Zita - Autism Story

Ano, dneska mi ťuká datel na budku. Zitul je už přes týden nachlazená, což znamená, že je doma. Doma, otrávená, ale ne zas tak moc nemocná, aby byla ráda za to, že může ležet. A doma znamená, že se narušila rutina. Narušily se kroužky a škola, samozřejmě, a spousta malých drobností, které činí život Zitul krásným. Takže je NUDA, NUDA, NUDA mami. A když je nuda, tak se autíci rádi věnují stimmingu. Stimming je opakovaný pohybový stereotyp, který lidi dělají, aby snížili svou celkovou tenzi. Některé typy stimmingu jsou přijatelnější než jiné. Někdo mává rukama, někdo se bouchá do hlavy, někdo skáče, někdo se nějak točí. Je to různý. Zitul miluje skákání. Ano, skáče snožmo v pokoji. Hodiny. Hodiny, kdy poslouchám to skákání a vím, že zakazováním se nic nevyřeší. Ani odváděním pozornosti. Ničím. Vždycky přijdu, opětovně uložím Zitul do postele, protože hodinovým skákáním se obvykle bronchitida neléčí, a odejdu a slyším, jak Zitul hned vstane a skáče dál. Nic s

Zitul se rozhodla letos vzit ozdoby zcela do sve rezie a tak bude vse ve stylu origami. Zde vanocni zlaty origami vetrelec na stromek.

Pure perfection. Origami svet Zitina.

Pro lidi s autismem, aspoň takovým, jaký má Zitul, je svět.... černobílý. Věci jsou buď dobrý (skoro nikdy) nebo špatný (skoro vždycky). Není nic mezi tím. Není nic, co by šlo označit jako šedý. Potíž je, že většina věcí v našem životě je prostě šedá. U spousty věci ani nevíme, jestli jsou černý nebo bílý. Každopádně si myslím, že tohle černobílý vidění způsobuje něco, co navenek vypadá jako extrémní perfekcionismus. Žijeme v geografickém regionu, kde vznikla psychoanalýza. A tak je tu široce rozšířená tradice rýpat se v příčinách. Obviňovat rodiče. Obviňovat rodiče rodičů. Nemyslím, že by to dělali terapeuti, dělají to lidi. Ale víte co, autistický perfekcionismus nesouvisí s rodiči. Souvisí s tím černobílým viděním. Pokud se mi něco nepovede napoprvé, nemá cenu se ani snažit. Vlastně nikdy nemá cenu se o nic snažit, protože výsledky mého snažení nikdy nebudou tak super, jako představa v mé hlavě. Kolikrát přišlo Zitisko ze školy a hořce plakalo, že STR

Dnes ve stylu "rusko". Kdyz uz mam ty ruske predky.

Pozoruju lidi kolem sebe. Zdá se mi, že tak 90 % z nich sabotuje vlastní štěstí. Ptáte se, proč by někdo sabotoval vlastní štěstí? To nevím, na to odpověď nemám. Ale ta sabotáž, ta tu je. Zcela zjevně. A my si nyní rozebereme důvody té sabotáže. 1. Tvrdím, že něco chci, ale vlastně to nechci. Ano, první a fundamentální důvod sabotáže. Tvrdím, že chci být astronaut a letět na Mars, ale nechci se učit fyziku a techniku a vůbec. V tom případě je naprosto jasný, že nepoletím prostě nikam a že niterně žádný astronaut nejsem. Je to úplně jinak. Když chci být astronaut, tak od rána do večera ležím v materiálech o astronautech, vím o nich všechno, obtěžuju okolí svým vědomím všeho o astronautech a tajně se snažím vetřít na stáž do Houstonu. Neexistuje žádné "ale", proč to nejde. Chci to, tak za tím jdu. Z mého pozorování 90 % lidí v populaci má s tímto bodem problém. Chci být doktor, ale vadí mi krev a lidi. Chci být vědec, ale frustruje mne neúspěch. Chci být fitn

Zitul vymyslela a nachystala adventni kalendar plny prekvapek...:-)

Mami... mamííííí... mámo.... mámo.... mamí..... má...mo! Otevírám oko a koukám na nTašeho kučeravého hošíka, který drží v ruce flétnu. Je šest ráno. Je tak brzo, že být vzhůru přímo fyzicky bolí. Zavírám oko, ale nemá to cenu, Jindra ví, že už jsem vzhůru a začná svou serenádu na flétničku. Když nereaguju dostatečně nadšeně, vzdaluje se do pokojíčku a přichází ozbrozojen tamburínou. Když nezabere tamburína, donese si hromadu kostek lega a vysype je z krabice přímo k mojí hlavě. Vstávám. Téměř poslepu dojdu kuchyně a dávám Jindrovi snídani. Jindráček je spokojen a odchází do obýváku zahrát na klavír. Půl sedmé v neděli je ten správný čas na pořádný koncert. K tomu si obvykle zapíná metronom a to na nejvyšší tempo a hlasitost. Piju kávu. Poslouchám serenádu na metronom. Asi za hodinu jde Jindra vzbudit tatínka, kterého nechávám milosrdně spát. Tatínek téměř poslepu dojde do kuchyně a připraví Jindrovi druhou snídani, protože neví, že už Jindra jednu měl. Jin

Přestože v poslední době zažívám existenciální krizi způsobenou asi fatálním množstvím práce a povinností, snažím se stále žít nějaký svůj vlastní, osobní život. Což vypadá tak, že se snažím scházet se svými přítelkyněmi a přáteli a trávit s nimi nějaký čas, protože... protože je prostě mám ráda. Ale řeknu vám, není to jednoduchý. Myslím, že jsem tu před pár lety psala takový jásací článek o tom, jak jsou moje přítelkyně silné ženy. Protože jsou. Jak bojují za zdraví a práva svých dětí, jak to nevzdávají. Přetočme o pár let dopředu a hle. Moje přítelkyně jsou se svými řekněme náročnými ratolestmi... samy. Vůbec se nehodlám a ani nechci zabývat myšlenkou, proč jsou samy, kdo za co mohl, kdo komu co řekl, udělal, odešel, přišel. To je jedno. Potíž je, že moje přítelkyně jsou samy nejen samy na sebe, což je povětšinou docela dobrý životní stav, který může pomoci osobnímu růstu, ony jsou ale samy i na svoje děti, které se narodily s nějakým problémem. Řeknu vám, není

Kochova vlocka je jeden z prvnich matematickych popisu fraktalu. Sedime, jime, Filip vysvetluje Kochovu vlocku a Zitul je fascinovana. Kamaradit s fyziky a matematiky je hodne cool.

Děti spí. Sedíme s Honzou v obyváku a hledíme před sebe. Nesledujeme žádný film nebo tak, protože to by nás příliš vyčerpávalo. Prostě hledíme. Připadá mi, že je mi tak osmdesát let. Už mi chybí jen papuče na nohy a křížovky do ruky. Říkám Honzovi - jestli to není jen nějaká životní fáze?? Taková ta fáze, kdy se člověk prostě extenzivně stará o jiný lidi, malý lidi. Honza mne ujišťuje, že je to jen fáze. Říkám, no, jednou na to budeme rádi vzpomínat, doufám. Pokouším se být pozitivní. A Honza říká - ne omyl. Jednou na to budeme vzpomínat, jak to bylo STRAŠNÝ, ale jak jsme to zvládli. Mozek milosrdně vymaže vzpomínky na řvoucí a ječící batole a mimoziánské chování pubertálního Zitiska. Zůstanou krásné věci. Buclaté ručky kolem krku. Mám tě rád, mami. Výpravy se Zitul na hvězdárnu a do muzeí a do VIDY. Mozek vymaže vzpomínky, jak jsem několik nocí po sobě nespala a jak jsme se pak hádali, a jak jsem pak šla do práce, jako by se nechumelilo. Vymaže vz

Jedu busem s Jindrou a Zitínem. Jedeme a vedle nás stojí dvě takové rodinky s dětmi, hezcí lidi, hezky oblečení. Maminka stojí u kočárku umně vecpaného mezi můj kočárek s Jindrou a další kočárek napravo od ní. Mezi kočárky je jedno volné sklapovací sedátko. A na sedátko se mlsně kouká několik dětiček těch dvou rodinek. Holčička si chce sednout. Ale chlapeček je rychlejší. Tatínek na hošíka kouká a pak povídá "no... vstávej... buď gentleman a pusť Lucinku". Hošík tupě hledí. Tatínek se začne smát a obrátí se na druhého otce: "no... je jiná doba, co???" Holčička kouká tázavě na maminku. Maminka stojí a vypadá, že omdlí. Jeden z otců si sedá. Matka stojí a nic neříká. Chlapeček tvrdošíjně sedí a oba otcové se tomu smějí (panečku... ten má výdrž!... tak už vstávej.... vidíš ho, von nevstane... no není to vtipný?). Nakonec chlapeček vstane a na židli si sedne holčička. Hošík postojí asi vteřinu a začne natahovat. Zapomněla jsem uvést, že

Dnes jsou to presne dva roky, co je s nama tenhle clovek.

Dnes jsem četla, že francouzská policie doporučuje, aby rodiče nesdíleli žádné fotky svých ratolestí, protože jejich děti k tomu nedaly explicitní souhlas a jednou by se s nimi mohly soudit o zneužití svého soukromí. Pokud tento trend dorazí i k nám, tak jsem jako člověk skončila. Úplně. Trochu se obávám, aby mne Jindráček se Zitul nenechali jednou vsadit do žaláře. Hm. Přemýšlím, jak na to argumentovat nazpátek. Někdy mám pocit, že neustálé ustupování všemi směry a respektování všech respektovatelných entit nezaručí větší pohodu ani bezpečí. Děti mají právo na soukromí. Ale i rodiče mají  svoje práva. Rodiče dětí se speciálními potřebami mají určitě právo na svoje mechanismy, které jim umožňují péči o jejich speciální dítě přežít. A ze zkušenosti vím, jak moc jsou sociální sítě pro autirodiče důležité. Sociální sítě bourají tu představu izolace, do které se s autidítětem jednou nevyhnutelně dostanete. Sdílení fotografií vašeho autidítěte při běžných činnostech má

Jsem jedno ucho, mami.

Helloweenska dyne, design by Zitin.

Sedím u postele a čtu Jindrovi jeho oblíbené leporelo. Je to leporelo o mašince a pochází někdy z 60. let. Jindra ho z nejasného důvodu strašně miluje, označuje ho jako "maša" (= mašinka), případně VLAK ČÍST a má ho fakt upřímně rád. Za den ho průměrně přečteme 50x, včera jsem to počítala. Čtu já, čte Honza a když se oba vyčerpáme, vezme Jindra leporelo, jde za Zitínem a říká ČÍST PUSÍM a čte dokonce i Zitul. Ale obecně nejlepší je, když čte máma. Tak čtu a čtu. A pak se mi stane taková věc. Při miliontém opakování předčítání mašinkové básničky mi na straně asi tak 8, když mašince jede nocí, vytane vzpomínka. Na obrázku v leporelu je mašinka, jak se řítí nocí, svítí lampy a nějak projíždí nádražím. A já si najednou vybavuju, jak jsem byla malinká, mohlo mit být tak pět šest, a jak vstáváme s babičkou ještě za tmy, protože pojedeme na celodenní VÝLET. A vybavuje se mi vůně másla na chlebu, který snídáme skoro potmě a tiše v kuchyni, vybavuje se mi, jak venk

Uz jsem opet nemocna a nedostava se mi sil, tak aspon dnesni fotka pobledle matky s Jindrackem.