Zita - Autism Story

Autolockdown, den třicet pět.  Říkám tomu krabičková metoda.  Podle stupně krize si představuju, že můj život se zmenšuje či zvětšuje. Třeba když není pandemie a všechno je dobrý, tak je můj život obrovská krabička, která pokrývá více států. Jezdí se mezi zeměmi, přednáší se, cestuje se, potkává se s lidmi. Když je naopak člověk v nemocnici, tak jeho život může vlézt do jedné malé krabičky s kartáčkem na zuby. Celej svět se zúží na jeden pokoj.  Za posledních několik dní je tolik zúzkostňujících informací, že podvědomě zmenšuju krabičku. Začíná pro mne být důležitý, jakou pastu na zuby si do tý krabičky dám, jak ta pasta bude vonět a jakou si do malé krabičky dám knížku.  Minimalizuju vše, protože vím, že v tomhle agitovaném stavu, ve kterém společnost je, nejde vydržet dlouho a že to pak obvykle sjede do úzkosti, deprese nebo agrese.  Takže.  Dělám to malý. To znamená životospráva. Pravidelně jíst, spát, cvičit. To je totiž to první, co se rozsype. A když nejíte a nespíte a létáte po

Autolockdown, den 34. Přesně před 34 dny jsem se uvrhla do svého malého soukromého polo-lockdownu. 34 dní je docela dlouho a teprve dnes došlo k nějaké systémové odpovědi státu. Všechno je pomalé, příliš pomalé a díky tomu ta situace bude dlouhá. Proto to teď musíme všechno nějak celkově zmenšit. Šetřit silami. Neplýtvat silama na hlouposti. Nerezignovat na svůj malej život. Neutopit se v emocích a názorech. Neuvysvětlovat se do naprostého vyčerpání. Nechat si svůj svět pro sebe a pro lidi, které tam chceme pustit.  A ten svůj malej svět opečovat.

Autolockdown, den 33. Osaměle naviguji práci, péči o děti, křečky a pokojové rostliny. Nemám sílu dnes na žádná vyžádaná ani nevyžádaná moudra, tudíž se zdržím komentářů. Honza je právě na covidáriu. Tak aspoň. Koukněte na video o psychickém zdraví dětí v pandemii vysdílené níže, kde se ptám osoby nejpovolanější přes dětskou psychiku - dr. Zuzanou Masopustovou. Myslím, že dnešní podcast se nám doopravdy povedl. https://m.youtube.com/watch?v=uit99zQLBrg&feature=youtu.be

Autolockdown, den třicátý druhý.  Není to ani 48 hodin, co jsem se tady rozohňovala nad tím, jak neužitečné jsou pro nás v současném okamžiku opakované analýzy čehokoli. Well, .... tento příspěvek bohužel spadá do kategorie "nevyžádané analýzy světa, na které kromě Julky není nikdo zvědavý", ale tak nějak považuju za důležité ho napsat. Jedná se též o příspěvek z kategorie "amatérští sociologové sami sobě", případně "vyvozuji něco z ničeho, a to na základě ničeho". Ale tak nějak mi přijde, že to sem na sociální sítě vlastně stejně patří. Přicházím totiž se zcela revoluční myšlenkou, a to, že současný marasmus, ve kterém jsme se ocitli, není ani tak krizí vědění, jako krizí vedení. Ano. Minulý rok jsem si myslela, že všude kolem bují nějaké informační zmatení způsobené tím, že lidé mají přístup ke špatným informacím, a že laskavým vysvětlováním se docílí nějaké převratné změny. Chodily mi kvůli tomu trochu přes léto hejty, občas nějaká ta výhružka, a kolego

Autolockdown, den třicet jedna.  Píšu velice málo o tom, jak takový autolockdown vlastně vypadá, a proto si to dnes přiblížíme. Jeden pracovní den v autolockdownu, kdy se kombinuje distanční, hybridní a prezenční způsob práce, a to tak, že pořád a v přítomnosti více či méně nemocných dětiček. Jindřich utrpěl v autolockdownu těžké duševní následky a těmi je zkvalitnění pokládání prstů na strunu A a dále fascinace uklízením. Minulý týden se mne ostýchavě zeptal, zda by mohl dostat MOP. Jako MOP, pomůcku na stírání podlahy. Dospělácký MOP, mami, ne dětský MOP.   Mé srdce se nad Jindřichem ustrnulo a objednala jsem tedy mop. Pak to ovšem vzalo rychlý spád. Navíc, na dnešek připadly aktivity v online prostředí.    9.00 První hovor. Jindřich si roztomile vybarvuje omalovánky. Do písanky pro první třídu se snaží chvíli o vlastní podpis a poté se věnuje sám nácviku logopedických cvičení. Já telefonuji a vše vypadá, že to dnes zvládneme!   10.00 Druhý hovor. Jindřich začíná být jakýsi nervózní.

 Autolockdown, den třicet. Pozoruju, co se děje kolem. Dá se říct, že příspěvky na sociálních sítích se dají rozkategorizovat poměrně jednoduše do několika skupin. 1) hořekování - ano, zde jsem sebekritická. Taky to dělám. Konstatování, že je to špatný a bude to ještě horší. Je to lákávý to pořád dokola popisovat a připomínat si to a analyzovat to, co se stalo a co se teprve stane. Jen si nejsem vůbec jistá, zda mi to v něčem pomáhá. Nebo zda to vůbec někomu pomáhá. 2) přesvědčování - plamenné války mezi různými tábory, které se za pomocí více či méně racionálních či emociálních výlevů snaží, aby druhá strana změnila názor. Nejsem si jistá, jestli je povaha našeho přesvědčení o současné situaci natolik racionální, abychom s přihlédnutím k prezentovaným racionálním argumentům byli ochotni to přesvědčení změnit. Spíš ne. Spíš po sobě házíme ty argumenty a jenom se vzájemně vytáčíme. 3) poděkování - tohle je jedna z velmi mála smysluplných reakcí - poděkování zdravotníkům, armádě. Vyjádř

Zitul se navrací ke staré vášni.

 Třetí díl našich podcastů, tentokrát na téma long covid a jeho patofyziologické a psychologické souvislosti. https://m.youtube.com/watch?v=ZATc29mW2sA

Autolockdown, den dvacet osm. Říkám si, že by bylo vhodné podat zprávu o stavu naší rakety. Protože, co si budeme nalhávat, my už letíme. Letíme vesmírem za zvuků děsivých sakrálních skladeb, zejména různých variací Stabat mater, kterými momentálně krmím svou senzoriku. Jindřich měsíc nebyl ve školce a je snad trochu zdráv. Uzdravil se ze svých pneumonií a jeví se mi jakž takž spokojený. Hrozí sice, že se v budoucnosti bude chtít oženit s vlastní matkou, ale to je bohužel riziko, které stavím proti riziku PIMS a opakovaných bronchopneumonií, a pořád mi z toho vychází, že s dobrým terapeutem se z toho oidipáku dostane. U Jindřicha se s Honzou střídáme, takže se snažíme způsobit, aby Honzova volna po službě vycházela na dny, kdy chodím prezenčně učit. Je to mazec, ale to ponechme teď stranou. Jindřichův život je zásadně diktován epidemickou situací již skoro dva roky, což je jedna třetina délky jeho pobytu na této planetě. Jindřich bere respíky jako zcela přirozenou součást života, podob

Autolockdown, den dvacet sedm.  Je to všechno zoufalý, já vím.  Ale Zitul právě došel email, že postupuje do okresního kola pythagoriády.  A pro mne je to zázrak.  Díky všem, kdo jste kdy stáli při nás, protože to vždycky nebylo sluníčkový.  A raduju se moc.

Přátelé, zde další díl debat Julie se Zuzanou, a mluví se tam i o autismu! Třeba to shledáte užitečným:-) https://www.youtube.com/watch?v=FZTNd4qJUL8

Autolockdown, den dvacet šest. Máme tu rekord a myslím, že to je teprve začátek. Za 2 týdny nejpozději budeme mít vyčerpanou kapacitu intenzivní péče. Řítíme se šusem do katastrofy. Prosím, chraňte sebe a ostatní. Je nutné, abychom se omezili sami, stát to neudělá.  Drasticky omezte chození mezi lidi.  Nechoďte teď do divadla, kina, na velká sportoviště, kde je mnoho lidí. Pokud máte rozumného zaměstnavatele a homeoffice je možnost, vezměte si homeoffice. Nechoďte ani na demonstrace. Jídlo nenakupujte v obchodě, ale pokud je to možné, nechte si ho dovézt.   Na procházku běžte maximálně do přírody, kde nikdo není. Noste respirator, i když jste očkovaní. Nemocní nechoďte nikam. K doktorovi dopředu volejte. Pokud máte malé děti, nedružte se s dalšími rodinami, nepořádejte oslavy.  Teď ne.  Teď není dobrá doba. Přikládám graf současné situace v pediatrické populaci v okresu Brno město, za který velmi děkuji Kláře Hulíkové.  

Autolockdown, den dvacet čtyři.  Minulý týden jsem měla přednášku pro mediky a ti se mi pak po přednášce trochu nejistě svěřili, že nejsou očkovaní, protože se obávají nežádoucích účinků. Vlastně to chápu. Nežádoucí účinky existují. Nežádoucí účinky není dobrý bagatelizovat a podle mého názoru by se měly otevřeně komunikovat a případně odškodňovat.   Nežádoucí účinek ovšem má i to, že se nenaočkujeme. To, že něco neuděláme, mívá taky nežádoucí účinky.    Často horší, než když něco uděláme.   Například, pokud máme někoho léčit a my tak neučiníme, může mu vzniknout nežádoucí účinek v podobě toho, že umře.    Podobně pokud se populací šíří epidemie a my nekonáme, vzniknou nám také nežádoucí účinky v podobě ztrát na životech a ztrát na dlouhodobém zdraví.   Nežádoucí účinky lockdownu mohou být například omezené služby, případně zavřené školy, a v civilizovaným světě i omezení průmyslu.    Ekonomické ztráty dané uzávěrami jsou nezpochybnitelné.   Nežádoucími účinky má ovšem i to, že lockdow

Autolockdown, den dvacet tři.  Honza se po obědě oblékl a vyrazil vstříc covidu do covidária ve FN Brno. Vyrazil tam dřív, protože nejsou lidi a službu před ním nějak nešlo vykrýt. Dále mne upozornil, že fotku asi nepošle, protože na to nebude mít čas a taky proto, že nechce, aby ho někdo litoval. Což chápu a vím, že můj muž fakt litovací není. Můj muž se doopravdy nelituje. Ráno vstane, jde do práce, udělá práci, přijde domů. Den za dnem. Neřeší a neanalyzuje permanentně, zda se tím osobně rozvíjí, zda dostatečně roste, zda jsou dostatečně podpořeny všechny jeho potřeby a co z toho, že bude v atombordelovém oblečku pobíhat po JIP, bude on osobně mít.    Prostě vstane a jde, protože je to potřeba.    Protože jsou lidi, co to potřebujou. A Honza není sám. Podobně jako on to má spousta zdravotníků. S hrnkem černýho kafe spějí vstříc neprobádanému fenoménu, viru, který se postupně proměňuje, s občasným značně černým humorem, který je ještě černější než to kafe.    Chci opravdu poděkovat v

Přátelé. Tak nějak mne značně frustruje bezmoc a Zuzka Zuzana Masopustová přišla s výborným nápadem poslat na veřejnost některá témata, o kterých se bavíme a se kterými se lidi obracejí. První debata Julie se Zuzanou je určena pro zdravotníky a dotýká se toho, jak pracovat s frustraci, jak pomoci kolegům v současné situaci i toho, jak nakládat se skutečností, že většina hospitalizovanych není očkovaná. Můžete na to kouknout nebo to poslouchat jako podcast. Jsou tam myslím dost praktické rady, žádné obecné žvanění. Druhý díl již brzy!!! A sdílejte dle libosti! https://m.youtube.com/watch?v=bh3vVz84FP8&feature=share

 Autolockdown, den dvacátý první nebo druhý, už se mi to plete. Pozoruju řadu lidí ve svém okolí, kteří věnují znovu a znovu obrovské úsilí do toho, aby někoho o něčem přesvědčili. Zajímavé, říkám si. Přesvědčování je svého typu power struggle. A power struggle nevyhrajete lepší argumentací. Tak se hra nehraje. Existuje široké spektrum technik, kterými power struggle vyhrajete, ale předložení lepších argumentů k nim nepatří, protože v současnosti nebojujeme argumenty, ale emocemi, a argumenty na to mají mizivý vliv. Myslím, že techniky reverzní psychologie by tu nebyly od věci, ale dělám do včel, takže si to nechám pro sebe. Proto se dnes power strugglem zabývat nebudeme. Můj další příspěvek není argumentací, je to pouhé konstatování s občasným výkřikem. Nemá smysl omílat dokola to, že nám zase umřou lidi, že už jsou plné nemocnice a budou ještě plnější, že lidi se nedostanou na operaci, protože budou čekat, až se do jara vyprázdní nemocnice momentálně plnící se covidovými pacienty, že

 Autolockdown, den dvacet.  Dnešní veselou a roztomilou oslavu Jindřichových narozenin poněkud kalí zpráva, že od víkendu nastupuje Jindřichův tatínek na covidárium.  Bravo. Virus vymizel. Neexistuje. Je zcela neškodný a pandemie vyšuměla.  Na podzim se už pandemie nevrátila, žádné nárosty infikovaných nepozorujeme a žijeme běžným životem, který zcela respektuje naše osobní svobody. Můžeme chodit do restaurací a sportovat a o to přece jde.  Následkem toho bude následující týdny a pravděpodobně i měsíce chodit můj muž z práce mrtvý a depresivní, bude traumaizován tím, co na covidáriu uvidí, protože to prostě traumatizující je, a bude vyčerpanej do krajnosti. Mysleli jsme, že toto již nezažijeme, ale zažijeme. Bravo všem. Bravo všem bojovníkům za osobní svobodu čehokoliv. PS. Děkuji nesmírně všem zdravotníkům i molekulárníkům, kteří nyní vplouvají do temných vod covidárií a covidlabů. Děkuji vám a jsem vám moc vděčná, že tuhle práci děláte.

Autolockdown, den devatenáct. Nálada na sociálních sítích kolem mne osciluje mezi "jak se toto proboha může dít", přes "dyť se nic neděje" dále na "kdo za to může" až po "co mám teď proboha dělat?". Je velice lehké obvinit ty první, ty, kteří ztrácejí nervy, že vidí trávu růst a dělají problémy, kde nejsou. Covid přece již vymizel. Bagatelizace je tak strašně snadná. A může být tak ohromně toxická. Z mojí zkušenosti víru momentálně nejvíce ztrácejí ti, kteří vidí systémově. Ti, kteří vidí nefunkční procesy, kteří vidí makroobraz, který nefunguje. Kteří myslí strategicky a procesně. Kteří myslí a pracují proaktivně a nikoli reaktivně. Tihle lidé nejvíce ztrácejí optimismus a já to chápu.    Je to naprosto pochopitelné. Je velice nepříjemné sledovat nefunkční proces, kterému rozumíte, a nad kterým nemáte kontrolu. Je to smutné, protože správně odhadujete či modelujete, co se stane, ono se to pak stane, a vy to nemůžete zastavit, protože nemáte form

Autolockdown, den osmnáctý. Den, kdy jsem zjistila, že moje děti jsou neviditelné a neexistují. Kdyby totiž existovaly, dalo by se očekávat, že nějaké autority, například stát, by si kladly jejich dobro za nějakou hodnotu. Dětské zdraví ale hodnota není, alespoň to tak tedy naprosto nevypadá. V médiích opakovaně zaznívá, že pandemie je již pouze věcí neočkovaných, a tudíž věcí osobního (chybného či správného) rozhodnutí. Můžeme tedy nechat na rozhodnutí každého jednotlivce, zda se chce či nechce chránit dostupným prostředkem, tj. očkováním. To ale není pravda, Jindřich se stále očkovat proti covidu nemůže, a žádné rozhodnutí tím pádem učinit nemohl. Ani kdyby chtěl. Ani kdyby chtěli jeho zákonní zástupci. A přitom bylo rozhodnuto o tom, že předškolní zařízení má navštěvovat dál, bez adekvátního testování či jakéhokoli mitigačního opatření nad rámec dezinfekce rukou.  Jindřicha ani nás jako jeho rodičů se dále nikdo neptal, zda souhlasíme s tím, že Jindřich bude součástí gigantického pr

Autolockdown, den šestnáctý.  Zitul včera přišla ze školy, koukla na mne a jen tak mezi řečí zmínila, že vyhrála jakýsi kolo pythagoriády. Ale že teda výkon nebyl dokonalý, protože nedosáhla plného počtu bodů a bude tedy na své matematice dále pracovat. Koukám na Zitul, co se mi snaží sdělit a říkám si, jak šíleně neuvěřitelné tohle je a co bych asi tak dělala, kdyby mi někdo cca před 10 lety sdělil, že to teď bude takový a že Zitul bude řešit, kde je to další kolo pythagoriády.    Přesně si pamatuju ten pocit absolutní bezmoci a zoufalství. Taky si pamatuju tu rebélii, která mne zachvátila, když Zitul dostala doporučení na institucionální péči. Pamatuju si, jak mi nějaká paní doktorka na neurologii dobrotivě vysvětlovala, že když dám Zitul do ústavu, nic se vlastně nestane, protože ještě můžu mít další děti. No není to super? Pamatuju si opravdu spoustu zajímavých a inspirativních myšlenek, kterými mne okolí v té době zásobovalo, byť často v dobré víře ("kdybych měl autistu... no

Autolockdown, den patnáctý.  Probudila jsem se ve výrazně lepší náladě než včera, a proto vás seznámím se svou teorií améb. Předevčírem na mne totiž synek pohléhl, takovým tím zjihlým pohledem, kterým se syn láskyplně zahledí na matku, a sdělil mi suše, že jsem ta nejkrásnější AMÉBA, jakou kdy v životě viděl.    Améba, říkám si.    Panožky.    Pulsující vakuola s nálevkami.   Světločivná skvrna.   Jak si to mám vysvětlovat, hm?   A potom, potom mi to došlo.    Děti nás rodiče, vidí jako veliké, neostře ohraničené růžové věci. Améby, které si mohou přetrhnout své panožky, aby zajistily potřeby svého améboidního potomstva. Améby, které si lámou své světločivné pigmentové skvrny, aby přišly na to, jak udělat dětičkám svět lepší. Améby, které se pomalinku sunou prostorem, růžové, neohraničené, unavené, bez názoru, bez mozku, sledující chemotaktické faktory.    Které jsou tak přizpůsobivé, že ani nemají žádný pořádný tvar!   Ano, milí přátelé.    Musíme tomu čelit, naše děti se domnívají, ž

Autolockdown, den čtrnáctý. Jedno z klíčových životních umění je přiznat si, že jsem prohrál/a. Považuju to osobně za nesmírně důležitej moment, říct si, ano, tohle prostě nevyšlo a nemá cenu pokračovat. Takže dnes je ten velký den, kdy si zde veřejně přiznávám, že jsem prohrála. Že moje veškeré snahy poukázat na základní problémy řízení pandemie touto mou semisoukromou formou nevedly vůbec k ničemu. Den, kdy naprosto přiznávám všem antivaxx lidem ve svém okolí, že jejich narativ ve veřejném prostoru převládl, ovládl jej a řídí náš další osud.    A smutně jim gratuluju k vítězství.   Nacházíme se v situaci, kdy to, zda pustíme nebo nepustíme osobu testovanou antigenním testem na akci pro tisíc lidí, opravdu není ten problém, který bychom měli řešit. Ten hlavní problém je ta akce pro tisíc lidí a to, že na ni volně může přijít kdokoliv. Jinými slovy, hasíme hořící dům hrnkem kávy.    V následujících týdnech uvidíme výsledky této politiky, ale očekávám, že hlavním leitmotivem mediální r

Autolockdown, den třináct.  Pozoruju na sobě rychlý růst paniky. Ta je způsobena jediným - mám pocit, že se nekoná, když by se konat mělo. A pasivní sledování postupného zhoršování situace mi prostě nedělá dobře. Dobře mi taky nedělají různé náhodné historky z okolí, které podporují naprosto nečekanou teorii, že epidemiologická situace se zhoršuje. Kdo to mohl čekat! Tyto historky tu záměrně neuvádím, protože nárůst úzkosti asi nikomu nepomůže. I když. Možná pomůže, protože pokud budou lidi v úzkosti nosit respirátory a obávat se kontaktu s dalšími osobami, tak je to evolučně účinná strategie. Historky nehistorky, každopádně se domnívám, že jsme v našich georgrafických končinách dospěli do bodu, kdy se evoluce otočila. Já vím, nemusí se nám to líbit. Nemusíme s tím souhlasit. Ale vrchol vzepětí lidského ducha tu už byl. Všichni ti filozofové se složitými myšlenkami. Pokročilé koncepty veřejného zdravotnictví. Skvělí skladatelé. Všechno tu už bylo a my, v našich krajích, jsme smířeni s

Autolockdown, den dvanáctý.  Opravdu jsem chtěla dneska napsat vtipný příspěvek, o amébách. Prosím, připomeňte mi někdo zítra, že jsem dnes chtěla napsat historku o amébách. Abychom se tu alespoň trochu zasmáli. Ale dnes, dnes to ještě bude vážný.    Protože to je vážný. Potkávám lidi a lidi se ptají. Lidi se ptají, co je nebezpečný. Lidi se ptají, co mají dělat. Lidi nemají odhad, lidi dělají rizikový věci, protože už buď naprosto nemůžou, anebo nechápou rozsah problému.   A já si říkám, výborně. Zmizelo nám zcela institucionální škálování rizika. Je nebezpečné potkat se ve skupině 100 lidí? Nebo pěti? Nebo nemá člověk chodit nikam? Poradí nám někdo? Protože tím, že stát nekoná a žádná praktická doporučení de facto nevydává, nám de facto sděluje, že se nic neděje, alespoň to je message, který si většina lidí kolem mne z toho odnese.    Zdá se, že na tyto zcela relevantní otázky odpovědi nepřijdou, a nám jako prostým občanům nezbyde si riziko naškálovat sami. Což je ovšem, velmi proble

Autolockdown, den jedenáctý.  Ráno vstávám a připravuju chrchlajícímu Jindrovi snídani. Jindra je veselý a kromě pravidelného chrchlání mu už zdá se nic zásadního není.  Chrchle ovšem tak, že je to zcela neslučitelné s pravidly předškolní docházky, i kdybychom se rozhodli nerespektovat naše pravidla autolockdownu.  Ale my je respektujem, protože co se taky dá dělat.  Dělám si ranní kávu, uklízím v kuchyni piliny, které vzteklý křeček v noci vyházel, a koukám na marmelády, které jsem včera udělala.  Ano, stupeň sociální zátěže na mou osobu je jednoznačně interkorelován s množstvím vyprodukovaných marmelád.  Ke cti mi slouží, že se v tom zlepšuju, taky zásluhou vynikajících surovin, které dodali Peter Šebej, Ludmila Šebejová a Jan Novák. Děkuji! Otvírám počítač, že zahájím cally. Ale než se k tomu vůbec mohu dostat, začínají mi přistávat vzkazy od nemocných kolegů. Jeden za druhým mi kolegyně a kolegové s dětma hlásí, že pracovat nejde, že děti horečkují, nebo že horečkuje a kašle celá r