Přeskočit na hlavní obsah

Příspěvky

Zobrazují se příspěvky z srpen, 2018

Intuice

Znáte to. Sedíte v kanceláři a v mailové schránce se vám hromadí maily. Jenom to pípá a pípá. Vznikají kolize. Vznikají kolize nejen v mailové schránce. Vznikají reálné kolize. Vztahové kolize. A hlavou vám běží jenom "co mám dělat?? co mám právě teď udělat??" A vy víte, že odpověď je někde uvnitř vaší hlavy. Jenom se k ní musíte dostat a to se nejlépe dělá v tichu. A s odstupem. Jakmile získáte správnou perspektivu, vaše intuice se projeví. Takže sedím ve ztemnělé kavárně, koukám do hrnku s kávou, vedle mne něco švitoří spokojený Zitisko a já vím, co je správný udělat. A jako obvykle je to něco, co moje okolí nečeká. A já jim léta říkám: "lidi... je to takhle a takhle... tohle mi nedělejte...." A oni to stejně pořád dělají, protože si myslí, že kecám. A pak se diví. Intuice panečku, ta ke mně promlouvá jasně a je zcela pravdivá. Protože intuici můžeš přesvědčovat racionálními argumenty, jak chceš, ale nepomůže to. Stejně uvnitř víš, že se pl

Doutnání

Končí prázdniny. Prázdniny jsou obecně náročné období. Změní se rutina. Každý den (může být) jiný. Nejsou pevné body. Jsou zátěžové situace, třeba cestování. Takže obvykle se modlím, aby nastalo prvního září a nastaly naše uklidňující rituály. Ale letos je to jiné. Letos byly prázdniny fajn. Byly výlety, byl tábor, byl výlet do Vídně za tetou, byla spousta zábavy, pořídili jsme zahrádku a chodíme tam zalévat a sázet, naučila jsem se šít na šicím stroji a šiju s dětma... Zitul kreslí obrazy a šije a tvoří... A mně se zdá, že doutnám. Asi to není ještě vyhoření, to bych musela doutnat dýl. Ale doutnám dostatečně na to, abych měla pocit, že snad neotevřu jediný email. Nene, žádné emaily, žádná práce. Chci si sednout na zahradu a jíst broskve a dívat se, jak děti řádí, a je to pro mne momentálně mnohem důležitější než všechno ostatní. Chci mít čas dělat věci pomalu. Chci vařit a šít a přesazovat kytky. Chci pár normálních chvil, které, přiznejme si, v práci

O vyprávění příběhů

Kdysi jsem překládala tlustou knihu o lékařské sociologii. Hluboce to na mne zapůsobilo. Spousta souvislostí, která běžně výkonnému lékaři v praxi uniká. A velká pozornost tam byla věnována "příběhům o nemoci". Tyhlety příběhy o nemoci nebo postižení nebo vlastně jakémkoli stavu jsou příběhy, které si člověk přirozeně vytváří, aby to všechno přežil. Je to to, co vypráví svým kamarádům v hospodě nebo přítelkyním na kávičkách, je to to, jak svou nemoc člověk vlastně prezentuje navenek, co znamená pro něj a případně co znamená i pro další lidi. Jak k ní došlo, proč k ní došlo, co to znamená, že k ní došlo, jak to člověka změnilo. Obvykle takových příběhů máme několik. Krátký stručný pro lidi, se kterýma se nechceme tolik vybavovat. Třeba doktorovi rychle odhrkáme, co se s námi dělo předtím, než jsme dorazili k němu. Pak podrobný příběh pro ty, co jsou nám opravdu blízcí. A pak ten, který řekněme sami považujeme za opravdu pravdivý a který neříkáme třeba skoro ni

Genealogie

Původně jsem chtěla napsat dušezpytný příspěvek o tom, jak zacházet s jiným typem mysli než jaký mají neurotypičtí lidé. Ale říkám si, vždyť já na to nejsem žádnej specialista a jsou to jenom moje dojmy. Pak jsem chtěla napsat, jak dnes Jindráček pobavil modernizovanou verzí Červené karkulky, což doprovázel performací loutkového divadla (... no a ta Kakuka.... tak ta šla... do obchodu... koupit... jahody!!! A koupila zelené... černé... oranžové... a růžové... malé... velké... a šla domů a dala je... do trouby.... ale přišel táta... a všechny je snědl... a Kakuka šla pinkat.... a pinkala a pišel vlk a ten taky snědl jahody z trouby.... a s tátou tam seděli... a papali...a maminka spinkala, aby nezlobila...že to spapali....  a tak Kakuka šla koupit další jahody... do obchodu.... červené....černé... zelené a růžové... a dala je do trouby....ale ten táta je zase spapal!!! (celý cyklus se jako nekonečná smyčka stále opakuje)). Ale nakonec si říkám, chce to nějaké odpočinkové téma na kon

Štěstí

Chci si ten pocit zapamatovat, tak jsem to zdokumentovala pro sebe i pro vas.

Neurovědec

Přišla jsem na to, že nejpraktičtější povolání pro rodiče dítěte s autismem je neurovědec. Ano, neurovědec. Jedině neurovědec chápe, co se v té hlavě vlastně dítěti odehrává či může odehrává. Čeho je schopno a čeho není. Takže po nocích doháním své znalosti neurověd. Neurologie, neurofyziologie, neuroanatomie... Abych pochopila, čeho Zitul je schopná a čeho ne. A víc a víc chápu, že obě dvě prostě zažíváme svět jinak. Zitule ho zažívá prostřednictvím svých smyslů, které jí poskytují okamžitou a nepřetržitou vazbu o okolním prostředí, která je tak silná, že si Zitul pak nemůže pomoc a musí se soustředit pouze na ten tok senzorických informací do svého mozku. Já zažívám svět prostřednictvím jakýchsi abstraktních konceptů, ve kterých jsou senzorické informace zásadně a hluboce integrovány, ale v určitých okamžicích je lze zcela potlačit. Zitule zažívá svět prostřednictvím silného asociativního učení a asociativní paměti. Věci ve vzpomínkách spolu souvisejí a Zitul oček

Stinitko

Poprosila jsem Zitul, zda by se neujala noveho bileho stinitka k lampe...a vysledek je skvely

Řekni mi, jak odpočíváš....

...a já ti neřeknu, jaký jsi, ale řeknu ti... jak dlouho přibližně vydržíš. Náš podpůrný sociální systém neumožňuje, abychom si chvíli od autismu oddechli. Po příčinách nemá smysl bádat, prostě to tak je. Zitul netráví přes prázdniny čas s nikým jiným než s náma. Tj. se mnou a Honzou. Tak se snažíme odpočinout si od některých jevů, zatímco se nacházíme přímo v jejich středu, což je složitý. Ale jsou věci, co pomáhají. Pomáhá plnit si svoje maličká přání a pomáhá cestovat. Takže sedíme ve Vídni v kavárně a já jím svůj první vídeňský sachr a piju první vídeňskou kávu. A všechny trable, které aktuálně zažíváme, se zdají prostě menší a snesitelnější. I když jsme tu pouze na jeden den. I jeden den se počítá. I jedna hodina. I jedna minuta.

Trpím autismem

Mami, proč se píše, že někdo trpí autismem? Já tím netrpím. Koukám na Zitína a v hlavě mi běží, jak moc citlivý je to budování sebepřijetí a nějakého sebechápání a vlastní identity. A do toho puberta. Pevně se nadechnu a říkám - netrpíš. Zitín: Protože to trpění, to je přece utrpení, ne? Já: Ano, to je utrpení. Ale já z toho utrpení nemám, mami. Nebo z toho mají utrpení ostatní? Máš z toho ty utrpení? Jak to je, mami? Říkám: Neříkej, že trpíš autismem. Řekni, že jsi autistka. To je mnohem lepší. Označuje tě to jako člena nějaké komunity, ne jako pacienta. Zitín: To se mi líbí, mami. Můžu teda říkat, že jsem autistka? Já: Ano. Doporučuju neříkat, že jsi postižená autismem, nebo že trpíš autismem. Řekni, že jsi autistka, protože máš jinak nadrátovaný mozek. Zitul (spokojeně): To se mi líbí, mami. Nechci být postižená ani trpící. Já: Já vím. Hlavně si pamatuj, že nejsi žádný pochroumaný závaží. Jsi součást velký světový komunity autistů a mezi nimi je spousta v

Letní

Letní.

Vítr

A ještě večerní ikebana, která má symbolizovat vítr...

Prochazka

Presne takhle to ted vypada na Hane...

Zahrada

A takhle to tam vypada.

Desatero

Mám pocit, že jsem podobný příspěvek už někdy napsala a vzhledem k tomu, že k dnešnímu datu jsem sem napsala příspěvků celkem 1842, je dosti pravděpodobné, že se opakuju. Ale opakuju se nově! Opakuju se ve světle svého osobnostního vývoje a ve světle věcí, které mne dále formují, takže je dost pravděpodobné, že s pokračujícím věkem vnímám stejné věci jinak. Tedy. Desatero pro agnostiky a všechny ostatní. Snad to nebude přílišná hereze, nijak se nemíním rouhat. Pouze nabízím interpretaci. Primárně vztaženo na autíky, ale možno použít na jiné situace. 1. V důležitost své životní cesty věřiti budeš Volně přeloženo - nebudeš se hroutit. Nebudeš šílet a nebudeš panikařit, protože budeš věřit, že to má všechno svůj smysl. Protože to je pravda, má to svůj smysl. Až se dostaví panika, třikrát se nadechneš a vydechneš, a budeš pokračovat. 2. Nevezmeš jména všech okolo nadarmo Nebudeš vinit ostatní, že se něco pokazilo. Za prvé nevíme, co to znamená, že se něco pokazilo, za dru

Zahradní robot

Loni touhle dobou mi bylo krajně mizerně. Tak mizerně, že jsem si uvědomila, že pravděpodobně nevydržím úplně všechno a že bych mohla někdy jednou i umřít, což mne upřímně překvapilo. Posttraumatický vývoj, který následoval, mne vedl k poznání, že jestli budu někdy něčeho litovat, tak toho, že jsem nedělala víc věcí, abych potěšila sama sebe, a taky, že ten čas, co máme vyměřený, může být kratší než průměrná očekávaná délka života, že. No opravdu. Všichni okolo jsou obstaraní a přiměřeně spokojení. Nemám pocit, že bych někdy litovala, že se mám víc věnovat lidem kolem, protože jim věnuju veškerou svou životní kapacitu. Ale někdy si připadám jako robot. Tak jsem začala rozjímat, co by ten robot potřeboval. Robot na to přišel poměrně záhy, robot touží po zahradě. Robot touží po zahradě, na kterou by si mohl sázet netypické stromoví a keříky a kam by mohl odcházet, aby se vzdálil z vřavy středně velkého města. Stále tomu nemohu uvěřit, ale povedlo se to. Máme malou zahrádk

Rodina

Rodina je ve své podstatě projekt. Je to dlouhý projekt, charakterizovaný převážně prací a ve vzácných chvílích takovým tím jemným efemérním porozuměním, když se to teda povede. Pokud chcete mít rodinu, tak se prostě nadřete. Pokud chcete velkou rodinu, nadřete se pravděpodobně ještě víc. Dřív mne to trochu rozčilovalo, protože jsem si myslela, že rodina slouží k tomu, aby všichni byli neustále šťastni. Zejména já. Ale to je naprostý omyl. Zcela nezralý přístup. Rodina slouží k tomu, aby se vychovaly dobře děti a vytvořilo se nějaké ekonomické zázemí pro fungování sdružených jednotlivců. Slouží to k tomu, aby se děcka připravila pokud možno co nejlépe na samostatnou existenci a rodiče přitom okamžitě nezešíleli, jelikož pak by nebyli schopni poskytovat to zázemí. Emocionální stabilitu svých členů může rodina podporovat pouze do té míry, aby bylo možno v projektu "rodina" pokračovat, ale individuální požadavky jedinců jdoucí vysoce nad rámec kapacity ostatních

Fandit jako Američan

Od každého národa se dá něco naučit. Víte co, ty národní povahy asi nejsou úplně pevný koncept. Lidi jsou lidi, všude, a lidi jsou různí, hodní, zlí, pracovití, líní, je to všude stejný. Moc nevěřím na národně specifické povahy. Ale některé trochu speciální charakteristiky jsem přesto vysledovala. Například vyjádření jakési podpory či fandění umí dobře Američané. Opravdu. Přehrajeme si tu dva scénáře. Scénář 1 - Čech Osoba A: Já ti mám hrozný den!!! Osoba B: No to mi povídej.... já.... Osoba A: Můj den je prostě strašlivej!!! Osoba B: No to ještě nic není... to můj den.... panečku.... Osoba A: Úplně mne to ničí.... Osoba B: No jo... no já před pěti lety byl člověče tak zničenej... to si prostě nedovedeš představit.... Osoba A: ... jsem v koncích... Osoba B: No to je hrůza.... no já ti znal jednoho, co byl v koncích... a ten se zabil!!! Zabil, slyšíš?  A tak dále. V různých variantách probíhá neustále. Nyní scénář 2 - s Američanem Osoba A: Já ti m

Každodennost

S péčí o kohokoliv, kdo tu péči potřebuje, je jeden zásadní problém. A ten se nazývá každodennost. Většina postižení je toho typu, že jen tak nemizí, některé stavy se mohou zhoršovat. A péče musí být ... každodenní. Někdy je to lepší, někdy je to horší, ale bez ohledu na to, kde se na sinusoidě zrovna nacházíte, tak musí někdo ráno autistickému dítěti pomoci se obléct, někdo mu musí připravit přijatelný oběd a přijatelný program. Chápání nutnosti té každodennosti je ovšem nad možnosti většiny populace. Většina lidí vykonává ráda hrdinské činy, které jsou ze své podstaty pouze nárazové. Heroické návštěvy, které někdy trvají i 2 hodiny. Dvě celé hodiny. Ale my, my pečující, my pečujeme neustále a každodenně. Jedna nebo dvě hodiny jednou za měsíc či dva nám příliš nepomohou. Proto si zde názorně rozpracujeme, co je a co není každodennost. Vodit dítě přes rok do školy, ze školy, na kroužek, to je každodennost. Pravidelně, každý týden. Vykonávat s dítětem pravidelně

Léto

Letošní léto je horký, ale krásný

Horko

Jediná možnost, jak přežít to vedro.

Liková kultura

No ano, kultura "liků". Zatímco konektivitu na sociálních sítích vnímám velmi pozitivně, kulturů "liků" vnímám jako něco strašného. Kultura liků deformuje svět, protože nutí sdílet pouze to, co ostatní vnímají... pozitivně. Kultura liků nás podvědomě nutí vytvářet alternativní reality, kde jsou domy uklizené, děti nikdy, ale opravdu nikdy neblinkají, matky tráví dlouhé hodiny před zrcadlem, nikoho nic nebolí, v dáli zapadá slunce a všichni jsou bez přestávky šťastní. Taky to dělám. Bohužel. Taky sdílím pěkný věci, aby mě ostatní pochválili, jak jsou ty věci pěkný. A záměrně nesdílím špatný věci, protože tím... jaksi nechci nikoho obtěžovat. Taky chci vypadat minimálně ve svých očích jako kompetentní osoba, která ta negativa skvěle zvládá. A taky vytvářím nějakou nenormální realitu toho, jak to vypadá, když žijete s autíkem. Tak jsem si dnes říkala, že by možná bylo načase nějak zlehka to uvést na pravou míru. Přestože je život s mými dětmi nesm