Zita - Autism Story

Dnes byla Zitul poprvé po 48 dnech ve škole.  A udělalo jí to hrozně dobře. Učitelé, spolužactvo.  Nejde to nahradit vysíláním na dálku. Ne pro Zitul. 

Je večer, sedím na svém oblíbeném křesle, piju kafe a koukám na ztemnělé obrysy stromů na zahradě ve vnitrobloku. Přemýšlím nad svým výzkumným týmem.  Přemýšlím nad svou rodinou. Přemýšlím nad lidmi kolem mne. A najednou vidím, proč jsem tak vyčerpaná. Každý má svůj hlas.  Každý na mne mluví svým hlasem svých potřeb a nároků. A já ty hlasy poslouchám. Ale někde pod tím je můj vlastní hlas, který není vůbec, ale vůbec slyšet. Hlas mých potřeb, ale taky mých projektů a ideí. A já cítím, že ho musím posílit, musím ho podpořit, je to dobrý hlas, který přináší kreativní vize, které se rozpouštějí v mojí ohleduplnosti k potřebám ostatních.  Nevím, kde se to bere, že nápady ostatních vždy považuji za více hodné podpory než svoje vlastní vědecké vize. Moje vlastní vědecké projekty mají podobu melouchu, který vykonávám, až všichni doma usnou a nikdo nic ze studentů nepotřebuje. Je to škoda. A je to jen a jen moje vina. Tak si tak poslouchám flamenco.  A věnuji se sebereflexi.

Točíme se se Zitul v kruhu. Není jí dobře a já nevím proč. Což spouští kolotoč vyzvídání a dotazování, který celou situaci zhoršuje. Snažím se na nic neptat. Ale na něco se zeptat musíte, žejo. Třeba zda vašeho teenagera nebolí břicho a nemá náhodou slepák. Což spustí další vlnu paniky. Takže musíte zjistit informace o zdravotním stavu svého dítěte, ale tak, aby to toto vysoce inteligentní dítě nezjistilo, což je nemožné. Dnešek byl strašný, ale nepatrně lepší než včerejšek. A Zitul dnes nezvracela a jedla. Tak nám prosím držte pěsti dál. Uvidíme, co se z toho vyvine.

Pojďme se na ty lockdowny podívat z perspektivy autičlověka.  Jste autičlověk a léta si nastavujete svoje rutiny tak, aby vám to co nejlépe vyhovovalo.  Máte svoje zvláštní záliby a svoje lidi, kteří je s vámi provádějí. Máte svoje postupy ve škole, kvůli kterým je v té škole asistentka.  Všechno je nastavené tak, že to jakžtakž klape.  Ale systém je křehký.  Když se vyhlásí jarní lockdown, ještě to jde.  Zvládnete to silou vůle a s velkou podporou okolí.  Navíc pak přijdou dva měsíce volna, které si totálně užijete.  Ale podzim, podzim je blbej. Je šero, temno, lezavo, je zavřené Technické muzeum i Antropos, není moc kam jít, v šerém lese vás to nebaví. Zavřou vám všechny sportovní aktivity.  Namísto školy sedíte denně 6 hodin u obrazovky.  Potom další dvě hodiny u stejné obrazovky chystáte úkoly.  Za zapomenutý úkoly jsou neomluvené hodiny, což vás extrémně stresuje. Říkám si, že zapomenout tři úkoly za půl roku určitě není nic, co se ani pečlivému dítěti nemůže stát.  Ale

Lockdown, den třicátý šestý.  Je mi líto vyčerpaných rodičů kolem. Opravdu.  Plus je mi líto rodičů, kteří se sebemrskají za to, že své děti dostatečně nerozvíjejí.  Mám na to svoje vlastní teorie o rozvíjení, které vycházejí z toho, jak mne rozvíjeli moji rodiče.  Moji rodiče mne rozvíjeli především značnou důvěrou v mou schopnost rozvíjet se sama.  Nepořádali žádné vědecké kroužky, nic nevysvětlovali, neřešili, zda mám chodit na tuto či jinou školu, občas přinesli beze slova nějaké laboratorní náčiní a dále se o můj volnočasový program ani další směrování příliš nezajímali.  Pamatuju si na několik formativních zkušeností.  První vzpomínku na hippie přístup rodičů mám, když jsme se sestrou v kuchyni pokreslily jednu celou stěnu roztomilými obrázky, které jsme napůl vyryly do omítky, bylo mi asi pět a sestře čtyři. Rodiče se smáli a přikreslili další obrázky sami. Táta dokonce namaloval koně s brýlemi.  Podruhé jsem asi v deseti letech oznámila svému otci, že hodlám odletět do Houstonu

Lockdown, den třicátý třetí.  Dnes je takový ospalý den vhodný k sebereflexi, a tudíž se věnuji sebereflexi v oblasti svých koníčků. S koníčky je jakýsi neznámý, nedefinovaný problém, který způsobuje, že bobtnají, rostou, rozšiřují se a mají tendenci končit jako giganticko-gargantuovské podniky.  No, to jsem možná trochu přehnala, ale jen trochu.  Vezměme si například naše sukulenty. Zitul chodila do Lužánek do kroužku a donesla pár lístků sukulentů s instrukcemi, jak tyto řízky pěstovat. Nyní máme sukulentů plné parapety a nemůžeme otvírat okna, protože sukulenty se nekontrolovaně množí a kompetují s námi o zdroje v tomto habitátu.  Podobně to bylo s tilandsiemi. Nejprve jsme měli jednu takovou chudinku a teď jich máme již celou houštinu, která obsazuje větev, o kterou se opakovaně Honza praštil, když se v polospánku v noci pokoušel otevřít okno v ložnici a vyvětrat.  Fíkus vyrostl natolik, že nevidíme z okna v obýváku.  Ikebana. Po celém bytě jsou instalace shikebany, co

Přátelé, nemožné se stalo skutečností. Do včerejška jsem nevěděla, co to hackathon je. Pak mi Lucka připomněla, že jsme se na jeden kosmický hackathon v návalu odvahy přihlásily, takže jsme nastoupily. Pak jsme společně přesvědčily Veroniku, aby nám věnovala páteční večer a celou sobotu, což se ukázalo jako skvělý tah, protože Verča byla prostě skvělá prezentérka! Po začátku hackathonu se k nám přidal fyzik Jirka, který přinesl spoustu geniálních technických nápadů. Právě jsme vyhráli/vyhrály náš PRVNÍ hackathon ActInSpace s projektem SETOS a vyhráváme let ve akrobatickém letounu, alias mou noční můru! Plus postup do mezinárodního kola! Jsme všichni čtyři naprosto v šoku a máme radost a děkujeme! Lucie Ráčková Veronika Hajnová Jirka Mato! Tohle musíme oslavit!!!! A tady je video! Jsme někde v půli a prezentuje Veru! https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=2697245257193884&id=249232835448616

Zitul miluje Prototýpci a zejména Veroniku Šancovou, která se téhle bezvadné aktivitě věnuje.  Pod hlavičkou Prototýpků se Zitul s Veronikou domluvila, že si zpracuje svůj první business case.  Tady Prototýpci:  https://prototypci.cz/ Origami krabička. Třeba na vánoční drobnosti. Na malé dárky. Utržené finance hodlá Zitul použít na nákup haldy knih o matematice a na nákup látky pro ušití pankáčské vesty, protože ta stará pankáčská vesta už je malá.  Dělám Zitul nestydatě reklamu a mám z toho radost!  Zde přikládám popis od Veroniky, aby bylo jasné, jak business case "krabičky" vzniká. 𝗧𝗿̌𝗶𝗻𝗮́𝗰𝘁𝗶𝗹𝗲𝘁𝗮́ 𝗭𝗶𝘁𝗮 ... .... vybrala ze spousty svých origami výtvorů takový, který se hodí pro prodej (mrkněte se na její Instagram https://www.instagram.com/zitaorigami/ a budete koukat ) .... vyrobila 𝗸𝗿𝗮́𝘀𝗻𝗲́ 𝗼𝗿𝗶𝗴𝗮𝗺𝗶 𝗸𝗿𝗮𝗯𝗶𝗰̌𝗸𝘆 ve dvou barevných variantách (její výrobní linka nyní chrlí 4 kusy denně, což je obdivuhodný výkon) .... spočítala si náklady n

Poprvé po pěti letech celou jednu noc bez obou dětí. Možná si to pletem, ale jinou takovou noc si nepamatujem. Ani jeden. Je to bolestná připomínka, že v životě existuji i jiné věci než práce a péče o druhé. Content warning: fotky jsou v noci a bez roušky, roušku mám sundanou v kapse bundy a hned po vyfocení nasazuju. A není půlnoc, ale šest večer. Honza je tak šťastný, že tomu chudák nemůže uvěřit.

  Realita kosmického života. Zatímco muž odešel náměsíčně na druhou noční za posledních 24 hodin do covidária, Jindřulína si vzali naši hodní sousedé, aby ho nenapadlo bombardovat hovor, Zitul telefonuje ve vedlejším pokoji s kroužkem a já žvaním do éteru, jaké je to být žena ve vědě. No, snad jsem dostatečně zdůraznila, že superhrdinky neexistují.    Panelová diskuze žen na Czech Space Week. Bylo to fajn a děkuji velice za pozvání! Tady je to ke shlédnutí!    https://slideslive.com/38942537/space-for-women-panelova-diskuze?ref=live&fbclid=IwAR27A79FZn5w1mtEEfRBOZfFUQ7WtUdd3egMmMxWBMH243bQ77q7TGPvft4

Poprvé po pěti letech celou jednu noc bez obou dětí. Možná si to pletem, ale jinou takovou noc si nepamatujem. Ani jeden. Je to bolestná připomínka, že v životě existuji i jiné věci než práce a péče o druhé. Content warning: fotky jsou v noci a bez roušky, roušku mám sundanou v kapse bundy a hned po vyfocení nasazuju. A není půlnoc, ale šest večer. Honza je tak šťastný, že tomu chudák nemůže uvěřit.

Původně jsem sem chtěla psát nějaké depky o Honzových dvanáctkách na covidovém oddělení a o dopadech izolace na moje prožívání.  Pouštím si k tomu album Blackstar od Davida Bowieho.  Ne, že by to celou situaci nějak usnadňovalo.  Ale jaksi to jde k podstatě. Jenže pak jsem našla to video!  Můj oblíbený David Bowie. Ovšem na orbitě. V podání astronauta Chrise Hadfielda.  Povznáší to mého ducha.  Depka je pryč.  Pusťte si to!

Lockdown, den dvacátý pátý, pokud dobře počítám.  Dnes má Honza dvanáctku, takže odešel do covidária ráno a přijde až večer.  Přidanou hodnotou práce v protiinfekčním oblečku je, že nemůžete vytasit mobil a moc si telefonovat s rodinou, je to něco jako ponor. Ponoříte se a rodina čeká a pak se zase vynoříte a jdete domů. Nemůžete v reálném čase poskytovat svoje dojmy, což je nakonec možná dobře.  Abychom nebyli příliš opuštění, vzala jsem děti na Hády, což je pozoruhodný biotop nad Brnem.  Děti byly na Hádách kromobyčejně spokojené, až do okamžiku, než Jindřich zjistil, že je tam poměrně příkrý sráz, ke kterému se nemůže chodit, jelikož hrozí nebezpečí pádu do propasti.  Od toho okamžiku se naše vycházka změnila na boj o holé přežití, kdy se Jindra nepozorovaně snažil uniknout k okraji vyhlídky a spustit dolů nějaké těleso, například balvan.  Když jsem nastavila poměrně pevně hranice, tak se urazil a šel na opačnou stranu horolezit (bez výstroje).  Po chvíli zmateného hle

Lockdown, den dvácátý třetí.  Adaptovali jsme se.  Za poslední tři týdny se Jindřich naučil "člověče, nezlob se", šachy, dámu a jakési další podivné deskové hry, jejichž princip neznám, ale raději je hraju, aby synkovi neruply úplně nervy.  Vycházelo to z myšlenky "budeme hrát deskové hry, aby děti nečuměly na TV", která se nám tu masivně vymkla z ruky.  Ráno hned po probuzení mne vítá bílá královna, kterou mi dětská ruka nutí do obličeje.  Během snídaně jsme hráli takovou podivnou deskovku s autíčky, jejimž principem bylo, aby Jindra vyhrál, a to za jakoukoli cenu.  Pak nastaly pracovní hovory.  Během jednoho hovoru jsem byla násilím donucena při prezentování hrát simultánně šachovou partii.  Ve snaze udržet kvalitu své výzkumné činnosti jsem udělala fatální chybu, když jsem neohlídala své figury a následovala Botvinnikova sekvence: 1.Vb1 a opět - věž za volného pěšce Kf7 2.b5 Ke6 3.b6 Vc8 4.h3 Vb8 5.Kh2 Kd5 6.Kg3 Kc6 7.Kg4 Kb7 8.Ve1! Vg8 [8...Kxb6 9.

Lockdown, den dvacátý druhý.  Honza dorazil z prvního dne na covidové JIP, ulehl na gauč a relaxuje.  Na četné dotazy, jak taková covidová JIP vypadá, suše konstatoval, že stejně jako jiné JIP a dále toto nerozebíral.  Přemýšlím, zda se ho máme teda jakože s dětmi dotýkat či nikoli.  Pak se rozhodnu vykašlat na covid a Honzu objemu.  Pak mezi řečí zmínil několik otřesností, které si prostě nepřejete vědět, takže je sem záměrně nepíšu.  Přemýšlím o duševním zdraví zdravotníků.  Zdá se mi, že v péči o to, aby nám zdravotníci nezešíleli či zcela neotupěli, má systém značné mezery.  Je těžké zůstat normální, když vidíte běžně lidi umírat a často jste toho nějak účasten či účastna.  Tak si nad tím tady přemýšlím, že funkcí starších lidí ve společnosti, v tomto případě funkcí starších zdravotníků je, že některé věci, například umírání, mohou mít určitým způsobem zpracované.  Že permanentní honba za mládím vpřed tohle eliminuje a to vůbec není dobře.  Starší či staří lidé mají mn

Pojďme situaci přežít. Rozhovor v Lidových novinách. Shrnutí. https://www.lidovky.cz/relax/zdravi/neresme-co-nemuzeme-zmenit.A201021_095010_ln-zdravi_ape