Přeskočit na hlavní obsah

Příspěvky

Zobrazují se příspěvky z srpen, 2019

1001 chutí

V Brně bývala bezlepková kavárna-restaurace, která se jmenovala Fresh Freaks Bistro. Byla kousek od Lužánek, kam chodíme často na procházku, a byla kompletně bezlepková. Navíc tam měli geniální bezlepkové lívance. Chodili jsme tam často a rádi. Přidanou hodnotou této kavárny byla knihovnička, kde měli různé knihy, které jste si mohli průběžně číst. Zitul se zamilovala do knihy 1001 chutí, které musíte poznat, než umřete . Vypadá takhle. No jo, název je trochu morbidní. Ta knížka ovšem není morbidní ani trochu, je to knížka o lahůdkách, specialitách, o jídle. O všemožných krajových specialitách, které musíte prostě ochutnat. Postupně jsem se do knížky zamilovala taky a udělaly jsme z toho takový zvyk, že jsme si ji do té kavárny chodily spolu číst. A pak kavárnu zavřeli. Ranilo nás a nejvíc nás ranilo, že už si nebudeme spolu číst 1001 chutí. Tak jsem začala knížku shánět. Na online antikvariátech, na aukru, na různých internetových bazarech, všude. Shán

Týden pro stydění

Jindra nemluví s cizinci, jelikož se stydí. Nesnažím se ho nějak urychlovat, aby se stydět přestal. Stydění je fajn. Má to svý funkce. Vývojový funkce. Nicméně sama na sobě pozoruju, že někdy to člověka krapet blokuje. Například když je vám čtyřicet a máte mluvit s nějakou vědeckou celebritou a dojednat s ní grant. Začnu se stydět. Jenže vědecký svět je hrozně rychlý, nikdo na vás nečeká, až se jakože stydět přestanete. Mám pocit, že mé stydění mne samo sabotuje. Takže jsem dnes vyhlásila TÝDEN PROTI STYDĚNÍ. A rozhodla jsem se, že budu dělat vše tak, jako bych se VŮBEC nestyděla. Napsala jsem pozvání na kávu lidem, se kterýma bych hrozně ráda mluvila, ale vážím si jich natolik, že se stydím je kamkoli pozvat. V práci jsem rozeslala emaily na instituce, které se bojím oslovit, protože jsou příliš dobré. Přestala jsem hystericky kontrolovat emaily, zda v nich nemám hrubky, jelikož se za své hrubky stydím. Prostě občas odejde holt hrubka či překlep. Jsem jen člo

Vzhůru

Stojíme s dětma na úpatí hory. Technicky vzato stojíme na úpatí velehor. Popisek k cestičce avizuje, že se jedná o DĚTSKÝ okruh. Dětský okruh velehorami, chápete, taková ta legrácka na sobotní odpoledne. Jdete určitě kus po vrstevnici, pak si odpočinete a jdete po vrstevnici zase zpátky. Jindra hlásí, že je HEBLEJ. Původně si myslím, že se jedná o zkrácený tvar adjektiva ZHEBLEJ, ale Jindra vrtí hlavou, říká, že vyleze na tu horu, protože je HEBLEJ HOROLEZEC. Nechávám Jindru, ať je heblý, jak potřebuje, protože se vyrovnávám s kyslíkovým dluhem a akutní kardiovaskulární krizí, která nastupuje. Ukazuje se, že dětský okruh vede STŘEMHLAV, tedy KOLMO vzhůru. Je to vážně strmý. Signalizuju na Honzu, že nemáme feratovou výbavu a jdeme zpátky, ale Honza krčí rameny a ukazuje na skupinku roztomilých germánských dětiček, které vesele šlapou vzhůru po jakýchsi mikrocestičkách. Po cestě potkáváme horolezce, kteří sestupují z vrcholu dolů. Zastavuju se a googlím, zda jsme

další hory...

Hory

Měli jsme dnes v noci s Honzou dlouhou nekonkluzivní debatu o tom, zda je autilidem líp doma či někde, kam je dovezou jejich neurotypičtí příbuzní. Nevím. Asi jak kdy. Ale tahle fotka to podle mne ukazuje. Hory a vrcholky a štěstí, že něco dokážu, překonám, vylezu, zvládnu.

Pozdrav

Zdravím všechny z dovolené. Stojíme ve 2000 m.n.m. a všude je mlha. Jdeme dál. Nevidím na krok. Vystupujem z naší komfortní zóny. Tak nám držte pěsti.

Chybovat

Zitul má za sebou roky práce se svými emocemi. Roky, které se začínají momentálně sčítat do překvapivých situací. Situací, kdy Zitul chodí a lidí ve zjevném distresu se například ptá, co by potřebovali? Nebudou náhodou, že většina mých blízkých přátel (vlastně téměř všichni) jsou buď vědci nebo psychologové. Dobří psychologové. A léta práce s identifikací emocí a zvládáním jejich náročnosti jsou u Zitul vidět. Ovšem Jindra, Jindra je na začátku této dlouhé cesty. Navíc byl nadán něčím, co důvěrně označuji jako "vaškuovská povaha", což je strašlivá směsice výstřednosti, leadershipových schopností, vzteklosti, výbušnosti, jakési umanuté preciznosti a kreativity. Takhle to zní i docela hezky, ale někdy je to vážně k nepřežití strašná povaha, jak pro nositele, tak pro ty okolo. Vaškuovskou povahou trpím i já, takže je pro mne dost pochopitelné, co se místy v Jindrovi odehrává a často k tomuto tématu s ním vedu diskuze. Například nedávno. Jdeme ze zahrady a Jindr

Šest

Zitul dnes dala šest bazénů. Šest!

Žehlím

Stojím u Zitul a koukám, jak žehlí. Vysvětluju jí to. Zitul si žehlí trička. Žehlím, mami! Žehlí se z edukativních důvodů, aby dítko pochopilo, že až zase smotá pečlivě vyžehlená trička do koule a nacpe hromadně do poličky, bude efekt žehlení pryč. Žehlí se i z ryze praktických důvodů, protože jsem vyžehlila hromadu oblečků, bolí mne ruka a dítko by též mohlo přiložit ruku k dílu. Zitul žehlí dobře. Vyčítavě na mne u toho kouká. Je to jasné jak facka. Chce se dívat na Červeného trpaslíka. Ale pak začne vykládat o nějakém videu, jak přestříhat polo tričko a komplet ho přešít a udělat z něj šaty a taky o kvantové mechanice atomu. Vypráví mi o nějakém elektronovém oblaku a jak to vypadá a zda si myslím, že je kvantová mechanika aplikovatelná v makrosvětě? Koukám na to tričko, pěkně vyžehlený, a koukám na Zitul a říkám si že jako dobrý. V tomto momentu. Zitisko si dělá komínek triček a odchází se koukat na trpaslíka. Jsem uklidněna, že v postapokalyptickém svě

Nejtěžší

Prázdniny jsou rozhodně nejnáročnější období z celého roku. Dlouhá nestrukturovaná období volného času. Cestování či pokusy o něj. Neznámí lidé, neznámá místa, neznámé aktivity. Úzkost. Nutnost se adaptovat. Je to náročné a vyčerpávající. Je to tím náročnější a více vyčerpávající, čím méně lidí je v tom zapojeno. Stříháme metr a doufáme, že se všichni ve zdraví dožijeme začátku září.

Časová perspektiva

Stojím uprostřed naší zahrady a přemítám nad tím, jak příroda dává věcem tu správnou perspektivu. Nic nejde urychlit nad určitou hranici. Můžu dát rajčata do skleníku a různě to rychlit, ale stejně to nevyroste přes noc. Musí se čekat. Koukám na děti, jak sbírají ostružiny, které jsme udržovali naživu několik měsíců na tom našem vyprahlém plácku. Sbírají kila ostružin a mají hroznou radost. Protože se čekalo. Čekalo a zalévalo. Trhalo se plevel. Nedalo se to urychlit. Ostružiny nevyrostou přes noc. Ostružiny nedozrají přes noc. Všechno má svůj čas a zahrada to člověku připomíná. To jen my jsme obecně tak blbí, že si myslíme, že zázraky se dějí na počkání a pokud možno ihned. To čekání má navíc v sobě ohromnou krásu. Čím jsem starší, tím méně chci, aby se dobré věci děly hned. To čekání je totiž ještě lepší než to, na co čekáme. Sbíráme ostružiny a obhlížíme hrušky. Jindra si pečlivě ukládá do své sbírací krabičky s pejskem dvě rajčata a papriky, co s

Dikobraz

Zitul finišuje. Design by Zita. Nepomáhal ji s tím vůbec nikdo.

Senior pas

Stojím na zahradě a cosi trhám a koukám na svého o jedenáct let mladšího muže a říkám si, že mám fakt teda odvahu. Že on má taky fakt odvahu. Že máme oba setsakramentskou odvahu. Odvahu překračovat konvence, které tiše v naší společnosti stejně žijí a nenápadně tu společnost formují. Třeba včera, když jsme šli do lékárny a lékarnice se na mne z hořkokyselojedovatým úsměvem podívala a zeptala se mne, kde mám prý svůj senior pas? Pak to ještě zopakovala s tím, že senior pas je možno vlastnit již od 55, což mi již jistě bylo! A jako bonus starostlivě dodala, že hned vedle na Mendláku se dá zařídit! Zářivě jsem se na paní usmála a říkám, no vidíte, tak už jen 16 let! To zvládnu třeba ještě porodit a téměř do dospělosti vychovat jedno dítě! Paní zalapala po dechu a začala cosi blekotat a já se smála a smála. A takový věci se dějí pořád. Ale na odvaze je skvělá jedná věc, dá člověku křídla. A různý decentní nepříjemnosti ze strany okolí jsou pro váš vztah ve své podstatě mo

Ona se nehýbe

Ten moment, kdy se v očích svých dětí staneš hrdinkou. Strašilka, leží na zádech, což pro strašilky není typické, nehýbe se, občasnej záškub nožkou. Umře. Má to za pár. Děti pláčou. Jindra si sedá na postýlku, že strašilka umře. V obrovských očích se zrcadlí slzy. Zitín má taky slzy v očích. O strašilku se sice nestará, ale smrt jí určitě nepřeje. Vytahuješ tedy strašilku a zahajuješ volumovou resuscitaci postříkáním strašilky vodou. Strašilka nic. Pravděpodobně je už mrtvá. Ani se nehne. Děti jsou smutné. Přinášíš zmražený listy maliníku a pokládáš strašilku na studený maliní s tím, že trocha kryoterapie jí momentálně již rozhodně neublíží. Dále resuscituješ tekutinama.  Strašilka vstává. Vrávorá ke stěně terárka a olizuje vodu. Má žízeň. Tak pokračuješ v intenzivní náhradě tekutin. Za hoďku se zvedne. Vyleze na list a olizuje kapičky vody. V noci ve tři vstaneš a jdeš se na strašilku podívat. Taky nastříkat další kapky. Strašilka běhá po listech a krmí se. Taky d

Zlatěnka

Další zlatěnka... Jak sedí na větvi.

Na tenkým ledě

Dnes se vydáme společně na hodně tenkej led. Na tenoučký led, který se rozprostírá mezi komunitou dospělých s autismem, zejména těch komunikačně zdatných, a rodičů autistických dětí. Jsem pozorovatelka. Pozoruju lidi kolem mne, jak to dělají. Pozoruju rodiče autidětí. Pozoruju sebe. Pozoruju dětský autíky a dospělý autíky. A už delší době cítím potřebu se nějak postavit na ten tenoučký led, který se mezi těmito skupinami nachází a něco k tomu říct. Jsem rodič autidítěte a to na mne klade určité požadavky. Ty požadavky spočívají zejména v respektování určitých behaviorálních, emocionálních a hlavně senzorických odlišností. Respektovat něčí senzorické odlišnosti ale neznamená automaticky ho z čehokoli vyvinit. Neznamená to přijímat odpovědnost za jeho činy. Neznamená to dělat všechno místo Zitule, protože to udělám lépe. Neznamená to omlouvat její problémové chování autismem. Neznamená to ani budovat její self-advokacii do toho bodu, kdy bude mít pocit, že svě