Zita - Autism Story

Je to jakýmsi způsobem krásné, ty první okamžiky nového roku. Jako kdyby člověk jaksi tajně doufal, že v novém roce bude všechno o trochu lepší. Nám se Silvestr nepovedl. Právě to zpracovávám a asi to ještě pár hodin zpracovávat budu. Chtěli jsme se Zitul s Honzou hrát nějakou deskovku, protože to Zitul miluje, a Zitul dostala od Ježíška mimo jiné scrabble, tak jsme si zahráli poprvé scrabble. A bylo to fiasko. Zitul vadí, že nezná slova, že ji nenapadají slova. Příliš dlouho čeká, narušuje plynulost hry a chová se nepřiléhavě. Vím, že za to nemůže. Snažím se to chápat. Ale když mne okřikuje, že má hrát podle jejích pravidel, je to těžký. A když říká věcí, který nejsou hezký. S Honzou jsme to statečně vydrželi dvě hodiny. Naše utrpení jsme ukončili přesně v 23.58. Připili si a každý si zalezl do jiné části bytu, abychom se z toho vzpamatovali. Ale je tu naděje, protože kolem bouchají rachejtle a na obloze jsou zelené a červené úkazy a lze doufat, že možná,

Přijde mi fascinující, jak se děti liší. A jak už u úplně malého dítěte vidíte zárodky jeho dospělé povahy. Zcela fascinující. Kupříkladu Jindřich. Jindřich a ramínko. Dnes. Jindřich je punker. Jindřich je alfa punker a podle mého odhadu vždy bude alfa punkerem, bez ohledu na sociální konstrukty, gendery a tyhlety věci. S autíčkama si hraje na batmana. Batman je on. Pochopitelně. Dělá i spoustu horších věcí, které sem nemohu napsat, aby mi to jednou v pubertě ošklivě nevyčetl. Prostě dělá hrozné věci. Hrozné genderové věci. Genderové zločiny. Ale zpět k ramínku. Dnes se vplížil do skříně a na známku punku si sundal pyžamo a úhledně jej pověsil na svou postýlku. Ano, uklízení jako známka punku. Zde je důkaz: Takže ráno přicházím k dětské postýlce a vidím - pověšené pyžamo!

Jindřich je insomniak a my s Honzou témeř nespíme, což nám dodává oduševnělého výrazu, leč spánková deprivace kulminuje

Znáte to. Ráno vstanete, umyjete si zuby, prohrábnete vlasy hřebenem. Základní hygiena. V noci spíte, přes den jíte. Autirodiče k tomu musejí přidat povinně ještě jednu denní věc. Vypadnout. Na chvíli. Kamkoli. Do fantazijního světa, za přáteli, za knihou, cokoli. Protože jinak, garantuji vám, se později nebo spíš dříve zblázníte. A jelikož se patrně zblázníte dřív, než bude váš potomek samostatný (bude-li kdy samostatný, to je velká otázka), přijde o svého primárního pečovatele a bude na tom bledě. Takže musíte vypadnout. Proto teď chodím po městě. Jenom tak. Odpoledne máme program s přáteli a já se moc těším, ale taky vím, že to bude hezky náročné na budku (mou budku), takže se musím meditativně vyklidnit návštěvou knihkupectví a poklidnou kávou O SAMOTĚ. Za což neváhám obětovat hlídací peníze. Ano, je to smutné, ale je to tak. Za ta léta jsem se naučila povolat v těchto sitaucích hlídací paní a chvíli si orazit, jinak budu zlá, nespravedlivá, nebudu

Autivánoce jsou Vánoce obohacené o auti komponentu. Autivánoce jsou Vánoce s rituály navíc. Autivánoce jsou nejvánocovatější Vánoce, protože NIC SE NESMÍ NARUŠIT. Vše má svůj řád a vše musí jet podle tohoto řádu. Tento řád se přitom buduje léta a vize vlastní realizace Vánoc vzniká již někdy v září, kdy autiduše začne hromadit rituály a vymýšlet scénáře a kupit recepty. Na což je poněkud obtížné se adaptovat, pokud máte volnomyšlenkářskou, mírně chaotickou a neukotvenou uměleckou duši. Naštěstí je tato umělecká duše vybavena i značnou mírou flexibility, což zajišťuje, že se doma nepozabíjíme. No ano, čímž je osoba A (= autín) rigidnější, tím musí být osoba B (=rozuměj rodič) flexibilnější. Ale zpátky k našemu řádu. Když máte neukotvenou, volnomyšlenkářskou duši, nadělí vám Pámbů dítě, které vyžaduje PŘESNÝ, OPRAVDU PŘESNÝ ŘÁD. A vznikne tím ohromná příležitost k osobnímu růstu, pravda, poněkud vysilující. Ale zpátky k Vánocům. Vánoce jsou pro autíky náročné. Z

Koukám na Honzu a říkám "někdy mám  pocit, že jsem mizerný otec". Honza neodvratně odpadá smíchy. Mně chvíli trvá, než mi dochází, že mé otcovství není biologicky možné. Ale znáte to. Únava. Kapři. Saláti. Ostružiní pro strašilky, které navíc ukrývám v ložnici u svého lože, aby na ně Zitul nenatrefila předčasně. Je toho zkrátka moc. Smějeme se Honzou jak pominutí a Honza říká, že si o sobě myslí, že není nic moc matka. Děti si hrají s novými dárky, osobně z toho mám takový dost smíšený pocity, protože čím míň dárků, tím líp obecně pro dětského ducha. Ale letos byly knížky a strašilky pro Zitul a hasičské auto pro Jindru a taky pár super her, ze kterých mají děti velkou radost. Zalézám si s Honzou do ložnice, tam se totiž chodíme ukrývat před dětmi a povídáme si. A je to moc milý. A vzpomínáme. Vzpomínáme na různý Vánoce, kdy byl někdo v nemocnici. Na různý hororový Vánoce. Na to, jak Zitul na Štědrý den operovali. A moc si vážíme, že tentokrát

Všem krásné dny a dobrý nový rok!!!

Pokrok nezastavíš.

Ještě jednou, tentokrát technicky správně.

Čím jsem starší, tím víc si myslím, že se přeceňuje význam slov. Verbální komunikace. Lidi toho nakecaj. Ale komunikujeme i tím, jak si sedneme v místnosti. Komunikujeme tím, že nic neřekneme. Komunikujeme tělem. Komunikujeme očima. Komunikujeme přes hudbu. Komunikujeme dotykem. Komunikujeme miliardou způsobů a slova představují pouze jeden z nich. Včera jsme šli s Jindrou po venku a nějaká paní mi Jindřicha pochválila, jak překrásné mluví. Asi deset sekund jsem byla děsně pyšná. Jenže víte co, to není moje zásluha. Stejně jako to, že Zitul nemluvila, nebylo moje selhání. Je to věc schopností mozku, plasticity, okolního prostředí. Vnímám to tak, že můj vliv na mluvení či nemluvení mých ratolestí je spíše marginální. A vzpomněla jsem si, jaké to bylo, když Zitul nemluvila. Včera jsme se o tom s Honzou bavili. Jak ohromně praktické je, že Jindra umí říct "bolí mne bříško" a ukázat, kde to bolí. Jak jsme nad Zitul byli oba bezradní a vylučovací metodou dl

Milý Ježíšku, prosím pomoz zaměstnané matce, která shání pro Zitul na Vánoce strašilku či pakobylku a které vše s hmyzákama nevychází. Prosím poraď, kde takový zvíře zítra sehnat, třeba jsi zahlédl někde tyhle hmyzáky k prodeji, nebo znáš nadšeného chovatele. Dojedu kamkoli po Brně a okolí. Ježíšku, nenechej nás ve štychu. Ty roztomilý miminko. Díky a opatruj se, J

Náš velký den.  Mám z fotek takovou radost, že jsem se jich pár rozhodla dát sem. Náš velký den v japonském stylu s výzdobou, kterou vyráběla Zitul. Bylo to krásný a klidný a neokázalý a bylo to hezký. Fotila Sonka Skeřík.

Pomalu se šinu do své oblíbené kavárenské destinace. Jsem nachrmlaná, ale nemohu pracovat doma, protože tam po mně leze neustále nachrmlaný nabubeníček, který tluče, takže se pomalu šinu ven. V kavárně mne již znají. Tak dobře, že mi tam párkrát už dali na sekeru, když se ukázalo, že jsem roztržitá bytost, která zapomíná peněženky. Ale zjevně byli přesvědčeni, že se zase vrátím. Stojím na přechodu a je hrozně dlouho červená. A tak chtě nechtě musím vyslechnout rozhovor dvou lidí, kteří stojí těsně za mnou. Pán povídá: Dyť ty Vánoce, dyť to není pro lidi. Slečna: Já to nenávidím, totok. Pán: Třeba možná tak pro děcka, že by to mohlo být. Slečna: Jojo, děcka totiž nemají peníze. Pán: Nebo pro starý lidi? Slečna: To je dobrý, jojo, pro starý. Pán: Třeba když se dědovi rodina složí na telefon, to je přece dobrý. Slečna: jojo... ale jinak je to peklo. Ty Vánoce. Konec citace. Objednávám si kávu. Jak geniálně vyjádřeno. Tak především, Vánoce jsou pro lidi, kteří

Staronový marůdek

Dnes si povíme, jak najít Ducha Vánoc. Půjdeme na to ovšem vědecky. Takže, část první. Prvně je nutno si Vánoce vůbec definovat. Ještě než začneme toho ducha hledat. Tedy definujme. Můžeme si je definovat třeba takto. Poklidné setkání s těmi částmi rodiny, se kterými se poklidně setkávat lze, procházka, kapr, pohádka. Sníh, zima. Žádná dramata, katastrofy, výčitky (tiché či hlasité), rádobyvtipné sarkasmy, rádobyvtipné dobírání si ostatních, poznámky, kdy už se konečně vdáš/budeš mít děti?, srovnávání (to Máňa už má doktorát z CERNu a k tomu osmerčata), nic takového. Kapr. Pohádka. Procházka. Jakmile máme definováno, můžeme začít přemítat, jak takto definovaných Vánoc dosáhnout. Žádná dramata? Tedy žádní lidé, co dramata vytvářejí? Žádné výčitky? Tedy nezveme vyčítače. Kapr? Musíme koupit kapra. Pohádka? Máme televizi? A tak dále. Tím zjistíme, co potřebujeme, abychom fáze I, tedy definovaných Vánoc dosáhli. Pak přichází fáze III, vlastní realizace. Na tu je zapot

Origami štír

Poslední dva měsíce byly opravdu náročné. Náročnější, než by jeden očekával. Spousta změn, spousta problémů, ale i spousta úspěchů a pokroků. Spousta práce na všech stranách. Přijeli jsme s Heidelbergu a já .... ano, správně... jistě jste si vzpomněli na zákon o zachování chorob, já ochořela. Jelikož děti se uzdravily. Normálně se snažím nemoci ignorovat a funguje to epesně. Ale teď jsem nějak usoudila, že nemoci dám, co potřebuje. Zalezla jsem do postele. Uvařila si čaj. Přitopila. Čtu si knížky. Tulím se s dětmi. Nasadila jsem si léky. Pouštím si oblíbenou muziku. Třeba tohle: https://www.youtube.com/watch?v=JLoi7FTQjww Hudba mého srdce. Upekla jsem pekáč lasagní. A podívala jsem se na Annu Kareninu s Keirou Knightley a Aaronem Taylorem-Johnssonem. Já vím, kritika to strhala, ale pro mne je to nějak divně autentický. Hrajou sice jako dvě polena, ale to vůbec nevadí, nějak to k sobě pasuje, ta polena. A přestože jsem nemocná, jsem vlastně hrozně s

Někdy jsem s rozumem v koncích. Otázka pak je, co dál. Když ten rozum není k ničemu. Sedím u stolu a koukám na svý dítě, který brečí, že nemá kamarády a že Jindra kamarády má. A nevím, co na to mám říct. Snažím se být opora a snažím se vymýšlet strategie, ale nevím, jestli je to to, co tomuhle dítěti pomůže. Spíš ne. Snažím se jí říct, že ji mám ráda, ale mám pocit, že tahle informace k Zitul právě teď nedoléhá. Nevím, co se má říct, když pubertální dítě brečí. Nevím a bojím se o ni a mám ji moc ráda a jsem z toho smutná, že Zitul je smutná.

Pečeme a ja usínám únavou a děti jsou šťastný a táta je od rána na sále a přijde neznámo kdy, jelikož tohle je úděl doktorů

Jindrovým oblíbeným hrdinou je pán zvaný NABUBENÍČEK. Že nevíte, o koho jde? Ale víte, hned se rozpomenete, když vám prozdradím, že nabubeníček TLUČE. Tím se podobá dalšímu pánoví, který se jmenuje NABUBEN. Tlučou tím pádem oba. Nabubeníček i nabuben. A svolávají hochy, hoši, pojďte ven. Jindrá má tuhle básničku moc rád a povýšil ji na umění zenu, se kterým mne často konfrontuje. Například teď večer. Říkám, Jindro, pojď, uklidíme spolu hračky.... Jindra.... ne.... Jindra (po chvíli) nabubeníček.... tluče.... Já:... ty... hračky... Jindra: a svolává.... nabuben.... Já: ....bychom měli uklidit.... Jindráček: hoši... hoši... pojďte ven!! Já:.... je tu spousta barevných kostek lega na zemi.... červené.... zelené.... Jindra: máme..... taky bodáky..... Já: žluté....taky hnědé.... Jindra: ano... nabubeníček má.... taky bodák..... Já: ... bílé... černé.... Jindráček.... bumtaratá... bum... uklízet..... nabubeníček... nebude! Já:... modré.... žluté.....

Dnes je Mezinárodní den na památku zesnulých dětí. Myslím na všechny rodiče a další členy rodin, co dnes zapalují svíčky a přemýšlím, jak se jejich smutek a trápení v čase proměňuje. Nikdy to nezmizí a formuje to určitým směrem, kam by se člověk dobrovolně asi nevydal. Tak na všechny ted nad hrníčkem kávy myslím a posílám všem smutným rodičům a babičkám a tetám a kamarádkám a dědečkům a strejdům a všem doopravdy pozitivní energii, i když výraz "pozitivní energie" z duše nenávidím, protože nevím, zda si pod tím představit svazek protonů či co. Každopádně posílám něco hřejivýho a něžnýho všem, koho se tohle dotklo.

Včera dorazily fotky a já mám radost!! Fotil Petr Míka:-)

Je asi tak osm ráno a já sedím v obrovské jídelní hale čtyřhvězdičkového hotelu v Heidelbergu. Vedle mne sedí několik byznysmenů, kteří mají do jednoho bílomodré kostičkované košile a tmavé hranaté obroučky.  Čtou si Die Welt a něco německy mrmlají a myslí si, že jim nerozumím, protože moje slovanské povely dětem budí dojem, že jsem přijela z Ruska. Ale všichni víme, že kvalitní gymnaziální základ člověk neztrácí. Takže potají poslouchám a rozumím. Kluci byznysmeni sedí a vypadají jako živé sousoší. Naproti mne sedí Zitul a leje si první litr mléka do misky s kornflejky. Vedle ní sedí Jindra, který si ke snídani vybral tři kousky papriky a právě se na ně chystá nalít sklenici džusu. Na talíři mám nějaký bezlepkový salám a dvě bezlepkové kaizerky, které má hotelová restaurace v nabídce. Není to špatný. Kaizerku jsem neměla aspoň tak půl roku. Taky si dávám bavorskou klobásu. A plátky melounu a pomeranče. A koukám na ten pomeranč. Všude kolem je spousta ovoce. Zeleniny.

Pojďme se na to podívat. Zákon zachování chorob nám jednoznačně říká, že množství osob, které jsou v rodině nemocné, nemůže být nikdy rovno nule a že toto množství je zásadně konstantní. Pokud se uzdraví osoba A, onemocnění osoba B. Uzdraví-li se osoba B, dostane osoba C okamžitě kašel. Pokud osoba C kašlat přestane, začne osobu D bolet břicho. Je to takhle na světě prostě zařízeno. Pokud se osoba Z uzdraví z hrozné bronchitidy, je zcela logické, že osoba J dostane spálu či nějakou spále podobnou nemoc. Pokud se uzdraví osoba J, okamžitě onemocní osoba T (otec neboli táta). Zdá se, že to, co živé organismy vzdaluje od termodynamické rovnováhy, tedy smrti, je neustálý průtok energie. Ale nevěřte tomu. To, co nás udržuje naživu, je neustálý průtok patogenních mikrobů naším tělem. Mikroby jsou trochu zlé, ale trochu i hodné, takže bych se vůbec nedivila, kdyby za pár desítek let někdo prokázal, že nežijeme NAVZDORY infekcím, ale DÍKY nim. A teď mne omluvte, musím s

Vánoční origami krabičky

Chystám si přednášku o stresu. O stresu přednáším opravdu ráda, je to hrozně zajímavé téma a mne hlavně baví, že se kolem toho vytvoří velmi dobře zajímavé a plodné diskuze. A jak tak píšu tu přednášku, říkám si, to by se mělo nějak komunikovat mezi veřejnost, jak to s tím stresem vlastně je. Protože my tady desetiletí věříme, že stres vyvolávají stresory. Tedy faktory, které mají potenciál stres vyvolat. A dlouhé dekády vědci urputně měří ty stresory a zkoumají jejich charakter, aby... nedošli nikam. Stres stále nejde změřit a stejně tak nejde moc odhadnout, jak silnou odpověď ty jednotlivé faktory u konkrétního jednotlivce vyvolají. A má se za to, že člověk je přirozeně v klidu. A pak ho něco vystraší, takže je ve stresu. Ale přátelé, nevěřte tomu. Letos belgičtí vědci přišli s dosti přelomovou myšlenkou. Že normální je být k smrti vyděšený. Že to nastavení, se kterým se rodíme, je úzkost a obava a strach. A že nám to nepříliš překvapivě umožňuje přežít. Ž

Stojím na zastávce a vedle mne stojí paní. Paní je, řekněme, taková ošuntělá. Nemá umytý vlasy, má staré, mírně umolousané oblečení. Paní vede za ruku chlapečka, tak tříletého. Z toho, co říká, vyplývá, že je to jeho maminka. A chlapeček, chlapeček je vymydlený. Má zajímavej účes, krásný oblečení, nové kožené boty. Maminka si s ním povídá a je vidět, že je fakt unavená, ale stejně si s ním povídá. A já si říkám, jak je naše společnost příšerně necitlivá vůči matkám. Znáte takové ty časopisecké články "jak nedopustit své zpustnutí", "odpudivé případy žen, které se o sebe nestaraly", "rezignovat na svůj vzhled je OSTUDA" a podobně. A napadá mne jediná věc. Že v tom životě, co paní zjevně nemá lehký, zvládla skvěle zaopatřit své dítě! Ať ta máma řeší cokoli, její dítě je spokojený, obstaraný a zjevně i šťastný. Někdo by to měl té mámě říct! Ne: "měla by ses učesat! a umyj si hlavu a taky si něco kup na sebe!", což je obvyklá

dnesni ranni:-)

Poslední dobou je to fakt náročný. Emoce. Nemoce. Emoce s nemocema propletené do jednoho klubka. A tak děláme to, co vždycky. Ubrat. Tohle mne autismus naučil a je to velmi prospěšné i v neurotypickém životě. Ubíráme. Děti se můžou víc dívat na bednu a taky můžou jíst čokoládu a celkově prostě ubíráme z výchovného tlaku. A dnes, dnes jsem byla svědkem zázraku. Z ničeho nic. Děti se dívaly na pohádku a najednou. Najednou si začaly povídat. Spolu!!! Já vím, v rodině, kde jsou všichni neurotypičtí, je to asi banalita. Ale u nás konverzace znamená na sebe vrstvené monology. A přetahovanou, který monolog je důležitější. A hle! Konverzace. Krásná. Konverzace o pohádce. Jindra se ptal Zitul, co se na plátně děje. A Zitul mu fakt moc hezky začala vykládat, co se tam děje. A Jindra říkal, že tomu nerozumí. A že tomu asi nerozumí, protože je na to asi ještě moc malý? Co si asi jakože Zitul myslí, je moc malý? A Zitul mu fakt mile a hezky vysvětlila

K tomuto příspěvku mne inspiroval jiný příspěvek na jednom facebookovém fóru, kde matka vědkyně rozebrala zevrubně, jak to dělá, že je vědkyně s pěti dětmi. Tak jsem se zamyslela, jak to dělám já. S pouhými dvěma dětmi, osmi PhD studenty a hromadou rozdělaných projektů na krku. Nesnídám. Nestíhám to. Necvičím. Můj sociální život trpí. Občas někam jdu, ale málokdy to nesouvisí s prací. Zitínovi občas něco chybí do školy. Třeba papírové kapesníky. Všude chodím pozdě. Ne z nějakého hlubokého psychologického důvodu, ale proto, že práce je více, než ve stanoveném čase lze stihnout. Málo spím. Nečtu knížky. Skoro žádné. Nežehlím. Nakupuju na online serverech, abych nemusela nikam chodit. Jsem nepříjemná, protože ze spánkové deprivace se již stal trvalý povahový rys. Někdy jsem nespravedlivá z únavy a pak mne to mrzí. Křičím. Na spoustu věcí, například pořádek v bytě, jsem reagovala snížením standardů. Z toho je vidět, že něco takto stíhat není žádné hrdinství, a

Je líné nedělní odpoledne. Hraju se Zitul šachy. Piju kávu a vlastně ji nemusím pít, jelikož mi stačí jenom její vůně. V mé posteli se rozvaluje Jindříšek a v ruce třímá knížku o autíčkách, co jsme si spolu četli. V kuchyni voní jídlo, které jsme s Honzou společně uvařili. Honza není doma, jelikož ho odvolali do práce, takže čekám a těším se, až se vrátí. Hrajeme šachy a u toho Zitul vymýšlí design vánočních ozdob. A je v tom skvělá. Říkám si, že kdybych měla mít jediný den života, chtěla bych ho strávit takhle. Ráno s Katul, Ríšou, Filipem. Potom doma s dětmi. S Honzou. To jsou mí milí lidé a jsem hrozně ráda, že je mám. Piju tu kávu a venku je zima, ale doma je teplo. A já cítím obrovskou vděčnost. Že můžu dnešní den zažít. Velikánskou, gigantickou vděčnost.

Nevím, jak se to děje, ale vyskytuje se kolem mne více a více lidí na spektru. Myslím v práci. Je jich víc a víc a stávají se z nich moji kolegové a já jsem za to ráda. Vím ale taky, že pracovní spolupráce neurotypických lidí s lidmi autistickými má svoje limitace. Je to někdy těžký. Ne že ne. Lidé s autismem jsou rigidnější. Což od neurotypiků vyžaduje pochopení a větší flexibilitu. Jenže i flexibilita neurotypika má svoje hranice. I neurotypik má svoje představy, které mohou být pevně zafixované. A má na to stejný "nárok" jako člověk na spektru. Tak si nad tím tady dumám, kde končí jeden prostor a začíná druhý. Protože zatím mám pocit, že tak nějak automaticky očekávám, že neurotypičtí lidé kolem mne budou nadšeně autistickým lidem vycházet vstříc, což je, uznejme, naivní představa. Svůj díl zodpovědnosti mají obě strany. I autíci. Nelze vyžadovat, aby se přizpůsobovala pouze flexibilnější strana, a to pouze z toho prostého důvodu, že se přizpůs

Minulý víkend jsme strávili ve Zlíně na akci TEDx přednášek. Ach, jak to tam bylo super. Bydleli jsme v překrásném hotelu a před hotelem byla kavárna, kde bylo všecko rovnou i v bezlepkové variantě. A skvělé kafe. Krása. Měla jsem takovou radost, že jsem po asi tak roce někde mimo Brno, že jsem si nevšimla, jak je to pro Zitul náročné. Zitul se držela, ale v neděli po návratu domů... To začalo být moc špatné. A já si začala bít hlavu o zeď, kdo za to může. Je jasné, kdo to byl. Je jasné, kdo naplánoval třídenní pobyt ve Zlíně. Je jasné, kdo chtěl jít do kavárny, kterou nikdy předtím nenavštívil. Je jasné, kdo chtěl spát v hotelu, ve kterém jsme nikdy nebyli. Je jasné, kdo trval na bezlepkovém menu, sice jen pro sebe, ale ovlivnilo to volbu jídel pro všechny, protože se šlo do bezlepkového podniku. Je jasné, kdo se hodlal procházet Zlínem, místem svého dětství, spojeným s pěknýma vzpomínkama. Kdo nutil rodinu navštívit i malenovický hrad. Je naprosto jasné,

Honza dostal MODULÁRNÍ BLIKAČ. To chceš. Je to cool a vlastnoručně zhotovené.

Myslím, že brzy obdržím Nobelovu cenu. Čekám to každou chvíli. Protože Zákon zachování negace, který jsem objevila, je prostě průlomový objev. Tento zákon (velice zjednodušeně řečeno) konstatuje, že negaci nelze vyrobit ani zničit, ale pouze přeměnit na jiný druh negace. Soudobá, mnohem obecnější a přesnější definice zákona zachování NEGACE v teoretické fyzice se opírá o pojem symetrie vůči časovému posunutí. Nechť je obecný systém symetrický vůči operaci časového posunutí. Pak se v tomto systému zachovává aditivní fyzikální veličina, která se nazývá NEGACE. Jde o zvláštní případ vztahu mezi symetriemi a zákony zachování, což obecněji popisuje ve fyzice důležitý teorém Noetherové. Ano, milí přátelé. Je to tak. Množství negace v systému lidí je konstantní. Pokud je ve vás negace méně, je jí v ostatních více. Když máte dobrou náladu a jste pozitivně naladěni, jsou na tom ostatní kolem vás hůře a udělají, co půjde, aby vám tu náladu zase zkazili. Naopak, když budete

Absolutně šťastná Zitul, že jsme navštívili Gahurův prospekt ve Zlíně

Na světě je to výborně zařízeno. Když jsi jeden den nahoře, druhý den upadneš, abys pocítil perspektivu věcí. Včera to bylo fajn. Přednáška na TEDx. Bylo to bezva. A dnes. Dnes je to prostě strašné. Nevím, jak se Zitul mluvit. Mám pocit, že jsem zkusila už všechno a že to stejně nefunguje. Myslím, že funkčnější je bouchat hlavou do betonové zdi. No a když jsem v rozčilení hledala svůj telefon, tak mi vypadl a rozbil se. Takže nyní jsem (nadále) rozčilená a bez telefonu. Naštvaně jsem se vzdálila do blízké kavárny chvíli pracovat. Objednala jsem si takový slaný zákusek. Abych se uklidnila. Byl delikatesní! Tak delikatesní, až mi došlo, že je úplně lepkový a že dnes strávím noc svíjením. Glutening se tomu říká. Přátelé myslete na mne, ať ještě dnes nespadnu do výkopu cestou domů z té kavárny. A já na oplátku myslím na vás, abyste se měli lépe než já dnes!

Zitul na mne kouká a nechápe. Situace je složitá. Řešíme japonskou restauraci. Dobrou japonskou restauraci. Skvělou japonskou restauraci. Kterou Zitul jednou v životě navštívila. Tak skvělou, že Zitul vykládá dětem ve škole, že JEJICH japonské restaurace, které navštívily pro změnu ony, byly ve srovnání s tímto místem naprosto, naprosto NICOTNÉ. Zitul nechápe. Koukám na ni a říkám si, do pytle, jak jí to mám vysvětlit, jak to ve společnosti funguje. Společnost ti některý věci neodpustí. Chlubení a vytahování se jsou AKCE. Ale po akci přijde REAKCE, v podobě odmítnutí a šikany. Protože lidi vycházejí z primátů a primáti jsou zvířata, která fungují v hierarchických celcích. A v těchto uskupeních mají primáti nebo lidé různou pozici. Někdo je výš, někdo je míň. Potíž je, že při společenském kontaktu nedáváme tu pozici okatě najevo, přestože je v danou chvíli oběma stranám zjevný. Naopak, status různě falešně modifikujeme, abychom usnadnili komunikaci a dodr

V sobotu budu mluvit ve Zlíně. O stresu a autismu. Přijďte. https://www.tedxzlin.cz/2018/

 Dnes při snídani mi Jindra oznámil zachmuřeně, že se dnes hodlá věnovat IKEABANĚ. Při bližším dotazování se zjistilo, že IKEABANA je prastaré umění aranžování květů, provozované uvnitř švédského řetězce, o kterém jsem tu psala minule. Začala jsem se hrozně smát a to Jindru popudilo. Jindra nemá rád, když se mu někdo směje. Jindra se směje rád, ale sám. Jindráček vstal od snídaně a oznámil, že si se mnou NEBUDE POVÍDAT, protože NECI IKEABANU. Vyrazili jsme zavézt Zitul do školy a při té příležitosti Jindráček sbíral všelijaké klestí a listí a tvrdil, že to je na tu IKEABANU, a já jsem se smála. Obecně máme teď doma hodně listí. I větviček. Taky výkresů. Origami výrobků. Všeho. Vypadá to u nás jako v dračí sluji, kterou si malá dráčata vyzdobila ke své potěše. Máme plastový mozek, se kterým si děti nadšeně hrají, jelikož si ho dávají na hlavu a křičí: mozek, mozek!!! Taky máme černou buřinku, kterou si dává na hlavu Zitul a říká: "dobrej večír!!!!"

Je osm večer a s Honzou a dvěmi ratolestmi se zrovna nacházíme v nejmenovaném švédském řetězci, který nabízí nábytek i jídlo. Sedíme nad hromadou masových koulí a pozorujeme dětičky v dětském koutku. Všechny jsou hodnější než ty naše, všechny.... říká Honza. Koukám na malého hodného chlapečka, který s roztomilým úsměvem a doširoka rozevřenýma pomněnkovýma očima kouká na maminku a pak si hezky točí s kolečkem. Pak mi oči sjedou nepatrně níže a hle. Náš synek mlátí sestru, vlastně stojí na sestře, křičí PAPAPAPAÁÁÁÁÁÁÁ, a snaží se skočit na nebohé batole kousek vedle, zjevně ve snaze batole úplně vyřídit, natolik, aby ho pustilo ke kreslící obrazovce, a to NAVŽDY. Zařvu, tak moc, že se rodiče ohlížejí a synátor neochotně sleze dolů a ještě neochotněji se Zitul omluví. Moc tomu nepomáhá, že Zitul se strašně směje, protože Jindra zjevně lezení po sestře pojímá jako zábavu a tato reakce ho v tom jenom utvrzuje. Sedím a koukám z okna na ztemnělé parkoviště. Jojo, všechny jsou

Nyní naše předkřesťanské tradice.

Svátek poněkud nepůvodní, zato velmi oblíbený! Jindra vlevo s DĚSIVÝMI autíčky.

Vybavuje se mi, jak se mi na jedné vědecké soutěži jedna poměrně známá vědkyně svěřila s tím, že každý den jí 4 avokáda, jelikož kojí a nechce, aby jí dítě odsálo z mozku důležité živiny. To mne zaujalo. Pak se dostavil okamžitý pocit viny. Myslím, že děti ze mne odsály už naprosto všecko. V mozku je prázdno. Nikdo se o něj nestaral a mozek se rozpustil. A co neodsály děti, to odsáli PhD studenti, grantové projekty podávané na poslední chvíli a v neposlední řadě domácí práce. Dnes jsem se poprvé po 7 dnech naprosto strašného pracovního kolotoče zastavila a říkám si, kde jsou moje avokáda??? Kde??? Co dávám do svého mozku, aby vydržel? Naprosto nic. Jídlo z akademického bufíku, čokoládu a hektolitry kávy. Kde je můj avokádový toast? Kdo mi ho připraví? Kdo mi ho naservíruje? Kdy ho sním? A budu mít vůbec sílu ho sníst? Vzhledem k tomu, že se obě děti velmi šikovně naučily na bezlepkovou dietu, aby mi mohly jíst večeře, není mnoho šancí, že bych moh

Na stránkách Autism Discussion Page jsem nedávno četla velice zajímavou úvahu na téma pozitivní posilování. Pozitivní posilování je, že vybrané chování oceňujeme. Negativní posilování je, že vybrané chování trestáme. Obecně panuje konsensus, že lepší je pozitivní posilování, jelikož negativní způsobuje řadu nepříjemností. Například nás mohou děti nenávidět a mít z našeho negativního posilování celoživotní traumata. Takže je lepší oceňovat a chválit. Autor příspěvku tam ovšem poměrně realisticky zdůvodňuje, za jakých podmínek je pozitivní posilování užitečné. Nebo spíše účinné. Je to za podmínek, kdy se vyplatí! Ano, když se vyplatí respektovat pravidla, bude to většina lidí dělat. To mne vede k dalekosáhlým evolučně založeným úvahám o tom, že vlastně přežití ve společnosti je jakýsi výměnný obchod mezi náklady a ztrátami - mezi zisky, které máme z toho, že společnost respektujeme, a ztrátami, které to způsobuje na naší individualitě. No nic. Koukám na Zitína a říkám

Zitul udelala zaves z motylu...

Přátelé, krátké vyjádření k mému jménu. Z řady důvodů jsem se rozhodla přijmout Honzovo příjmení, takže se oficiálně jmenuji Julie Dobrovolná. Vzhledem k tomu, že svou pracovní historii mám svázanou se svým předchozím jménem, budu dále ve vědě publikovat pod jménem Julie Bienertová-Vašků. Mé staré jméno mi zůstane jako "pracovní" jméno, pro potřeby právních dokumentů budu užívat své nové jméno. Snad to nebude příliš velký zmatek. Pěknou neděli všem! J

Dnes ráno jsem se poprvé probudila jako vdaná žena. V šest hodin mne vzbudily mrzuté výkřiky "mámo... mámo!!!...ležíš špatně!". Jindřich zase zabral, ale já už ne. Tak ležím a koukám na spícího Honzu a spícího Jindru, který se převaluje a cosi vykřikuje ze spánku. A je to hezký. Pozoruju Honzu a říkám si, že doufám, že se tou svatbou nic nezmění, to je totiž moje panika, že svatba ničí vztahy a vše se pak pokazí. Honza zatím vypadá stejně. Vypadá stejně jako včera. Změna není patrná. Ale možná bude změna pomalá a plíživá. Nebo se změním já a to je ještě horší! Strašná představa. Možná se oba hrozně moc změníme a ani si toho nevšimneme! Ztratíme se sami sobě i jeden druhému a budeme jenom nepříjemná komplikace v životě toho druhého. Ale třeba ne. Třeba se jeden druhému neztratíme. Budeme dál dělat věci podobně, jak je děláme teď, budeme pracovat a starat se a možná nebudeme v životě toho druhého nepříjemná komplikace, ale pevný kotvící pilíř. Ve

Naše poslední foto za svobodna. Odteď jsme na všechno dva i před zákonem. Cítím zodpovědnost a radost. Byl to krásný den.

Mluvím o Honzovi jako o svém muži už léta. Do rozhovoru ve Vlastě jsem řekla, že už svoji jsme, protože jsem se domnívala, že rozhovor vyjde později. Zítra to bude naostro a doopravdy. S vědomím všech rizik. Uvědomělý čin. Držte nám prosím pěsti!!

Přátelé, odpusťte mi prosím, že píšu trochu míň. Ve skutečnosti píšu víc, ale něco jiného! Ale ještě není čas to odtajnit. Tak jen ujištění - na konci by mělo být něco, co je velmi relevantní z hlediska autismu a co snad i pobaví. No, teď jsem se v rámci magického myšlení lekla, že tím, že o tom budu mluvit, zabráním tomu, aby to vzniklo.  V mezičase si raději pojďme připomenout, že v životě nejsou jen hezký momenty. Život nesestává z řetězu instagramových fotek z exotických lokací, na kterých se producírujete se sexy partnerem a roztomilými ratolestmi a odkud udělujete moudra. Myslím, že velká chyba je, že mileniálové a pokračující generace nebyly při výchově vybaveny sarkasmem. Sarkasmem, který by jim dovoloval porovnávat střízlivě vlastnosti okolní reality s realitami virtuálními.  Velká chyba. Sarkasmus je opium lidstva! Opium je zjevně psychologicky toxické, ale tak účinné! Navíc, až budete v raketě na Pluto, které došel kyslík, zásoby, odpadl vnější plášť a

Jindra říká písmenkům osmičky. Dnes se naučil psát. Psát slova. Tak snad to není příznak nějaké poruchy, ale talentu.

Většinou mi to všechno nevadí. Většinou mám pocit, že všechno zvládáme dobře. Ale někdy je všechno zatraceně těžký. Je těžký udržovat Zitína na kroužcích, protože to znamená neustálé vysvětlování všeho všem a udržování všech v klidu a příjemné pohodě. Je těžké udržovat Zitul ve škole, někdy. Je těžké ji motivovat, aby se učila. Já vím, s dětma je to obecně těžké a vyžaduje to hodně úsilí. Ale nenechte se mýlit, vychovávat autidítě je prostě těžší. Vidím to na Jindrovi. Tam, kde i neurotypickému tříletému dítku něco v hlavě sepne, tam to autíkovi prostě nespíná. A udržovat ho kontinuálně ve společnosti, která je nastavena pro neurotypické, nikoli autistické lidi, je někdy strašně těžký. Někdy mám pocit, že jen opakovaně buším hlavou do zdi a že jsem si tu hlavu už dost rozbila.

Loni jsme byli se Zitul poprvé na hodech. Zitul se to strašně líbilo. I Jindrovi se to kupodivu líbilo. Zitul se to líbilo tak moc, že poprosila, zda by příští rok mohla v kroji. A pak.... pak si to rok pamatovala. Autíci nejsou povrchní. Jestli něco nejsou, tak povrchní. Zitul má dlouhý tah na branku. Rok není žádná míra. A tak si to rok pamatovala a pak mi to začala připomínat, že budou hody. Tak jsem začala zařizovat. Sehnat kroj. Boty. Všecko. Jak dlouhou sukni ke kroji pro dítě? Problém! Nakonec jsme všechno vyřešili a nastal den D. A já z něj mám krásnou vzpomínku. Jak jsme všichni v domě našich přátel, s Magdičkou, která Zitína obléká, a přitom si povídáme a jíme super pečivo a výbornou sekanou a je to krásné. Nedejte se mýlit, kroj není jen tak. Kroj tlačí, pevně se svazuje. Oblékání trvá dlouho, dlouho. A Magdička, jak Zitína obléká, tak tyhlety věci zcela přirozeně respektuje, občas kroj povolí, protože je jasné, že by to bylo Zitul senzo

Nikdy v životě bych nevěřila tomu, že Magda jednou bude Zitul oblékat do kroje...Magdička, asistentka Zitul ze školky, která byla přímo u toho, když Zitul začínala mluvit... a taky bych nevěřila, že já budu jen tak koukat a budu šťastná. Magdičce i celé jejich rodině obrovské díky

Brzo napíšu víc. Bylo to krásný

Nemám sílu psát, tak aspoň foto z dnešní Noci vědců. Mám tyhle akce moc ráda:-)

Vzácné foto, schválené Zitul

A ještě jsem dostala od Zitul bábovku. Bezlepkovou. Moc dobrou.

Koupila jsem Zitínovi "Průvodce stresem pro náctileté" a byla to jedna z nejlepších věcí, kterou jsem za poslední dobu udělala. Tahle knížka Zitínovi učiněně sedne. Všechno je tam vysvětlené. Co je to kyberšikana, jak to vzniká, co dělat. Pravidla bezpečnosti pohybování se po internetu. Zitisko se nepohybuje po internetu, ale jistě bude dobré, když nastuduje pravidla ještě předtím, než se na něm pohybovat začne. Co dělat, když mi vyrazí akné. Co dělat, když se cítím hrozně, hrozně opuštěná. Co dělat, když se lidi kolem mne hádají. Co dělat, když mne nic nebaví. Co dělat, když je mi do pláče. Co dělat, když mám autismus a jsem teenager. Ano, i to tam je. Je to přesně takový manuál na život, jaký Zitul potřebuje. Nemohu vyjádřit dostatečně velké díky autorce. Je to super!  

Můj narozeninový dárek...opus magnum. Naše rodina. Dole zcela nevýznamný, od rodičů vzdálený bratr...

Tohle je osobní. Hrozně bych chtěla být taková ta hodná, poddajná květinka Marta. Ale nejde to! Nejde to. Do všeho mluvím, ke všemu se neustále vyjadřuju, mám v hlavě plno názorů, které musím nutně sdělovat světu. V práci to asi nevadí. Anebo jsou kolegové natolik zdvořilí, že mi to nedávají najevo. Ale doma! V jakémsi sebekritickém záchvatu musím uznat, že někdy asi musím lidem kolem lézt hrozně na nervy. Dnes jsme vyrazili do nejmenovaného švédského řetězce zakoupit stínidlo na lampu, jelikož Jindřich se na této historické zrestaurované lampě houpal tak dlouho, až lampa upadla a stínidlo se rozbilo. Stojíme s Honzou u regálu se stínídly a já tam vidím vysněné stínidlo snů. Vidím, jak na mne bliká, jak se na mne usmívá a sděluje mi, že v našem obýváku bude úplně nejkrásnější. Potíž je, že Honza spatřil podobnou bludičku hned vedle. Taky na něj mává a .... má jinou barvu. Koukám na ty dvě stínidla. A najednou mi to dochází. Je to jedno! Tak říkám Honzovi

Minule jsem psala o oblečcích a senzorických problémech, který odkazoval na víceméně historicky dlouho zažité a vnímané smysly - zrak, sluch, chuť, čich a hmat. Ale my lidé zakoušíme okolní realitu mnoha dalšími způsoby. Vnímáme polohu svého těla v prostoru, což se nazývá propriocepce. Vnímáme polohu své hlavy vestibulárním ústrojím. Pociťujeme hlad. Pociťujeme žízeň. To jsou vlastně smysly, které nás informují o tom, jak si stojíme energeticky či elektrolytově uvnitř těla. Vstupy z těchto smyslů se nám v hlavě všechny kombinují, integrují, vyhodnocují. Lidé s autismem jsou na některé z podnětů citlivější, hypersenzitivní, na jiné naopak mají nižší citlivost, což se označuje jako hyposenzitivita. Ale nechápejte mne špatně, neznamená to, že by ty senzorické informace vyhodnocovali ŠPATNĚ, což nám  často podsouvá neurotypická společnost. Vnímají je pouze JINAK, pokud tu neurotypickou společnost použijeme jako referenční hladinu. Nic není dobře nebo špatně, je to prostě jenom nějak