Zita - Autism Story

Koukám kolem sebe tady v tom virtuálním prostoru a přemýšlím a přemýšlím.  Spousta fotek, rodiny, děti, ráda si to prohlížím a ráda fotky sdílím.  Ale často si vzpomenu na starou antickou pověst o Niobé.  Už jsem o tom asi psala. Rychlá rekapitulace.  Niobé se provdala za thébského krále Amfíóna, se kterým měla šťastný manželství.  Měli spolu sedm statečných synů a sedm krásných dcer.  Niobé měla z dětí ohromnou radost, která ovšem postupem času přešla do pýchy a posměškům bohyním, zejména bohyni Létó, která měla děti jen dvě.  Další události jsou tragické a ve zkratce to dopadlo tak, že Niobé se chvástala dětma tak dlouho, až je Létó postupně všechny odpravila.  Naživu nezůstala ani nejmladší z dcer Chlóris, o jejíž život již pyšná matka prosila. Niobé se poté proměnila v kámen. Je to opravdu děsivý příběh a často nad ním přemýšlím.    Když dávám fotky veselých dětiček někam, kde je někdo uvidí, tak nad tímto příběhem přemýšlím, když vidím hrdé až pyšné rodiče, jak se chlubí, tak nad

Je půlnoc a já nemůžu usnout.  Sedím v předsíni a mluvím s malým křečkem, který se k nám dostal jako jeden ze dvou nalezenců u popelnic minulou sobotu.  No jo, někdo je vyhodil v boxíku potaženém potravinářskou fólií a měli velké štěstí, že je našla moc  hodná paní, která je zachránila, a pak se kaskádou událostí dostali k nám. Křeček vesele panáčkuje, je zjevně ve své rozlehlé ubikaci velmi spokojen, pobíhá, kouše seno, něco buduje a občas se zahrabává.  Nemám od křečků žádná přehnaná očekávání. Je to myš bez ocásku.  Neočekávám od něj, že mne bude mít rád.  Neočekávám od něj, že mne bude vítat či jakkoli pozitivně se vůči mně projevovat. Očekávám od něj, že pokud možno záhy nezemře a neuvrhne mne do obtížného vysvětlování dětem.  Křeček si tahá jakýsi dřevíčko a o cosi se pokouší.  Koukám na něho a říkám si, jak hrozně zbytečný je chovat křečky.  Naprosto zbytečný.  K ničemu to není potřeba.  Jenom dělají nepořádek.  A přesto mne přítomnost toho malýho myšáka bez ocásku zvláštním způ

Vědecké prostředí má jednu úžasnost, a to, že se vám může lehce stát, že se jako neurotypická osoba ocitnete na setkání jiných neurotypů. Stává se mi to pravidelně při kontaktu s kolegy a kolegyněmi z nejmenovaných ústavů a otevírá to spoustu otázek. Představte si, že přijdete na schůzi a všichni se něčemu smějou. A vám to vůbec nepřipadá vtipné. Vykládají si třeba nějaké vtípky, kterým nerozumíte, respektive nerozumíte té finese, která způsobuje jejich vtipnost. Posloucháte to a nechytáte se. Není to úplně příjemný. Máte pocit, že jste z kola ven. Prostě nechápete. A vede mne to k otázce, zda to autilidé uprostřed většinové společnosti nemají podobně? Taky kolem jedou vtipy, kterým nerozumíte, nechápete kontext, nebo vás ten kontext ani nezajímá. Asi to není úplně příjemný. A asi je velice lehký v tom ztratit motivaci pořád někoho chápat. A taky se velmi rychle vyčerpáte, protože pořád se přizpůsobovat něčemu, co vám není úplně blízký, je náročný a vyčerpávající.

Někdy na Zitul koukám a nějak mi nedochází, že je tak velká. Vždyť to bylo před chvílí maličký děťátko. Nevim, kdy se to stalo. Dnes jsme spolu šly na oběd v pauze, co jsem měla v práci.  A povídaly jsme si. Jsem v úžasu, jak rychle je z malinkýho miminka celkem dost rozumná bytost. Už mne přerostla do výšky a zcela určitě mne přeroste intelektuálně, a to dost brzo, a mně to přijde jako úplnej zázrak.   

Usuzuju, že je vhodné děti zapojovat do chodu domácnosti, neb se mi zdá, že pokud tak nebudu činit, budu zde ve funkci obslužného robota. Jindra tedy nalepuje na sklenice se švestkovým džemem nálepky a píše tam nějaké popisy svým fantazijním písmem. Zitul jsem požádala, aby nakrájela rajčata na salát. Mezitím pobíhám po kuchyni, vařím kuře na paprice a až ho dovařím, tak ho odneseme Honzovi na zahradu, neb tam dělá chodník. V kuchyni zmatek a mně se zdá, že Zitul ty rajčata krájí doopravdy pomalu. Kouknu se blíž a vidím, proč se tak děje. Zitul totiž odstraňuje vnitřky rajčat, tak jak to dělají špičkoví šéfkuchaři. Zářivě se usmívá a povídá, že to dělá správně! A já si říkám, to je tak zajímavý tohleto. Protože rigidní rutiny jsou často považovány u autilidí za nějakou nedostatečnost. Jenže! Není expertství taky o tom, že experti dokonale ovládají rutinní úkony? Být expert do značné míry znamená být odborník právě na tyto rutinní úkony. Myslím, že s au

Stojím v Moravské galerii a pozoruju svého pubertálního potomka, jak v jakémsi oblečku participuje na módní přehlídce. Hlavou mi běží film, jak Zitul vypadala, když byla malá. Že mi to nikdo neuvěří. Jak hrozný to bylo. Lidi si teď myslej, že Zitul byla vždy asi trochu zvláštní, ale že to je všechno. Jenže Zitul nebyla trochu zvláštní, Zitul byla autista jak z praku a dělo se spousta dost hrozných věcí, co s tím souvisely. Když ji vidím, jak se vynořuje z dýmu, v ruce svoje výrobky z tábora, tak si říkám, že to vypadá až neskutečně. Kdyby mi někdo před deseti lety řekl, že až bude Zitul 14, tak půjdu do Moravské galerie koukat na její performaci s ostatními puberťáky, že se u toho bude smát a veselit, že se bude škádlit s ostatními, tak bych mu nevěřila. Kdyby mi někdo řekl, že bude vůbec mluvit, tak bych mu nevěřila. Takže všem rodičům malých autíků - je naděje! Naděje existuje a autismus je vlastně skvělý tím, že někde uvnitř vašeho dítěte se může skrývat génius. M