Zita - Autism Story

Ještě než odjedu do hlubokých hvozdů, chtěla bych rozepsat příspěvek na téma "co je a co není inkluze". Protože právě skončil školní rok a já to mám dobře rozmyšlené. Tedy - inkluze je pro mne kreativní vytváření příležitostí. Není to "napasování" inkludovaného dítěte do podmínek, které již dávno existují a které nikdo není ochoten měnit. Inkluze je flexibilita. To zejména. Inkluze je pružné vytváření situací tak, aby se zapojit mohl každý. Inkluze je přístup. Přístup ve fyzickém i přeneseném slova smyslu. Ve fyzickém slova smyslu je to bezbariérový vjezd do školy. V přeneseném slova smyslu je to přístup ke vzdělání pro všechny. Někde jsem četla moc hezkou definici, která říká, že "inkluze je, když se hraje hra, kterou mohou hrát všichni, namísto toho, aby někdo roky nacvičoval dovednosti, aby si "někdy-jednou-možná v paralelním vesmíru" mohl takovou hru zahrát". Inkluze je flexibilita v myšlení a následně flexibilita v ch

Letos to šlo dobře. Až moc dobře. Podezřele dobře. Zitul zvládla čtvrtou třídu určitě nejlíp ze všech tříd, které kdy absolvovala. Letos jsme absolvovali první regulérní hory, kdy Zitul doopravdy lyžovala. Letos byla Zitul poprvé na škole v přírodě. A já, omámená našimi pokroky, jsem jí v březnu slíbila, že ji letos vezmu NA TÁBOR. A co se Zitul slíbí, to se NIKDY nesmí porušit. Omlouvá jen život ohrožující stav. Tedy. Tedy nelze couvnout. To by byla ultimátní ztráta důvěry. Od března dáváme dohromady věci. Dvě buzoly... čelovku.... odrazky... odrazové pásky... karabiny....různé barvy karabin... nějaké to lanko... batoh... Zitul si z kapesného našetřila na nerezový ešus. Píše si nějaký seznam a čte pořád nějaké příručky, jak přežít na Sahaře, a co dělat v případě poranění jedovatým pavoukem. Nevím, kam přesně se Zitul chystá a podle té výbavy to vypadá, že nejedeme na stejné místo, jelikož Zitul hodlá asi vášnivě slaňovat a pochodovat nocí, zahrabávat se

Vcerejsi vysvedceni jsme mimo jine oslavily skladanim lampionku, ktere si Zitul dala na svetelny retez nad postel. A vypada to nadherne

V euforii z vysvědčení tři generace žen.

Stojím na mostě, který vede od kampusu, a čekám, až budu moct vyzvednout Zitul ze školy, neboť dnes je VYSVĚDČENÍ. Vlaje listí ve větru a ve vzduchu je cítit vůně léta. Stojím tam a říkám si, jak moc vděčná jsem paní učitelce a paní asistentce i osvícenému vedení školy, jak dobře tento školní rok se Zitul zvládli. Chtělo by to poděkovat, říkám si. Tak nějak veřejně poděkovat. Vylepit do internetového vesmíru mé díky, tak, aby se to nějak karmicky k těm lidem dostalo. Ale poděkovat nemůžu, protože jsem se před třemi dny neskutečně vytočila kvůli pár blbečkům. Zvedám telefon a dělám něco, co téměř nikdy nedělám. Volám své matce. Volám mámě a tak nějak jí vysvětluju situaci. Že mne štvou trolové a různí koumáci, co si myslí, že to, co sem píšu, je celá moje životní pravda. Ale že mi píše řada zoufalých maminek, které mají autistické dítě, ať své vzteklé rozhodnutí přehodnotím. A že mi u jednoho dopisu fakt vhrkly slzy, protože ho psala paní, která to má neuvěřiteln

Všechno má svůj čas. Byl čas sdílet věci se světem. A je čas se chránit. Léta sem píšu věci, které se týkají mého osobního života. S vědomím, že se tím dávám všanc. Ale i s vědomím, že tím do určitě míry vytvářím dobré prostředí pro Zitu. Ale už toho bylo dost. Už bylo dost dobrých lidí v komentářích. Už jsem se dozvěděla, že jsem pozérka. Že jsem tlustá. Že se dělám zajímavou. Například tím, že píšu, že mám celiakii. Nebo tím, že píšu o Zitě a o autismu. Že tak hrozně přednáším, že studenti jsou šokováni. Nevím, proč tolik nenávisti. Když se mi něco nelíbí, tak to přece nečtu, ne? A proto končím. Omluvte mne přátelé. Potřebuju pauzu a nevím, jak dlouhá bude. Blog nechám otevřený, abyste si mohli číst staré příspěvky. A poslední ať zhasne. Mám vás ráda.

Myslím, že jsme společně na vědeckých archetypech odvedli pěkný kus práce. Přidávám další archetyp - "žvanil". :-)

Na přání čtenářů nám přibyly další chybějící archetypy zvané "osoba" a "dělník vědy". :-)

Chemička měla k popisu archetypů velmi trefnou poznámku, že chybí archetyp Spisovatel, tak jsem ho tam přidala a celý příspěvek aktualizovala. Díky!!!

Dnes si povíme o archetypech ve vědě. Celej týden nad tím přemýšlím, jelikož chystáme nějaké projekty a tu se uplatní náhle nečekané povahové vybavení členů týmu. Věda je vlastně plná lidí, co se jeden druhému (v rámci určité skupiny) podobají. Takže začneme. Všeobecně nejznámější je archetyp GÉNIUS. Génia si veřejnost ztotožňuje s Albertem Einsteinem, takový ten chaotický člověk s geniálními nápady, co chodí po světě a trousí moudra. Génius plyne světem vědy, šíří myšlenky, které místy matou celé generace, ale šíří, šíří co to jde, a občas, když někdo provádí vhodnou selekci, i něco objeví. Pozoruhodné je, že splňujete-li předpoklady archetypu génia, lidé jsou ochotní vás považovat za významného vědce i tehdy, pokud v životě neobjevíte vůbec nic a všechny kolem jen otravujete. Druhý významný archetyp je DOTAHOVAČ. Dotahovač je nejvíce podceňovaným vědeckým archetypem. V zásadě funguje jako filtr myšlenek génia. Génius chrlí, chrlí dobré myšlenky, chrlí špatné myšlenky,

Sedím v ordinaci prapodivného psychosomatického lékaře. Píše se rok 2013. Lékař provádí jakési výrazně alternativní ajurvédské čtení z mého jazyka a ruky a tragickým hlasem mi sděluje, že mám celiakii. Ale prý mohu pít kolik kávy chci, což je zase dobrý. Prý to jde k mému ajurvédskému typu. Vycházím ven a vykládám své ségře, která mne sem dovlekla, jak ohromně to bylo zábavný, sním k tomu pár bagetek a jdeme domů. Ne, ajurvédští lékaři nejsou nic pro mne. Blik. Píše se rok 2018 a já sedím na ambulanci urgentního příjmu ve fakultním špitále v minerálovém rozvratu. Pátém za posledních pár měsíců. Je mi naprosto na umření a lékařka mi sděluje, že by to ještě mohla být... CELIAKIE. Tentokrát to není ani vtipný, ani alternativní. Provádím se se sebou něco, co je velmi dobře známo v samoléčbě lékařů jako "terapeutický pokus". Terapeutický pokus znamená, že se vám nechce jít znovu na gastroskopii, takže se prohlásíte za celiaka, nasadíte si bezlepkovou dietu a pak čekáte, zda

Chci být opravdu dobrá matka. Ovšem někdy je to vážně obtížné. Máme občas komunikační trable. Třeba dnes. Dnes Jindřich požádal o suchou vodu. Snažila jsem se mu vysvětlit, že se jedná o logický paradox, který z definice bude složité uskutečnit, ale Jindra plakal a plakal, že tu suchou vodu vážně chce. Pak mi sdělil, že jsem génius, což mne potěšilo. Dodal ovšem, že on sám je panda, což mne zase poněkud znejistilo. Proč se náš syn domnívá, že je zrovna panda?? Jindra sice říkal, že ta panda je hodná, ale stejně mne to uvrhlo do pochybností ohledně základních vzorů v jeho životě. Jindra vůbec hodně povídá. Včera třeba říkal, že večer přiletí komáři a musíme se před nimi schovat, což jsme učinili. Ovšem prý přiletí modrý motýl, co ty komáry srovná, tak jsem zase klidnější, že nás aspoň někdo trochu hlídá. Nebo obídek. Dnes Jindra požadoval na obídek kofolu. Říkal: "kofolu na obídek... to mám rád maminko...". Ne, že by tedy kofolu na obídek dostával, ale zdá se, že pro Jind

Jedu MHD. Jedeme se Zitul do školy. Proti nám sedí paní s chlapcem, tak patnáctiletým. Chlapec je... autistický? Nevím, zda přímo autistický, nejsem odborník. Chlapec má zkrátka určité trable a maminka ho veze do speciální školy, která je kousek od nás. Chlapec kouká z okna a občas něco řekne. A máma - máma má dost. Není schopná mu odpovídat. Různě dělá, že ho neslyší. Konverzaci různě utíná, když chlapec něco řekne, paní ho nemilosrdně setře. Koukám na to a je mi té paní líto. Chlapce je mi taky líto, ale té paní víc. Protože z mé zkušenosti vím, že do tohohle stavu se můžeme dostat všichni. Když budete léta primární poskytovatel péče, nikdo vás nevystřídá, všechno potáhnete sama, tak budete jako ta paní. Budete zajišťovat základní biologické potřeby svého dítěte a to bude maximum, co zvládnete. Vyhoříte. Jídlo na stůl ano, odvézt do školy ano, ale konverzace už ne. Rozumím tomu a vím, že to rozhodně není vina té paní. Ta paní je oběť systému, který

Občas o nich píšu. Někdy mi lidi okolo moc nevěří, že existují. Ale jsou tu mezi námi. Muži s dobrým srdcem. Tiší muži, kteří na sebe neupozorňují a nevyžadují zatleskání za každý nákup, který přivlečou domů. Kteří vlastně nevyžadují skoro nic, den za dnem žijí každodenností, vytvářejí realitu všedních dní, kakao ke snídani a odvést do školy. Otcové. Otcové biologičtí. Otcové nebiologičtí. Je to úplně jedno. Mužové, kteří své děti neopouštějí a co víc, kteří si přibírají děti jiné. Přijmout jiné dítě je akt velké životní laskavosti a zodpovědnosti. Přijmout jiné dítě s hendikepem je akt velké životní odvahy. Přijmout ovšem znamená vydržet a překonat složitosti, které každodenní život s hendikepem přináší. Naučila jsem se muže dělit pouze na dvě kategorie - silné a slabé. Den otců je pro mne kromě biologického otcovství o těch silných mužích. Mužích, kteří mají odvahu žít tam, kde někdo jiný tu odvahu buď vůbec neměl, anebo časem pozbyl. A obzvláště tom

Všem odvážným mužům, kteří se starají o (jakékoli) děti, vše nejlepší

Celej svět je plnej lidí, kteří si hlídají svoje životní účetnictví. Má dáti - dal. Za poslední týden mi několik lidí v práci řeklo, že to a to nebudou nebo nechtěli dělat, protože... protože cokoli. Nejčastější argument byl, že po nich chci zbytečné nadšení a že ve svém volnu nehodlají uvažovat o vědě, což z jisté perspektivy chápu a zcela respektuju. Pokud něco ovšem respektuju, nemusím s tím souhlasit. Systém vyváženého účetnictví v životě prostě nefunguje. Chybí tomu vášeň, jiskra, zapálení pro věc. Když to vztáhnu na vědu, chybí tomu jakýsi lesk. Lesk nočního uvažování o experimentech, lesk úmorného opakování něčeho pořád dokola, lesk zoufalství (tento vědecký problém nikdy nevyřeším! je to blbost! můj přístup je špatný!) a půlnočních telefonátů (přišel jsem na to! mám to! chápeš?), chybí tomu ponor, chybí tomu všechno, radost, život. Před chvílí jsem přijela domů z akce, na které byli se mnou moji mladí vědci a ten lesk jsem tam viděla a to mne činí moc šťastnou

Stojím na rozpáleném plácku před školou s hromadou dalších rodičů a otráveným dvouapůlletým dítětem, kterému je vedro. Čekáme na Zitul. Všichni čekají na svoje ratolesti, které se po pěti dnech vracejí. Čekáme a čekáme a Jindra pobíhá a utíká pořád na silnici, je mu vedro, není to nic moc, nechce čekat na plácku a už vůbec ne v poledne a k tomu mají autobusy ještě zpoždění a stojí někde v zácpě za Brnem. S obavou přemýšlím, co se dozvíme, až autobus dorazí. Zda mne to překvapí? Autobus s naší třídou dojíždí až poslední, takže na místě je už plno rodičů objímajících se s dětmi, které vystoupily z předchozích busů. Je tam zmatek, lidi nosí sem a tam tašky a kufry a mezitím se všichni objímají a překřikují, je to jak v úle a je to hezký, protože je vidět, že rodičům se po dětech zjevně stýskalo, a děti jsou zas rády, že jsou doma. V dálce zahlédnu bílou kšiltovku. Zitul vystupuje. Je opálená a .... úplně šťastná. Bezpečně to na ní poznám. Poznám na dálku třiceti me

Prosíme tuto slečnu, aby se nám neprodleně ozvala, něco u nás zapomněla!!! Nebo pokud ji znáte, prosím o kontakt!!

Děkujeme moc všem, kdo jste se za námi dnes zastavili, bylo to bezvadný! A děkujeme Lužánkám!

Úpěnlivě prosíme slečnu Magdu, snad si jmeno pamatuju správně, která mi dnes v Lužánkách vtiskla do ruky škvarkové zelňáky, aby se nám neprodleně ozvala!!!! Sem, na mail, kamkoli.

Už zítra v lužánkách

Hoši.

Minulý týden se mne kdosi otázal, zda léčím Zitínovi autismus pomocí MMS? Pro neznalé - MMS je vznešený název pro bělidlo na bázi chloru, které lijeme do záchodu. Pomineme můj názor na to, zda je nutný Zitína léčit. Vyléčit z toho, jaká je. Jsem radikální autismoanarchistka bojující za změnu světového řádu, tak, aby se autíci nemuseli tolik přizpůsobovat. A vy se v tomto kontextu ptáte na bělidlo??? Přátelé, bělidlo NE!!! Nikomu, opravdu nikomu neliju do krku bělidlo. Za žádných okolností a z žádných pohnutek. Nikdy to nikomu nedoporučuju. Nikdy. Never. Je to šíleně nebezpečné a nikdy jsem to nezkusila a nikdy to zkoušet nebudu! Ne, na bělidlo se mne prosím neptejte, nebo se rozčílím. Pokud máte s bělidlem prima zkušenost, tak mi to sem prosím nepište, nemám absolutní zájem se vzdělávat tímto směrem, vidím v tom pasivní agresi vůči problematickému dítěti a šíleně mi to vadí.

Zitul je z tohohle videa nadsena. Stoji za shlednuti. Uživatel Agony Autie (@AgonyAutie) tweetnul: PT 1 of 5 "What is Autism to You?" TRIGGER WARNINGS: includes footage of Autism cure talk & Autistic pathology - Also...lot's of Actually Autistic Pride x FULL VIDEO: https://t.co/VlXxORyAGM #actuallyautistic #autisticpride #WhatisAutism #theAutisticRevolutionWillbeTelevised https://t.co/m45YB4UR2G https://twitter.com/AgonyAutie/status/1002744272272216064?s=17

Dívám se na Děti úplňku, to nové pokračování. A říkám si, že na rodiče nízkofunkčních autíků svět zapomněl. Že tihleti rodičové jsou moji největší životní hrdinové. Protože místy žijí v pekle, ve kterém si život prostě nepředstavujete. Já jsem v tom pekle žila asi dva roky, dva roky pravého nízkofunkčního autismu, a bylo to strašný. Strašný, jedním slovem strašný. Naprostá většina lidí kolem uprchne, zůstanete na to sami a čím budete unavenější, tím horší to bude s vaším dítětem, protože bude netrpěliví a nespravedliví a budete dělat chyby, které potíže dále vyšroubují do rovin, o kterých vůbec netušíte, že by mohly existovat. Dva roky spánkové deprivace, kdy Zitul nespala víc jak 2-3 hodiny v kuse způsobily, že jsem pak měla potíž řešit velmi jednoduché úkony. Takže bych chtěla napsat všem rodičům dětí s nízkofunkčním autismem, který bojují každý den nové a nové bitvy. Jste strašně stateční. Jste neuvěřitelní hrdinové, stateční lidé, kteří neutekli ze situací, ze kte