Zita - Autism Story

Zitul ma vetřelce ráda.

Miluju Lužánky. Lužánky nám se Zitul vždycky dávaly šanci. A letos Zitul poprvé pod hlavičkou Lužánek poprvé bude učit, svoje milované origami. Tak se za námi zastavte. Zitul bude mít dílničku 9. 6.od 11 do 12.30 a od 15 do 16.30. Těšíme se. https://m.facebook.com/events/170146963711792?view=permalink&id=211973336195821

Čím jsem starší, tím víc rozpoznávám jakési chybění. Jsou dobré věci, ale cosi jim chybí. Děláme dobrou vědu, ale cosi tomu chybí. Náš systém orientovaný na výsledky je príma, zejména tedy pokud nějaké výsledky máme, ale pořád tomu něco jaksi chybí. Nějaký přesah. Chybí tomu velké sny a vize, to, čemu se nyní vysmíváme jako nepraktickému snílkovství. Chybí tomu jakási touha něco změnit, vyléčit, spravit. Jedeme v čemsi, co je jaksi společensky akceptováno i uznáváno, ale co nemusí mít nutně žádný praktický dopad. Čím dál víc si říkám, že nám chybí... důvod. Máme skvělé přístroje, máme skvělé ideje, máme skvělé vědce, ale něco tomu zkrátka pořád chybí. Nějaké filozofické zakotvení toho, proč to děláme, k čemu to povede, proč je důležité dělat tu práci, co děláme. Nebo víra? Možná nám vědcům opravdu chybí víra. Taková ta nepraktická a zcela nepodložená víra v to, že něco změníme.

Škola v přírodě. Místo, kde se přímo krystalicky realizuje exkluze. Většina dětí, které jsou inkludovány v hlavním vzdělávacím proudu, má problémy s akcemi typu školní výlet či škola v přírodě (dle logiky "ve vyučování tě sneseme, ale na výletech jsi komplikace"). Velký problém. Zitul propásla už tři školy v přírodě. V první třídě nám řekli, že neexistuje. Ve druhé třídě nám řekli, že neexistuje, protože děti by Zitul šikanovaly, takže je dobře, že nepojede. Ve třetí třídě, kdy jsme už změn ili školu, protože se nám poněkud nepozdával postup proti šikaně na škole A, jsme byli přátelsky a sympaticky upozorněni, že paní učitelka by to se Zitul na škole v přírodě nezvládla, a tak Zitisko opět týden sedělo doma a koukalo do zdi. A takové to, že autisté nemají emoce, to na mne nezkoušejte, Zitul moc dobře věděla, že ostatní jedou a ona kvůli autismu musí zůstat doma, není hloupá a byla fakt hodně smutná. Ale letos. Letos máme skvělou paní učitelku, která sama dělala

Poslední dobou začínám mít takové divné obavy, které jsem dříve neměla. Obávám se o osud lidstva. A specificky se obávám o osud lidí na autistickém spektru. Proč? Protože inherentní vlastností světa je, že je dynamický, stále se vyvíjí a spěje k nekonečnu možností, z nichž všechny nejsou předvídatelné a natrénovatelné. Maximálně se snažím, aby svět Zitul byl bezpečný a stabilní, aby byl očekávatelný, ale zase ne příliš, aby nebyl málo stimulující, aby v něm bylo tak akorát změn, aby se Zitul trochu dostala mimo svou komfortní zónu a učila se dál nové věci, ale aby toho zase nebylo příliš a nevedlo to k senzorickému ani emočnímu přetížení. Ale takto okolní svět není strukturován. Není strukturován na "neklopit". Okolní svět je strukturován nepředvídatelně, často nám v jednom kratičkém okamžiku naloží nezvládnutelně moc, tak moc, že to zpracováváme léta, často se vše vyvine úplně jinak než chceme či čekáme. Neurotypičtí lidé to obvykle s odřenýma ušima nějak z

Dění v naší rodine nyní silně definuje problematika letů do vesmíru. Dnes jsme vyrazili prohlédnout si rozličné pozůstatky z kosmického výzkumu, které se vystavují na brněnském výstavišti. Taková příležitost! Odhlédneme-li od plačícího batolete, rozpláclé zmrzky, delšího bloudění po výstavišti a souvisejícího úžehu, bylo to fajn. Děti jsou šťastné. Rovnou jsem to spojila s genderovou propagandou pro Zitul a různými inspirativními ženami ve vědě a technice, to nikdy neškodí.

Kdybyste viděli, kolik lidí kolem mne koná dobro. Takové to dobro, u kterého se musíte nechat vyfotit. Takové to dobro pro noviny. Takové to dobro, které zachrání lidstvo a přidruženou část vesmíru. Minimálně. Dobro pro lidstvo, které je pečlivě dokumentováno a posléze producírováno po nejrůznějších médiích. Dobro v emailech. Dobro ve sladkých řečech. Samé dobro. Mám tohoto nasládlého dobra plné zuby. Nepotřebuju si přežvýkávat denní dávku bonbónů dobra. Nezáleží mi na tom, co mi lidi říkají, nežáleží, jak se u toho fotí, záleží, co dělají. Činy rozhodují. Došlo to tak daleko, že mám chuť všem šiřitelům dobra, kteří lžou, podvádějí a podrážejí ostatní, zakřičet do obličeje, aby se probrali. Dobro není to, co předvádíte. Dobro není to, co byste chtěli dělat. Dobro je něco, co je skutečně prospěšné. Pokud je něco dobré, nepotřebuje to stylizovat. Nepotřebuje to vysvětlení. Tak už nechte těch sladkých řečí a dejte mi s tím vaším dobrem pokoj.

Děje se toho neuvěřitelně hodně. Tak moc, že nezvládám psát. Tímto se milému čtenáři moc omlouvám. Budu se snažit psát víc a líp! V našem životě se děje spousta věcí. V životě Zitul se toho děje spousta. Ale někdy jsou to věci, o kterých nechci a nemůžu psát, protože by mi Zitul už pak nedůvěřovala, kdyby se nějak zjistilo, že jsem tyto věci sdílela. Můžu jen napsat, že ty věci jsou krásné a křehké. A patří Zitul a ta si je chce nechat pro sebe a tak je to v pořádku. Hodně přemýšlím a se Zitul konzultuju, co se může a nemůže sdílet s ostatními. S důrazem na to, že odmítnout sdílení je v naprostém pořádku. Takže to beru naprosto vážně a dodržím vše, co jsem jí slíbila. Jenom zasdílím, že tyto věci jsou zcela pozitivní a krásné:-)

Maminko, maminko! Maminko, poletíš na Mars? Nepoletím, Ziti. Aha, aha. No to nevadí. A myslíš, že já poletím na Mars? To nevím. No to je jedno, protože stejně nemám ten postřeh. Tak ho trénuj. Jako třeba chytat pravítko? Ano. Třeba chytat pravítko. Tak dobře, mami, tak já budu trénovat postřeh. Mami, taky to prkno bychom měly trénovat. I ty mami. Dobře, tak budeme trénovat každý den prkno, proč ne. Mami, musíš se připravit na tu umělou gravitaci. Trochu zlepšit fyzičku, abys vydržela umělou gravitaci. Mami a co vlastně děláš v práci? No to je různý. Hlavně piju kafe. Piju kafe a něco vymýšlím. To zní dobře, mami. I když teda já kafe nechci pít. Až budu velká. Ale nechci letět na ten Mars bez tebe, mami, nechci. Musíš letět taky.

Můj životní muž je minimalista. Nic ho nepotěší tak jako odsunutí nějakých předmětů z naší domácnosti jinam. Potřebným, do sběrného dvora, přátelům, komukoli, kdo něco potřebuje. Dřív mne to permanentní vyhazování věci poněkud znervózňovalo. Obávala jsem se totiž, že nám nic nezůstane. Nyní tomu přicházím na chuť. Už věci ani nehromadím, protože vím, že Honza mi je opět vyháže. V takovém settingu, kdy žijete se zapřísáhlým minimalistou, nemá ani cenu pokoušet se hromadit. Držím se několika pravidel. Když přinesu domů novou věc, musí nějaká jiná odejít. Je to smutné, ale je to tak. Když si kupuju oblečení, musí být tím pádem lepší než kterýkoli kousek ve skříni, protože něco pak bude muset jít a byla by škoda vyhazovat dobré věci, co už ve skříni jsou. Jedinou výjimkou je materiál na Zitínovo tvoření, ten nakupuju neomezeně. Když něco nepoužívám, není důvod mít to doma. Taky je dobré mít určité vymezené oblasti, kde není nic. Vůbec nic. Například stolek v o

Nálezy vyčistíme, vyfotíme, potěšíme se s  nimi, 2-3 si ponecháme na malinký šperk dle návrhu Zitul, a ostatni ametysty při příští výpravě vrátíme na místo, kde jsme je našli. Chci děti naučit hledat a rozpoznávat a chránit, ne hromadit. Byl to krásný den.

Myslím, že celý systém je špatně nastaven. Ještě před početím dítěte by mělo proběhnout tohle. Měli by si vás pozvat do nějaké místnosti někde mimo špitál, aby bylo jasné, že nejste nemocní nebo tak, ale i mimo úřad, aby bylo jasné, že nejste problematičtí v rámci systému, no prostě nevím kam, ale měli by vás někam pozvat. Do nějakého prostředí, které by bylo bezpečné. Tam by sedělo několik životem zkušených lidí. Ti by na vás koukali a kladli by vám následující dotazy. Jaké máte strategie pro zvládání stresu? Můžete nám říct nějaký příklad? Jak často je praktikujete? Aha aha... Jak často si myslíte, že byste je měli praktikovat? Co děláte s partnerem pro váš vztah? Jak myslíte, že to tímto způsobem dlouho vydržíte? Chcete, aby se to zlepšilo? Nebo chcete odejít? Co vlastně chcete? Potom, až byste se zorientovali v tom, co vlastně chcete, by byl povolen sex. No jo no jo. To by nefungovalo. Skončilo by to nějakou utopickou tyranií, kde by jedni rozhod

Pamatuju si, že když jsem byla věkově tak nějak poblíž puberty, začala jsem svého tátu neuvěřitelně otravovat s tím, že budu létat do vesmíru. Moji rodiče byli velmi.... velmi specifičtí rodiče. Chvíli na mne koukali a pak mne ujistili, že je to prima nápad. A že by bylo dobré vymyslet nějaký projekt, nebo něco, čím se tedy na ten kosmický výzkum napojím. Přetočte o řadu let a několik dětí dopředu. A já tu sedím u počítače a čtu si oficiální potvrzení z NASA, že pracuji pro projekt ARES. ARES-ICE. Ano, do roku 2021 oficiálně pracuji pro projekt ARES-ICE. Já, to malý dítě. Nikdy jsem nebyla v Houstonu. Nikdy jsem nebyla v USA. Nikdy jsem nebyla nikde. Tedy byla, ale když se narodila Zitul, už to nešlo. Na nějaké postdocy v zahraničí jsem mohla zapomenout. Seděla jsem tedy na pozadí v České republice a charakter našeho rodinného života a specifických potřeb některých členů naznačuje, že zde dále dlouho sedět budu. Ale držela jsem se toho, co mi poradili naši.

Rozkvetlý sad.

Nedávno jsem pojala nápad. Že děti potřebují jarní fota. Znáte to, taková ta vánoční fota, jarní fota, letní fota a plynule navazující podzimní fota. Ale jelikož první rok života Jindru skoro nikdo nefotil, mohl by mít fotky aspoň z batolecího období. Jsem si říkala. Domluvila jsem s kamarádkou termín focení, kteréžto se odehrávalo v sadu v Lískovci, kde se teď na jaře fotilo minimálně celé Brno. A pak to začalo. Termín focení začal se vším kolidovat. V práci se začaly kupit nečekané povinnosti, schůzky, návštěvy zahraničních partnerů. Ale s vypětím všech sil jsem to zvládla zorganizovat. Vytřeštěně jsem cestou z práce naložila Jindru do auta a jela pro Zitul do školy, přičemž jsem se uchýlila k nejhorší formě rodičovství, takzvaný rodič "hlavně-chci-mít-klid", jelikož jsem Jindrovi v autě dala na pojídání slané křupky, aby nehulákal. Když jsme dojeli ke škole, Jindra stejně hulákat začal, protože křupky došly. Pak se Jindra rozhodl, že z auta nebude vys

Vyšší level origami.

Přátelé, nesmírně děkuju za vaše komentáře. Těší mne a moc ráda je čtu a i když obvykle nestihnu odpovědět, snažím se další příspěvky té diskuzi v komentářích třeba přizpůsobit. A nyní bylo komentářů spousta. Nosím v hlavě dlouhý článek, dlouhou úvahu na téma "ztypizování autistického člověka". Nebo spíš "Ztypizování autistického člověka a jeho následky". Ale ještě to musím trochu promyslet. Vezmu to zeširoka. Od počátku věků je evoluční výhodou lidských společenstev schopnost efektivní sociální kooperace. Společnost odměňuje ty, co kooperují, protože je to pro ni výhodné, a trestá ty, co nekooperují. Pokud někdo vypadá, že nekooperuje, je to inherentně vnímáno negativně, i když ten člověk neškodí. Smůla je, že autíkům přistála ta nálepka, že kooperovat nechtějí. Oni chtějí. Velmi. Oni pouze nevědí jak či nemohou klasickými prostředky. Ale po komunikaci touží. A touží být prospěšní a důležití, tak, jako kdokoli ostatní. Výchovný přístup může být v zá

Děti jsou nemocné. Tak jsem koupila květiny. Jindrova premiéra, Zitul zvolila klasické uspořádání a já se věnuju své oblíbené škole ohara. Nikdy bych nevěřila, že mne tohle bude jednou tak bavit. Sedíme u stolu a stříháme s dětma květiny a je to fajn. Děti chrmlají, ale aranžují o sto šest.