Přeskočit na hlavní obsah

Disekce emocí

Mírně sebestředně se domnívám, že se obecně strašně málo péče a pochopení věnuje rodičům autistických dětí.

Obvyklé podpůrné rozhovory s okolím vypadají takto:

Já: ahoj!

Někdo (kdokoli): ahoj, ahoj!

Já: tak jak se máte?

Někdo: no... výborně výborně... a vy?? s tím autismem??

Já: no... je to těžký.... někdy... že....

Někdo (skáče do řeči): no to já bych nemohl todleto.... to musí být strašný!!!

Já: no... ono.... to místy... je .... fakt .... trochu....

Někdo: asi bych se zabil/a! fakt... tohleto bych teda nedal/a....

Já: ehm.... člověku... se honí... hlavou... že....ano... různé....

Někdo: to jsi fakt světice... vopravdu... totok.... to bych nemoh'

Já: ale.... já nechci být světice....chci mít.... fajn... život!

Někdo: no to musí být hrozný, no... a cestujete vy vůbec???

Já: no moc ne, že... Zitul to stresuje....

Někdo: no já si život bez cestování nedokážu představit....

Já: no... že....

Někdo: no já už musím... moje dvojčata mají totiž mistrovství světa ve sportovní gymnastice v Pekingu, kam jedou přímo z matematické olympiády... no to víš, to je náročný, to rodičovství, takhle...

Já: no ale zase je to hezký, ne??

Někdo: no.... tak já letím... tak se měj a seš fakt hrdinka!!!!

Pak nezbývá, než si na hlavu nasadit cedník, obléci se do alobalové fólie a vyrazit vstříc svému všednímu životu.

Někdy si říkám, že lidi jsou fakt nenormálně mimo.

Další modifikovaný rozhovor, který jsem ale reálně mnohokrát s různými obměnami absolvovala:

Já: jééé ty čekáš miminko, to je bezvadný!

Někdo: no ale víš co, já se tak bojím!!!

Já: a čeho se bojíš?

Někdo: no autismu! To je strašný! Prosím tě, když máš to dítě s autismem, dají se na to udělat nějaký prenatální testy, že jo?

Já: a co uděláš, když ti ten test řekne, že to tvoje dítko ten autismus má? Co budeš dělat, když ti to vyjde pozitivně?

Někdo: no to já bych nemohla mít takový dítě... já na to nejsem dost silná....

Já: ...ona ta hranice mezi nemocí a nadáním je někdy hodně, hodně nejasná...

Někdo: no já nevím, prostě jsou teda ty testy na autismus?

Já: nejsou.... v obecné rovině ne.

Někdo: no tak to je teda v pytli, takhle se budu nervovat, že se mi narodí nějaká mimózní osoba....

S odstupem pár let při náhodném setkání ve městě osoba zahlásí, že je neuvěřitelně šťastná, protože autismus se u jejího dítka nepotvrdila a tudíž nemají všichni ZNIČENÝ ŽIVOT. Konec doslovné citace.

A já si říkám - to ti lidi nemají pocity? To jim nedochází, že i na druhé straně rozhovoru existuje reálný člověk s pocity a vlastními zraněními?

Jakože já toho snesu hodně, ale někdy je to moc i na odolnou osobu s hroší kůží.




Komentáře

  1. Trefně napsané. A bohužel děsivě pravdivě. Za sebe bych ještě přidala variantu typu "neukazuj mi problém".
    ONI - Jak se máš? Co Kuba ve škole?
    JÁ - No vlastně to není vůbec jednoduché. Je to pro něj moc náročné...
    ONI - Ale ZVLÁDÁTE???
    JÁ - Tak nějak jo, že, prostě musíme...
    ONI - To uvidíš, to bude dobré...lepší se, ne?
    JÁ - Joo, lepší, o tom žádná, je úžasný, ale je to někdy... (nemám šanci dopovědět)
    ONI - No vidíš, on to zvládne!!

    Problém vyřešen!!

    Zoufalý nedostatek empatie a přemíra oné mimóznosti v okolí mě často deprimuje. Ale co s tím naděláme, že.

    Přeju hodně štěstí, moc ráda Vás čtu!

    OdpovědětVymazat
  2. Najhoršie je, že náš život naozaj ľudia berú tak, že robím problémy, keď hovorím o ňom pravdivo a odkrývam ho!
    A dokonca, vraj keby som takto ,,nevyvádzala,, nič im nie je!
    Veriaci v tom nevidia život v Bohu, lebo nie je podľa ich predstáv, tichý a ,,posypaný,, ružičkami, ako na obrázkoch a bolesť a útrapy sú vraj od zlého, alebo aj preto, že im je z toho zle a nepríjemne!
    Ja som sa naučila neprestať sprevádzať mojich, aj keď mi je ťažko, nepríjemne, veľakrát zle...máme však radosť a máme aj ovocie....máme život:-)

    OdpovědětVymazat
  3. Zuzana D. to doplnila naprosto přesně. A já přidávám: s takovými lidmi se pokud možno nebavím, nemá to smysl. Ty, kteří jsou schopni vás pochopit a kteří vám nabídnou oporu, poznáte sama okamžitě - to je přímo balzám na duši!

    OdpovědětVymazat

Okomentovat

Oblíbené příspěvky

O nemocných autících

Čtu si americký blog Rarer in Girls. Už jsem o tom tady určitě psala. Je zajímavé vidět jiné perspektivy. Ale proč o tom dnes píšu. Janey, která je předmětem daného blogu, je už týden v nemocnici. Nyní je po operaci, poté, co se přišlo složitě na to, že má již tři dny prasklý apendix. Janey má teď zjevně peritonitidu a není ji dvakrát. Je to dost děsivá historka. Říkám si. No jak je to možný, že se na to přišlo PO TŘECH DNECH? Pro všechny, kteří nestudovali lékařskou fakultu. S prasklým apendixem nechodíte obvykle jen tak. Je vám strašně zle a máte dost velký bolesti. Tak přemítám, jak tu péči v Americe zanedbávají. Jenže. Pak jsem si vzpomněla na tu story se Zitínovou náhlou břišní příhodou. Bylo to totiž nemlich to samé. Normální dítě si stěžuje. Třeba trochu fňuká. U autidítěte je to jiný. To fňuká, když o nic nejde. Když o něco jde, je jak pěna, neobvykle hodné a nezvykle spolupracující. Proto apeluji na všechny moje kolegy z medicíny, co t

Školka a tóny aneb o bytosti dvou světů

Myslím, že je hrozně důležité dávat zpětnou vazbu. Když vám někdo pomůže, nebo vašemu dítěti, vydat signál, že si toho vážíte. I po letech. Naopak po letech je to ještě důležitější. Pozoruju, že hodně lidí má tendenci zapomínat na ty, kdo jim pomáhají. To se týká i výchovy autidětí. Zapomínáme na ty, kdo s námi byli, když bylo úplně nejhůř. Proto se snažím systematicky být v dlouhodobém kontaktu s většinou asistentek a pedagogů, kteří s náma pracovali, aby viděli, že jejich práce má velký smysl a taky aby viděli, že když něco místy vypadá zcela beznadějně, nemusí to být ještě globální beznaděj. Dnes jsem vyrazila Jindru zapsat do nové školky. Do stejné, kam chodila Zitul. A Zitul jsem vzala s sebou. Aby se tam koukla, zavzpomínala a taky aby pozdravila paní učitelky.  A bylo to jedno z nejhezčích setkání za poslední dobu.  Tak ráda jsem je všechny viděla. A Zitul taky! A pocítila jsem fakt hluboký vděk, protože tahle školka, to bylo místo, kde Zitul dostala svou životní šanci. Životní

Další historka z MHD

Miluju ježdění MHD. V Brně sice řádí žloutenka a kdykoli vstupuju do trolejbusu, tak si představuju, jak se mi na ruce balí miliardy virionů hepatitidy A, ale ty historky, co tam člověk zažije, ty názory, co vyslechne, to se prostě jinde nepřihodí. Třeba dneska. Jela jsem s Jindrou z práce. Jindra řval jako tur, což není překvapivé, protože nesnáší, když nevidí z okna, což neviděl. Jemně jsem ho držela na klíně a Jindráček se propínal a vykřikoval. Přes uličku seděli dva starší lidé, kteří jeli s další paní, která byla asi pečovatelka či vychovatelka nebo jak to nazvat. No vychovatelka asi těžko vlastně, vychovávat lidi vyššího středního věku je blbost. Vypadali jako klienti nějakého chráněného bydlení nebo tak a bavili se i o programu, který odpoledne budou mít. Pán měl Downův syndrom. Povídal si s vedle sedící paní o někom třetím, kdo s nimi bydlí a kdo hrozně křičí. A byla to nesmírně působivá debata. Ten pán s Downovým syndromem říkal něco ve smyslu, že "on

O řešení šikany

Problém se Zitínovou šikanou byl elegantně vyřešen. Zitisko bylo v tichosti vyloučeno z družiny a od nového školního roku už do družiny chodit nebude. Není to skvělé? Je to skvělé. Dá se takto postupovat pořád dokola, až ve třídě zůstane pouze spokojený agresor či parta spokojených agresorů. Krása. Zitisko si odnáší do života nový poznatek, že kdykoli se ozve ona sama nebo někdo v jejím zastoupení na její obranu, bude po zásluze potrestána exkluzí z daného kolektivu. Proto je lepší mlčet a nic nikam nehlásit, protože v případě nahlášení problému to stejně člověkovi jenom spadne na hlavu a už si nebude moci číst oblíbenou knížku o Pokémonech.

Maminko, proč jsem jiná

Maminko, proč jsem jiná. Mami, já nechci být jiná. Chci být jako ostatní. Mami, proč ostatní můžou na školu v přírodě a já ne. Mami a ty jsi taky jiná? Jsi taky jiná než ostatní? Jakože jsi divná? Jako já? A jsi vědec, protože jsi divná? Teda jiná? Takoví lidi mají být vědci? Mami, já hrozně chci být jako ostatní, ale nejde mi to. Nejde mi to vůbec. A oni to poznají, že jsem jiná. No fakt, děti ve škole to poznají. Už to poznali. Na některé otázky prostě nemám odpověď...