Zita - Autism Story

Minule jsem psala o oblečcích a senzorických problémech, který odkazoval na víceméně historicky dlouho zažité a vnímané smysly - zrak, sluch, chuť, čich a hmat. Ale my lidé zakoušíme okolní realitu mnoha dalšími způsoby. Vnímáme polohu svého těla v prostoru, což se nazývá propriocepce. Vnímáme polohu své hlavy vestibulárním ústrojím. Pociťujeme hlad. Pociťujeme žízeň. To jsou vlastně smysly, které nás informují o tom, jak si stojíme energeticky či elektrolytově uvnitř těla. Vstupy z těchto smyslů se nám v hlavě všechny kombinují, integrují, vyhodnocují. Lidé s autismem jsou na některé z podnětů citlivější, hypersenzitivní, na jiné naopak mají nižší citlivost, což se označuje jako hyposenzitivita. Ale nechápejte mne špatně, neznamená to, že by ty senzorické informace vyhodnocovali ŠPATNĚ, což nám  často podsouvá neurotypická společnost. Vnímají je pouze JINAK, pokud tu neurotypickou společnost použijeme jako referenční hladinu. Nic není dobře nebo špatně, je to prostě jenom nějak

Jedno ze základních zjištění, které jsem učinila, je, že já a Zitul nezakoušíme okolní realitu stejně. Nevidíme věci stejně barevně, neslyšíme stejně silně a kvalitativně srovnatelně zvuky, jinak pociťujeme hmatem, jinak vnímáme vzory. Z okolní reality si vybíráme různé věci, ze kterých pak formujeme naše chápání přítomnosti. Já jsem člověk slova, který miluje mluvit, psát, číst. Zitul je člověk vzorů a vizuálních vizí, kterého slova zneklidňují, protože se komunikují cestou, kterou Zitul neupřednostňuje. Zitul má něco, co se nazývá senzorická přecitlivělost, na úrovni zvuků. Vadí jí silné zvuky, nečekané zvuky, zvuky určitých frekvencí vadí víc. A hlavně Zitul opravdu velmi dobře slyší, takže slyší i zvuky, které lidi okolo třeba pořádně nezachytí. Na druhou stranu, na úrovni hmatu má Zitul cosi, co se označuje jako senzorická hyposenzitivita, tj. Zitul méně silně cítí dotyk, jemný dotyk čehokoli ji znervózňuje, má naopak ráda pevný dotyk, pevný stisk ruky. Taková kombinace hyper- a

Jindra tihne k lovecko-sberacskemu typu spolecenskeho usporadani...

Zitul je ostříhaná. Se stříháním je problém. Zkoušeli jsme to leckde, ale nikde to není jako u Saši. Kadeřnice Saša ztělesňuje zcela jasnou představu Zitul o tom jak by měla vypadat kadeřnice, nikdo neumí vlasy ostříhat jako Saša a i kdyby to někdo uměl, tak to Zitul popře, protože má Sašu ráda a Zitul dokáže mít ráda bezpodmínečně a navždy. Což je mimochodem něco, co spousta neurotypických lidí nedokáže. Včera Saša Zitul zase ostříhala a Zitul to fakt sluší. Najednou vypadá... šmrncovně. Nové (velké) brýle vypadají interesantně. Saša stříhá Zitul do japonského stylu mikáda. A je to, jakoby Zitulina japonská duše byla prostě vidět. Celý den na Zitul koukám a říkám si, že to je pozoruhodné, co dokáže účes. A že nic není zbytečný, móda není zbytečná, lidi od módy nejsou zbyteční. Cokoli někdo dělá a umí to dobře, není zbytečný. A tímto všem vizážistům, blogerům o módě, kadeřníkům, stylistům a dalším profesím vzkazuju - vaše práce je důležitá. Najděte si okolo sebe

Muži ve Vídni

Stojím u pokladny, už asi hodinu, fronta se nehýbe a pozoruju lidi. Přede mnou stojí paní s mírně oplácanou holčičkou, která se dožaduje dalšího cukru. Maminka se snaží, chudák, určitě byla na nějakém kurzu "jak mluvit s dítětem", nebo si to aspoň někde přečetla a tak vysvětluje něco ve stylu "chápu tě, chceš lízátko, ale....". Holčička ječí. Řve a pláče a sebevraždí se. Napadá mne k tomu spousta věcí, přičemž ani jedna z nich nemá být veřejný shaming té maminky. Maminka dělá, co může, co umí a co si myslí, že pomůže. Každopádně si říkám, že je to nějakej hlubší problém. Říct člověku, kterého máme rádi, ne. Jak se to naučí ta holčička? Jak se naučí říct NE na nějakej debilní nápad svého budoucího partnera? Když maminka neřekne NE ani na lízátko. Takže říkám Zitínovi i Jindrovi striktní NE, aby se taky naučili říkat striktní NE. Není to NE ve smyslu "ne, které vlastně znamená později... ne, které vlastně znamená trochu ano...." Je

Moc děkuju za moc milá přání Zitul k svátku. Všechno jsem jí tady online ukázala a vyřídila! Děkuju! Taky se moc omlouvám dvěma dobrým duším, jejichž milé komentáře jsem omylem v rámci své klikací mánie na bloggeru vymazala, prosím promiňte! Chtěla jsem to vrátit zpátky, ale nepřišla jsem na to, jak se to dělá. Děkuju. Děkuju všem, kdo nám pomáhají a kdo jsou na nás hodní. Díky

Dnes ve Vlastě. Nejupřímnější rozhovor, co jsem asi kdy komu dala. Klárka Kubíčková je nesmírně inspirativní osoba a ptala se na věci, na který se obvykle nikdo neptá. Hodně o autismu. Tímto své PR turné letošního léta končím, jelikož je nutno se vrátit ke strojům, zalézt do laboratoří, vozit děti na kroužky a tiše žít.

Chybí jim empatie. Nedokážou se vcítit. Píšou to v každé, opravdu každé publikaci o autismu. Na téma empatie u autistů mám instruktivní příběh z dnešního odpoledne. Bylo vedro a Jindra spal a já si vzala dovolenou, přičemž v práci jsem byla pouhých pět (!!) hodin. Ano, i tak vypadá dovolená šéfky výzkumné skupiny. No nic. Sedím doma, pozoruju spícího Jindráčka a je mi jasné, že někdo, to jest já či Honza, bude muset vyzvednout Zitul ze školy a odvézt ji na kroužek. Honza píše, že to nestihne, jelikož jde právě na sál. Takže budím Jindru, který je exemplárně protivný, za strašného jekotu ho oblékám a vycházíme. Sedáme do autobusu a Jindráček pokračuje v krasojízdě, která trvá i celý výšlap od zastávky do školy. Ječí setrvale asi třicet minut. Zitul přichází z družiny a jdeme domů, provázeni strašným ječákem. Myslím, že člověk nemusí být autista, aby z Jindřínových ječáků měl senzorický overload. No nic. Přicházíme k obchodu a já si uvědomuju, že ještě musím vybr

Nové dílo. Zitínův "čmelák obrovský"

Minulý týden jsem psala málo příspěvků, protože jsem vedla řadu zajímavých rozhovorů! No ano, není možno pouze vydávat, je nutno i něco dávat dovnitř. Tedy vedla jsem zajímavé rozhovory, které se překvapivě často stočily na téma vášně. Jak někdo byl nebo nebyl vášnivý a co pak následovalo. Toto mne dovedlo k prozření a osvícení. Přátelé, nevěřte současné popkultuře zaměřené na plané tlachání. Nevěřte návodům v časopisech pro ženy o tom, jak se všechny trable musejí vykomunikovat. Vykomunikovávání poklesu vášně a s tím spojená pitva vztahu nic neřeší. Ba právě naopak, dost se to tím může zhoršit. Vášeň efemérně přichází a odchází a někdy potkává dva lidi jenom v jednom konkrétním momentu a už se nevrátí jindy a jindy se vrací v kruzích, ale myslím, že téměř nikdy není setrvalá. A aby se udržela, je zapotřebí jakéhosi nebezpečenství a určité vzdálenosti mezi těma dvěma. Je zapotřebí se o to nějak starat, ale právě v tom se děje ta chyba. Starání nevychází z toho,

Stále je máme a stále fascinují!

A zde inkriminovaný záznam ze včerejšího vysílání:-) https://dvojka.rozhlas.cz/tema-vyzkum-stresu-host-doc-mudr-julie-bienertova-vasku-phd-moderuje-tomas-7610881

Dnes jsme měli všichni náročný den. Spousta práce. Třídní schůzky. Já jsem měla hodinové rozprávění v celostátním rádiu, kdy mi minutu před živým vysíláním vypadla linka Brno-Praha, takže polovinu vysílání jsem mluvila z telefonu a druhou polovinu přes sluchátka, kde jsem neměla zapnutou zpětnou vazbu, takže jsem neslyšela NIC. Zkuste fundovaně mluvit o čemkoli, když se neslyšíte. Ale snažila jsem se. Jung by se ohromně zasmál té koincidenci, protože celé vysílání bylo O STRESU, kterého si celý ansámbl zapojených jedinců v Praze i Brně užil jistě do sytosti. Samé infarktové situace. Večer jsem uvařila dětem a s Honzou jsme si naplánovali, jak si budeme v klidu povídat a podíváme se na nějaký seriál. Že si uděláme pohodu. Střih. V deset hodin si Honza bere auto a odjíždí, protože má příslužbu a právě volali z nemocnice. Uvařila jsem si čaj, od kterého si slibuju, že mi zmizí ta hrozná migréna, co už od odpoledne mám. Doma je tiše, děti spinkají a je docela uklizeno a

Mami, jsem autista? Já chci taky být autista! Já jsem větší autista než Zituška! Mamííííííí..... Mamííííííí řekni, že jsem autista.... Mami, ty nechceš říct, že jsem autista... A tak pořád dokola. Jindra touží být stejný jako Zitul. Takže stimmuje, poskakuje a napodobuje úplně všechno, co Zitul dělá. Vlastně přirozeně vykonává Son-Rise. Jakmile začne Zitul skákat, tak se přidá. A Zitul to těší. A takto zcela nerušeně si oba spolu za posledních pár měsíců vyrobili bezvadné sourozenecké pouto. Protože Jindra se nechá vést. Nevnucuje Zitul svou představu o světě. Dělá to, co ji těší, a dělá to s ní, protože ji má rád a chce, aby byla ráda. Je to naprosto jednoduché a velmi funkční. Tak si říkám, kdy se to v nás ztrácí? Kdy se objeví ta neodbytná představa, že svět musí fungovat podle nás? V pěti letech? Deseti? Patnácti? V kolika letech už druhýho nejsme schopni následovat a začneme mu kázat, že skákat se nemá... že tohle se nedělá, tamto se taky ne

Naše první:-)

Někdy je těžký být optimista. Jedno dítě intenzívně autínuje a druhé... druhé těžko říct, ale taky je to těžký. Já: Jindro, zazpíváme si písničku, co říkáš. Jindra nadšeně: Ano ano, písničku! Já: a jakou? Jindra: O kočce, o kočce!!! Já: Dobře dobře... tak.... kočka leze dírou....! Jindra nadšeně sleduje a opakuje: Ano, ano, leze dírou, kočka! Já: Pes oknem! Jindřich (zarazí se): Ne! Já: Co ne? Jindřich: Ne, dírou leze pes, kočka leze oknem. Já: Neleze. Jindra (pláče): Leze. Kočka leze oknem. Oknem. Oknem. Oknem. Oknem. Oknem. Pes leze dííííírouuuuuu... a tak dále a tak dále. Aby nám to hezky vycházelo na slabiky a aby syn nebrečel, tak nyní zpíváme: "Pes nám leze dírou, koč oknem, koč oknem...." Anebo dnes. Vyzvala jsem Jindráčka, aby si vymyslel písničku, protože to je takový náš sport, že si spolu sami dva vymýšlíme songy. Jindra oznámil, že píseň bude o staveništi, což je jeho nejoblíbenější místo. Začínalo to asi takto: Bagříí

Dneska jsem v práci potkala několik matek podobného věku jako já, které byly všechny na pokraji zhroucení. A všechny vykládaly, jak nakupujou školní pomůcky a vozí děti sem a tam a večer jim vaří a prostě obecně se starají, ale taky, že mají pocit, že z toho brzo zešílí. Pak jsem mluvila se svou o generaci starší matkou, která mi vysvětlila, že to je věc organizace. A ve mne se vzedmula vlna odporu. Ne! Tohle není věc organizace. To, že když je někdo přetížený, tak ho ještě očerníme tím, že je to zdezorganizovaný chaotik, který si to vlastně způsobil sám, to je prostě špatně. Matky, se kterýma jsem mluvila, jsou organizačně VELMI schopné. Jenom je toho prostě na jednu takovou matku příliš! Všechno nemůže dělat jeden člověk. Vypravovat, vyzvedávat, chystat svačiny, vařit, chodit na 8 hodin do práce. Nejde to stihnout. Ani když to děláme s Honzou půl na půl, což děláme, tak to nejsme schopni stihnout. A tak jsem své matce připomněla, že zatímco ona své rodičovst

Pravítko s ryskou. Dvě. Sešity...523... ne 524.... ne 440? Box na svačinu. Tuhy do kružítka. Předměty, o kterých ani pomalu nevíte, že existují. Redispero? Redispero. I taková věc existuje. Nestíhám sem psát, protože jenom pobíhám a sháním školní pomůcky a kroužky a zaučuju všechny a vysvětluju a shrnuju a hlava mi jde kolem. Zitul se na stupnici 0-10, kde 0 je roztomilá ratolest a 10 je rozzuřený puberťák, setrvale pohybuje kolem 7-8. Snažím se to rozdýchavat a říkám si, že je to moc dobře, protože je to naprosto NORMÁLNÍ. Ale kdo to má místy vydržet. Tak nám držte pěsti, ať to s novou paní učitelkou letos klapne.

Pevné nervy do nového školního roku všem!

Rozhodla jsem se mírně změnit úpravu blogu. Kdyby vás to moc štvalo, pokusím se to vrátit zpátky. A nyní na zkoušku dítě. Dítě, které ukazuje prstem.

Random acts of kindness. Drobnosti, malé věci, velkorysé, láskyplné, milé. Možná jsem tu už o některých psala. Už se mi slívá, co sem píšu a kdy:-) Třeba ten pán v lékarně, který mi vnutil troje oční kapky místo jedněch ("Máte na to nárok, je na to akce! Víte jak, jsou to dobrý kapky, fakt si je vemte. A víte co, dám vám ještě jedny, pán před váma nechtěl dvoje..."). Kolegové v práci, co koupí bezlepkový sušenky ("Jsou odporný... naprosto... ale tak nějak víme, že jsou jediný, jaký můžeš jíst"). Vousatý pán, který každý ráno čistí na svém čistícím vozíku kampus, kterýho vždycky pozdravím a on se zářivým úsměvem pozdraví mne. Pro tu prostou radost, že na sebe vzájemně reagujeme. Paní v pekárně, která vždy trpělivě počká těch deset minut, než si Zitul vybere ... čokoládový croissant:-) Vždycky vybírá a vždycky si vybere to stejný a paní vůbec nedává najevo, že by ji to zdržovalo. Pan v Bauhausu, který se mnou tam v únoru strávil 45 minut identifikací typ