Zita - Autism Story

Moc nám to nejde, ale snažíme se. 3D tisk.

Přináší růže. Jak známo. Díky všem, kdo kdy Zitul učili nebát se vody či přímo plavat. Zázraky se dějí.

Pro bráchu. Vyrobený pomocí 3D pera.

Sedím s Filipem a pracujeme. Někdy se takhle na dlouhé hodiny někam zavřeme, někam, kde nás nebude rušit neustálý tok studentských požadavků a cvrkot okolního života, a pracujeme. Po pěti hodinách pracování na abstraktním konceptu, tak abstraktním, že často ani jeden nevíme, zda ten druhý chápe, co myslí ten první, si povídáme o Zitul. Filip zná Zitul od mimina. Pamatuju si velmi dobře, jak Zitul ukazoval, když jí byly asi tři, jak se větvě stromů na Špilberku dělí jako fraktály a jak procházky na Špilberk byly to jediné, co šlo tenkrát se Zitul nějak rozumně dělat. Lehla si tam na trávu a koukala na větvě a Filip ukazoval fraktály. Vysvětluju Filipovi, že Zitul by chtěla mít kamarády a že to jde těžce. Filip pokyvuje a pije čaj, který si objednal, protože Filip vždycky pije čaj a nikdy kafe nebo pivo nebo cokoli jiného než čaj. Filipův neurotyp si netroufám hodnotit. Každý musíme být nějaký. Filip je filozof. Filip má v hlavě abstraktní svět rovnic a intervalů a

Kéž by bylo všechno sluníčkové. Nebo červánkové. Nebo červeňáčkové, jak říká Jindra. Ale někdy je to pěkně zapeklité. Léta se pohybuju mezi dvěma extrémy - zda vytvářet autismu dobrou politickou a veřejnou image a podporovat tím kroky neurotypické komunity ven - nebo zda dokumentaristicky popisovat realitu. Někdy to jde proti sobě. Sdílení těžkostí s půlkou vesmíru téměř určitě poškozuje určitě daného autíka a docela dobře i celou autikomunitu. Takže nesdílím těžkosti. Tím zas vytvářím představu, že je všechno krásný a bezproblémový. Že mít autismus je ohromně super a v neurotypické společnosti se s tím nepojí žádné potíže. Když se potkáme s lidmi naživo, jsou překvapeni, že Zitul stimmuje. Nebo že má nějaký trable související přímo s jejím neurotypem. Čekali, že to bude ta sluníčková červeňáčková realita. Takže, aniž bych zacházela do nějakých nepříjemných detailů - je to těžký. Někdy dělám hrozný chyby. Někdy nemůžu. Někdy se vztekám čistě z pocitu bez

Dnes jsem zahlédla na ulici velice pozoruhodného psa. Vypadal asi takto. Srst měl podobnou nejvíc tak huskymu. Taky měl hlavu jak husky. Ovšem nohy měl asi tak velké jako větší jezevčík. Vypadal velice podivně. Ale velice spokojeně. S páníčkem si vykračoval po ulici a páníček mu něco vysvětloval a pes koukal a vypadal opravdu bystře a orientovaně. Lidi se za ním otáčeli, protože vypadal vážně dost neobvykle. Ale psovi to bylo jedno, byl spokojenej a neřešil nic. Navíc si ho každej bude pamatovat věky. Na takového psa nezapomenete. Byl odlišnej, výstřední a zajímavej. Od rána přemítám nad tou odlišností. Proč některá odlišnost vadí a jiná odlišnost je zajímavá. Nemohly by být všechny odlišnosti stejné? Nemohly bychom je nedělit, ale tak nějak přijmout?

Stojí to u dveří, kouká to na mne, má to metr deset a tvrdí mi to, že se mám namalovat. Koukám fascinovaně na tohoto tvora a říkám si, ne, tohle není kulturní konstrukt. Tohle není vštípený genderový stereotyp. S tím se tohle děcko narodilo. S jasnou představou o světě, o tom, jak v tom světě hodlá uspět a jak se k tomuto tématu vážou ženy. O tom, jaké mají ženy být. Maminko, musíš být krásná, chytrá, hodná a musíš mne muckat. To jsou základní požadavky tohoto mužského embrya a obávám se, že to tak bude mít navždycky. Maminko, já tě ochráním. Maminko, mám tě fakt moc rád. Maminko, já se o tebe starám! Víte co, mohu k tomu přistupovat různě. Mohu například Jindrovi do úmoru vysvětlovat, že genderové role jsou společností vštěpený koncept, který způsobuje, že on se domnívá, že chce být mužem, zatímco ve skutečnosti chce uvnitř sebe objevit něco jiného. Mohu mu vysvětlovat, že je holčičky dokážou totéž co on, například v dospělosti porazit strom a unést vagón nákla

Brokát a 16 hodin práce.

V mým životě chybí hmatatelnost. Pracuju s myšlenkovými konstrukty. Které jsou tak abstraktní, že se v nich všichni včetně mne ztrácejí. Když žijete ve světe myšlenkových konstrukcí, výrokové logiky, abstraktních představ o adaptaci, může se jednoho dne stát, že se ztratíte tak, že už se nenajdete. Takže jsem si před nějakou dobou naordinovala hmatatelnost. Méně času online. Méně psaní. Více krájení zeleniny, sázení, zavažování a šití. Muckání děti. Hraní na klavír. A dneska, přesně asi tak po půl roce jsem se ráno probudila a uvědomila jsem si, že už zase můžu pracovat. Vědecky pracovat. Že už mi to zase myslí. Ale raději jsem šla s dětma pouštět draka, aby se ta prázdnota a otupělost zase nevrátily.

Nevím, jaký vliv na člověka může mít, když se mu od malička vtlouká do hlavy, že má poruchu. Kupříkladu porucha autistického spektra. Je to jasnej problém. Kamkoli přijdete, ohlásí vás s tím, že máte poruchu. Jste tak porušení, až to hezké není, a v tomto terénu si máte vybudovat patričné sebevědomí a ještě okolí přesvědčit o svých superschopnostech. Snažím se ten narativ změnit. Často se se Zitul bavím o tom, co je autismus. Jak je spousta mozků a auti mozky jsou jen jedněmi z nich. A jak poznáme, který mozek má poruchu? Velmi obtížně. Pomáhá mi u toho mocně, že vyučuju předmět, jehož první kapitola se nazývá "Normalita ve zdraví a nemoci", kde studenti zjišťují, nebo by alespoň zjišťovat měli, že normální je kdeco a že normalita je především OTÁZKOU DEFINICE. Takže se snažím, aby Zitul mohla sama sebe nedefinovat jako poruchu. Nikdo by se neměl definovat jako porucha. Zitul má autimozek a je to v některých ohledech asi super věc. Nedávno Zitul ře

Nějak to pořád nemůžu pobrat. Celý ten způsob, jak naše společnost funguje. Zjevně to stojí na tom, že člověk má jakousi fiktivní zodpovědnost za všechno sám, přestože víme, že mít za všechno odpovědnost sám nelze. Z toho vyplývá značná frustrace, pro kterou pak média nabízejí vhodné projekční fantomy, ty můžeme nenávidět a můžeme se dále udržovat v systému. Zodpovědnost za naše duševní zdraví je zcela přenesena na nás. Když nejsi v pohodě, přečti si víc inspiračních hlášek na instagramu. Medituj. Jenže duševní pohoda je kromě jiného výslednicí spousty makro- i mikroekonomických procesů. Je to výslednice zdravotního stavu. Souvisí s uspořádáním společnosti. Hromadě frustrovaných lidí lze určitě vyčítat, že jsou frustrovaní, protože se dostatečně nesnažili frustrovaní nebýt, ale není to efektivní. Můžeme jim též doporučit, aby frustrovaní nebyli, což je stejně neefektivní jako předchozí postup. Jenže. Je tu spousta jiných zákonitostí, které ovlivňují, jak se cí

Jak jsem psala nedávno, nemyslím, že spojení klimakrize s aktivismem autínů je nějak dvakrát autikomunitě prospěšné. Ale ty výroky, že autisti nemají city. To asi nemysleli vážně, že ano. S hrůzou sleduju, jak moji vzdělaní přátelé na fb přizvukují názoru, že odvolání, či spíše rezignace Jaroslava Matýse z pozice předsedy dětské sekce České psychiatrické společnosti je úlitbou politické korektnosti. Opravdu? Dr. Matýs tedy řekl něco, co je pravda, a nyní je za to trestán? Takže je pravda, že autíci nemají city a nepoznají dobré od špatného? Nemá cenu se rýpat v jednotlivostech. Zásadní je děsivé zjištění, že vysoce postavený psychiatr si plete neurotyp a charakter. Abychom si rozuměli. Každý máme nadrátovaný mozek nějakým způsobem. A s tím se dále pracuje. Máme hodné neurotypické lidi... a máme zlé neurotypické lidi... taky máme neurotypické lidi, co poznají spravedlnost.... neurotypické lidi, co nepoznají spravedlnost...neurotypické manipulátory... neurotypické na

Je to tu! Dostala jsem obrazy a svetr s výšivkou od Zitul! 

Víte co, zítra mi bude 40. Zítra! A čím jsem starší, tím se víc obávám nekritického zbožňování a nadšení. Takže nadšení z Gréty mne nechává dost chladnou, jelikož si uvědomuju i směry, kam se toto nadšení dále může vydat, ze kterých nemusí být sama Grétka ani její rodina, která to nějak tak (zdá se) organizuje, nadšená. Pomiňme to, co Grétka říká. Pro tuto chvíli neřešme, zda si to chystá sama, nebo zda jí to chystá tým úderných PRistů, kteří si do čela možná postavili mladé stvoření, protože středněvěkou osobu by nikdo neposlouchal. Včera se mne na to někdo ptal, co si o tom jako myslím. Za prvé si nemyslím nic. O Grétě nic nevím a o jejím autismu taky ne. Za druhé jsem velmi kvalitní odborník na autismus u pouze jednoho dítěte, takže nemám, čím bych tomuto světu přispěla z hlediska diagnostiky jiných dětí, a to ještě na dálku a na základě mediálních projevů. Generalizace nefungují a u autismu už vůbec ne. Ale snažím se hledat to pozitivní. Tak říkám, no jo, Gr