Zita - Autism Story

Řádné podzimní aranžmá... Zahrada je nekonečný zdroj materiálu... V popředí jakási odrůda kdoulí, co u nás roste.

Někdy přemítám, co mi to v té vědě chybí. Co generuje ten pocit marnosti, zmaru a zániku. A dnes jsem na to přišla. Chybí mi plnovous. Takovýto. Se svítícím plnovousem bych konečně dokázala, že jsem hodna vědy. Moje vědecké charisma by stouplo aspoň o osm tisíc procent. Byla bych důvěryhodná. Minimálně důvěryhodnější než teď. Všichni by mě měli v úctě a moje světýlka by brali jako příznak kromobyčejně vybroušeného smyslu pro humor. Taky bych byla vidět ve tmě, zatímco teď vidět nejsem. Často jsem zcela neviditelná a když je člověk neviditelný, často do něj někdo naráží. Přátelsky bych se usmívala a ostatní by se přátelsky usmívali na mne. Moje myšlenky by byly stále moje. Bylo by to krásné. Jdu se podívat po té nalepovací variantě.

A všechny velmi srdečně zvu na zítřejší přednášku na Noci vědců! Od 19 hodin v aule! Od 18 do 23 hodin pojede v aule přednáškové pásmo, které bude jedním slovem skvělé (pevně tomu věřím) a nově budete mít možnost i zapojit se do řady lékařských workshopů v koridorech kampusu. Přijďte!

Znáte. Popkultura nám to servíruje dnes a denně. Narodilo se dítě. Dostalo do ruky housle. Párkrát zafidlalo a najednou zahrálo Paganiniho 24 capricií pro sólové housle. Všichni omdleli nadšení a začli dítě nadšeně veřejně provozovat s vědomím vítězství nad trapnými ostatními rodiči s trapnými ostatními dětmi. Řada lidí kolem mne vytváří složité konstrukce geniality svých dětí. Výjimečných, nadaných dětí. Dětí, které systém poškozuje, protože jsou tak nadané. Mé děti jsou taky nadané, vážně tomu věřím, jenže k tomu, aby se nadání přetavilo v životní úspěch, potřebuje dítě spoustu jiných věcí, zejména odolnost a nějaké chápání své sociální pozice a s tím spojené techniky, které z této pozice lze využít k postupu dál. A zatímco intelektuální talent si dost často cestu razí sám, odolnost vzniká opakovanou expozicí věcem, které jsou... minimálně náročné či trochu nepříjemné. Kombinováno s odpověností. Takže zatímco se mí přátelé hádají na sociálních sítích, které zaří

Tak toto mne vážně potěšilo. Dnes se nám narodil brouk. Sungaya inexpectata. Není to mimino rozkošný?

Jsem unavená. Ze všeho. Z neustálé advokacie. Za cokoli. Z malých bojů i velkých prohraných bitev. Jsem unavená i z vyhraných bitev. Jsem unavená z toho, kolik toho musím každodenně vybojovat, aby můj den byl "normální den". Někde uvnitř mne je část, která tam leží ladem jak dlouho neorané pole. Nikdo se o ni nestará a nic na ní neroste. Což je škoda, protože je to velmi tvořivá, úrodná část. Dnes jsem se rozhodla tuto část potěšit. Šla jsem do výtvarných potřeb a koupila si zlatou a neonovou akrylovou barvu. Zatím nevím, co s nimi budu dělat, ale bude to velký. Taky jsem zašla do obchodu s látkama a koupila si sytě svítivě růžovou podšívku do kabátu, který si šiju podle staré kolekce Dolce a Gabbana. Taky jsem si koupila prapodivnou zdobenou gumu. S těmito čtyřmi předměty jsem dorazila domů a koukám na ně. Vysloveně mne těší, že je mám. Nevím, co s nimi bude, fakt netuším, snad s výjimkou podšívkoviny, ale mám stejně radost.

Projekt vesta pokračuje.

Celková celoživotní prevalence nevhodného, intenzivního či špatně kontrolovatelného vzteku je v populaci USA přibližně 7,8 % (PMID: 25831968 ). Vztek je častý zejména mezi muži a mladšími dospělými. Existuje jasná asociace mezi vztekem a psychickými poruchami, mezi vazbami v rodině, traumaty v dětství.  Vztek užírá část populace a nabízí se otázka, proč to tak je. Je to jednoduchý. Vztek udržuje v chodu systém. Systém potřebuje, aby lidi byli vzteklí. Neefektivně vzteklí. Vzteklí na uměle vytvořené objekty. Z toho důvodu máme veřejné osobnosti, celebrity, lidi, které můžeme snadno obětovat na oltář našeho aktuálního vzteku. Koneckonců, měli s tím počítat, že na ně někdo bude vzteklej, když vylezli na veřejnost. A mimochodem, veřejné persony jsme všichni... všichni, kdo visíme někde na sociálních sítích. Všichni, kteří někde přispíváme do plamenné vzrušené diskuze. Ti, kteří diskutují, i ti, o kterých je diskutováno. Všichni se účastníme výměnného obchodu se vztekem. Marketérům ne

Tak nás Jindra nazývá. Jsme "matka a děcko".

Zdá se, že moje čerpání duševních rezerv dostoupilo do bodu, kdy žádné duševní rezervy neexistují. Tato absence duševních rezerv se prezentuje zejména tím, že nemám náladu na nějaké toxické záležitosti, které na mne žene roky okolí. Ne. Už ani joul nehodlám strávit řešením nějakým manipulativních prkotin. Potíž je, že okolí to zdá se delší dobu nechápalo či spíše se urputně bránilo tomu to pochopit. Proto jsem nyní přistoupila k procesu, který interně nazývám "inventura". Prostě lidem, kteří nechápou, že manipulativní bullshit nebude fungovat, musím pěkně polopatě vysvětlit, že a proč to nefunguje a fungovat to nebude. A eventuelně provést jakési přenastavení mne ve vztahu (k nim). Generuje to pozoruhodné situace. Už jsem si takto situaci vyjasnila s řadou svých blízkých i pracovních spolupracovníků. A víte co, asi jsem místy nezvolila nejlepší formu, ale účel to splnilo. Základním sdělením z mé strany bylo, že manipulace nikoho nezajímají a že pokud máme mí

V kurzu šití jsem si ušila šaty. Repliku šatů Dolce & Gabbana. A mám velkou radost!

takhle vypadají tři roky přepočtené na růst dětí... na den přesně tři roky...

Na návštěvě u Honzy v práci.

Toxičtí lidi jsou jako chobotnice. Obmotají vás chapadly, vypustí trochu černého inkoustu a vy máte pocit, že nic nevíte, ztrácíte perspektivu a vědomí dobra a zla a navíc máte pocit, že je to všecko vaše a jenom vaše chyba. Proto si projděme, co můžeme tváří v tvář smrtelně jedovaté chobotnici udělat. 1. odplavat Pokud je chobotnice ještě daleko a vilně mává chapadly, prchejte. Neotáčejte se a plavte pryč, co vám síly stačí. 2. když se nezdaří pokus č. 1, tedy odplavat, stejně naznačujte, že odplouváte Chobotnice jsou roztržité a může se stát, že se na to vykašlou. 3. nedovolte chobotnici, za žádných okolností, aby kolem vás ovinula svá chapadla Vzdorujte.... nedávejte se lacino. A jak se trochu vzdálíte, navažte rychlým úprkem. S chobotnicí se nevybavujte, nevyjednávejte, nezkoušejte to s ní po dobrém. Prchněte. 4. odpojte chobotnici od její kotvy Chobotnice se často k něčemu kotví. Takovým fixním objektem může být v přeneseném smyslu cokoli, v čem se cítí chobotn

Jednou jsem slyšela někoho, kdo pravidelně s autíky pracuje, říkat, že se mu zdá, že ty děti jsou někdy dost kromobyčejně hezký. Přišlo mi to dost zajímavý. Co je ještě zajímavější, jsou někdy reakce lidí na Zitul, ke kterým dochází. Tyto reakce je možno označit atributem "ale dyť". Ale dyť Zita je hezká! Ale dyť Zita dělá to a to. Angličtina má pro to překrásný výraz ABLEISM. Bohužel ho nedokážu moc efektivně přeložit do češtiny. Cítím v tom ten moment diskriminace, kdy se automaticky očekává, že člověk s nějakým řekněme hendikepem je prostě neschopný jelito. Plus je ošklivej, samozřejmě. Takže když, řekněme čistě teoreticky, má někdo autismus a zároveň je pohledný/pohledná, a my jsme tím překvapeni, tak to je, řekněme, ABLEISM. Fakt to nesnáším, když se to děje. Proč se automaticky předpokládá, že autista musí být šerednej jako noc. Vadí mi to na spoustě rovin. Vadí mi, když mi lidi říkají, že PŘES TO, že je Zitul autista, je krásná. Mám vždyck

Čím dýl Zitul chodí do školy, tím víc si myslím, že základní člověk je pro Zitul prostě asistent. Asistenti jsou přehlížení. Asistenti jsou školami využívání na jiné práce než asistování. Asistenti mají jakože malé slovo, když přijde na přípravu individuálního studijního plánu. Nebo jim dokonce IVP ani nikdo neukáže a připraví se bez nich. Je to nesmysl. Asistent zná chování dítěte ve škole nejlíp. Zná dítě líp jak rodiče, protože ti děti pozorují v dost odlišným podmínkách. Upřímně sama nevím, co přesně Zitul ve škole dělá. Nevím, jak na co reaguje před dětmi. Netuším a mám pouze nějaké domněnky. Asistent je primární advokát dítěte, anebo by jím měl být. Asistent je prostě extrémně důležitý člověk. Asistent má tu obrovskou moc, že může pomoci nějakému malému člověkovi se začlenit do vzdělávacího systému způsobem, který mu umožní v budoucnu žít ve větší autonomii. Což je extrémně velký přínos. Mám pocit, že náš vzdělávací systém asistenty přehlíží. Moc si

Dnes pošesté první školní den. Zitul se nemohla dočkat a hrozně moc se do školy těšila. Pro rodiče je hřejivé, když se dítě do školy těší. Šly bychom tam, i kdyby to tak hřejivé nebylo, to je jasný, ale takhle je to minimálně pro mne tedy mnohem příjemnější. Ráno jsme mátožně vstaly a dodržely naše ranní rituály a dokonce jsme po cestě i stihly dát Jindru do školky, což se dělá tak, že Jindru člověk na prahu školky hodně rozhoupe a vhodí ho otevřenýma dveřmi do školky za konstatování "takhle se dává dítě do školky!" A Jindra se směje a říká, že "děcko už je ve školce!". Škola je řád. Škola je struktura. Škola je organizace. Škola je spolužactvo. Škola je prostě všechno, co má Zitul ráda a co potřebuje. Jsem tak vděčná, že Zitul může do školy chodit. A jsem tak vděčná, že má skvělou paní asistentku již třetím rokem. Vím, že budou problémy. Vím, že budou problémy předvídatelné i problémy, které by mne nenapadlo, že mohou nastat. Tak nám i v