Přeskočit na hlavní obsah

Pár výborných rad k nezaplacení čerstvým autirodičům

Psala mi nějaká autimaminka, že má nově diagnostikované dítě.

Že si čte tenhle blog, ale že je tu málo informací pro čerstvé autirodiče.

No. Ano. Neboť nejsem čerstvý autirodič.

Ale možná by bylo užitečné udělat si průběžnou inventuru po deseti letech.

Tedy rady autirodiče, která má desetileté autidítě, rodiči, který má čerstvé malé autidítě.

1) rada první. JE TO BĚH NA DLOUHOU TRAŤ

Nikdo vám to neřekne, ale jakmile zjistíte, že máti autidítě, musíte dost neintuitivně ubrat. Ubrat všeho a nevyčerpat se v prvních letech. Musíte vydržet dekády. Musíte šetřit silami. Valná většina autirodičů, co znám, v prvních letech po diagnóze zažila takový stres, až z toho onemocněli. Takže až budete mít pocit, že pro své dítě děláte málo, zkuste se na to podívat z perspektivy následujících třiceti let. Je z perspektivy třiceti let důležitější, abyste neustále vyhovovali ubíjejícím autirituálům svého potomka, nebo to, abyste i za třicet let byli dost zdraví a fit, abyste se o své dítě mohli starat? Tak.

2) rada druhá. SMÍŘENÍ

Víte, jak se říká "bojovat s rakovinou". Jak bojovat, kde bojovat. Nejde bojovat. Jde to jen přežít. Tak podobně nebojujte s autismem. Nebojujte s tím, čím se vaše dítě vymezuje od ostatních a liší. Protože pokud s tím bojovat budete, tak velmi rychle vyhoříte a nebudete do budoucna schopní se o své autidítě starat. A ono má na světě opravdu jenom vás.

3) rada třetí. ŽIVOT

Musíte mít i nějaký normální život, nebo zpět k bodu 1 - nevydržíte. Musíte mít v životě ostrůvky normality, jinak se buď zhroutíte zdravotně nebo psychicky. Buď budete měsíce ležet v nemocnici, nebo utečete z cirkusem, najdete si pět milenců a emigrujete na Cookovy ostrovy a opět - doplatí na to vaše autidítě. Musíte občas mít normální život. I když se to vám či vašemu okolí bude zdát sobecké.

4) rada čtvrtá.  LÁSKA

Ve svém okolí mám několik velmi smutných osudů, kdy se rodiče hendikepovaných dětí vzdali svých snů. Své práce. Vzdali se naděje na další děti, protože jim nějaký blbeček řekl, že nemají zatěžovat společnost. Vzdali se naděje na partnerské vztahy, protože sami sobě řekli, že s hendikepovaným dítětem by je nikdo nechtěl. Není to pravda. To, že máte dítě s hendikepem, automaticky nenuluje vaši šanci mít/dostat lásku. Mít práci. Pokud víte, že vás práce činí šťastnou/šťastným, tak se pokuste to zařídit tak, abyste do ní mohli chodit. Pokud máte někoho rádi a on má rád vás, tak ho neposílejte pryč, protože za něj učiníte rozhodnutí, že život s vámi a vaším autidítětem by byl příliš těžký.

5) rada pátá. ZMĚŇTE SE

Já vím, že to zní jako blbost. Ale pokud jste založením skeptická pesimistka jako já, tak dospějete jednou do bodu, kdy vám finálně dojde, že jako skeptická pesimistka maximálně dostanete ze svého skeptického pesimismu infarkt, ale to je tak všechno. Takže se něco musí změnit. Musíte se NAUČIT vidět dobré věci. Naučit znamená překonat něco, co pro vás není intuitivní. Ale jde to. Musíte oplakat věci, které prostě nebudou a soustředit se na ty dobré, které být mohou. Čím dřív se to naučíte, tím lépe pro vás, protože je méně pravděpodobné, že se budete donekonečna zraňovat věcmi, na kterých stejně nic nezměníte a které stejně nejsou vaše chyba.


Tak. Tohle je inventura po 10 letech.

Doufám, že se ve zdraví dožiju i inventury po 20, 30, 40, 50 letech a tak dále...



Komentáře

  1. Julie, tohle je pět výborných rad i pro neautirodiče :-) Kéž by mi je někdo dal před dvaceti/třiceti lety a kéž bych jim byla tehdy schopna porozumět...

    OdpovědětVymazat
  2. Milá, milá, milá Julie. Už nějakou dobu čtu Váš blog. Právě jsem se po hlavě vrhla do vysněné práce as. pedagoga, shodou mnoha okolností u autistického dítěte. Chci svou práci dělat co nejlépe . Adrenalin stoupá, pocit zodpovědnosti taky.... Děkuji za povzbuzení. Držte se, myslím na vás, často. Jarmila

    OdpovědětVymazat
  3. Mám za sebou 30 rokov, mám Vás rada, neustále Vás povzbudzujem a modlím sa, seba už analyzovať pre davy neviem a u mňa ide s Bohom skôr o spiritualitu autizmu, no myslím, že na mojom blogu je vidno, že náš život s autizmom je obživne premieňajúci sa.

    OdpovědětVymazat
  4. Dělám si inventuru po 20 letech a zjišťuju, že mým problémem je pouze bod 1. Ve všech dalších bodech "mám hotovo", ale jednička mě vždycky zaskočí . . .
    Každopádně děkuju za skvělý seznam a přeju hodně sil a krásný život ve té další 10!!!
    Kateř

    OdpovědětVymazat

Okomentovat

Oblíbené příspěvky

O nemocných autících

Čtu si americký blog Rarer in Girls. Už jsem o tom tady určitě psala. Je zajímavé vidět jiné perspektivy. Ale proč o tom dnes píšu. Janey, která je předmětem daného blogu, je už týden v nemocnici. Nyní je po operaci, poté, co se přišlo složitě na to, že má již tři dny prasklý apendix. Janey má teď zjevně peritonitidu a není ji dvakrát. Je to dost děsivá historka. Říkám si. No jak je to možný, že se na to přišlo PO TŘECH DNECH? Pro všechny, kteří nestudovali lékařskou fakultu. S prasklým apendixem nechodíte obvykle jen tak. Je vám strašně zle a máte dost velký bolesti. Tak přemítám, jak tu péči v Americe zanedbávají. Jenže. Pak jsem si vzpomněla na tu story se Zitínovou náhlou břišní příhodou. Bylo to totiž nemlich to samé. Normální dítě si stěžuje. Třeba trochu fňuká. U autidítěte je to jiný. To fňuká, když o nic nejde. Když o něco jde, je jak pěna, neobvykle hodné a nezvykle spolupracující. Proto apeluji na všechny moje kolegy z medicíny, co t

Školka a tóny aneb o bytosti dvou světů

Myslím, že je hrozně důležité dávat zpětnou vazbu. Když vám někdo pomůže, nebo vašemu dítěti, vydat signál, že si toho vážíte. I po letech. Naopak po letech je to ještě důležitější. Pozoruju, že hodně lidí má tendenci zapomínat na ty, kdo jim pomáhají. To se týká i výchovy autidětí. Zapomínáme na ty, kdo s námi byli, když bylo úplně nejhůř. Proto se snažím systematicky být v dlouhodobém kontaktu s většinou asistentek a pedagogů, kteří s náma pracovali, aby viděli, že jejich práce má velký smysl a taky aby viděli, že když něco místy vypadá zcela beznadějně, nemusí to být ještě globální beznaděj. Dnes jsem vyrazila Jindru zapsat do nové školky. Do stejné, kam chodila Zitul. A Zitul jsem vzala s sebou. Aby se tam koukla, zavzpomínala a taky aby pozdravila paní učitelky.  A bylo to jedno z nejhezčích setkání za poslední dobu.  Tak ráda jsem je všechny viděla. A Zitul taky! A pocítila jsem fakt hluboký vděk, protože tahle školka, to bylo místo, kde Zitul dostala svou životní šanci. Životní

Další historka z MHD

Miluju ježdění MHD. V Brně sice řádí žloutenka a kdykoli vstupuju do trolejbusu, tak si představuju, jak se mi na ruce balí miliardy virionů hepatitidy A, ale ty historky, co tam člověk zažije, ty názory, co vyslechne, to se prostě jinde nepřihodí. Třeba dneska. Jela jsem s Jindrou z práce. Jindra řval jako tur, což není překvapivé, protože nesnáší, když nevidí z okna, což neviděl. Jemně jsem ho držela na klíně a Jindráček se propínal a vykřikoval. Přes uličku seděli dva starší lidé, kteří jeli s další paní, která byla asi pečovatelka či vychovatelka nebo jak to nazvat. No vychovatelka asi těžko vlastně, vychovávat lidi vyššího středního věku je blbost. Vypadali jako klienti nějakého chráněného bydlení nebo tak a bavili se i o programu, který odpoledne budou mít. Pán měl Downův syndrom. Povídal si s vedle sedící paní o někom třetím, kdo s nimi bydlí a kdo hrozně křičí. A byla to nesmírně působivá debata. Ten pán s Downovým syndromem říkal něco ve smyslu, že "on

O řešení šikany

Problém se Zitínovou šikanou byl elegantně vyřešen. Zitisko bylo v tichosti vyloučeno z družiny a od nového školního roku už do družiny chodit nebude. Není to skvělé? Je to skvělé. Dá se takto postupovat pořád dokola, až ve třídě zůstane pouze spokojený agresor či parta spokojených agresorů. Krása. Zitisko si odnáší do života nový poznatek, že kdykoli se ozve ona sama nebo někdo v jejím zastoupení na její obranu, bude po zásluze potrestána exkluzí z daného kolektivu. Proto je lepší mlčet a nic nikam nehlásit, protože v případě nahlášení problému to stejně člověkovi jenom spadne na hlavu a už si nebude moci číst oblíbenou knížku o Pokémonech.

Maminko, proč jsem jiná

Maminko, proč jsem jiná. Mami, já nechci být jiná. Chci být jako ostatní. Mami, proč ostatní můžou na školu v přírodě a já ne. Mami a ty jsi taky jiná? Jsi taky jiná než ostatní? Jakože jsi divná? Jako já? A jsi vědec, protože jsi divná? Teda jiná? Takoví lidi mají být vědci? Mami, já hrozně chci být jako ostatní, ale nejde mi to. Nejde mi to vůbec. A oni to poznají, že jsem jiná. No fakt, děti ve škole to poznají. Už to poznali. Na některé otázky prostě nemám odpověď...