Zita - Autism Story

Je nad slunce jasnější, že v životě nelze mít všechno. Je nutno sledovat priority. Ale jak to mám udělat? Jak? Když mi hlavou víří následující guláš myšlenek. Toto jsou zcela základní, bazální přání, která plní mou mysl téměř každodenně. 1. Chci být co nejvíce se svými dětmi. 2. Chci chodit do práce a dělat svou práci pořádně. Chci tam pobývat. 3. Chci mít dobrý partnerský vztah a chci se pravidelně vídat chvíli s Honzou ez přítomnosti dětí. 4. Chci mít přátele a chci se s nimi pravidelně vídat. 5. Chci se vídat s rodinou. 6. Chci svá dítka rozvíjet a podnikat s nimi různé volnočasové aktivity. 7. Chci sama podnikat volnočasové aktivity, co baví mne a nebaví zbytek rodiny 8. Chci rozvíjet své studentstvo a mít funkční vědecký tým. 9. Chci něco objevit. 10. Chci, aby doma bylo uklizeno. 11. Chci, aby doma bylo nakoupeno. 12. Chci, aby děti jedly večer teplé, výživné jídlo. 13. Chci, aby děti sportovaly. 14. Chci, abychom jedli společně jako rodina jíd

Na zahrati duse.

Největší odlišnost, kterou mezi svými dětmi pozoruju, se týká hraní. Kdysi jsem si myslela, že se Zitul vyvíjí podobně jako ostatní děti a pak že se něco přihodilo, kde se objevily problémy. Ale už si to nemyslím. Protože když pozoruju, jak si hraje Jindřich, tak si musím připustit, že Zitul si vždycky hrála... odjakživa... jinak. Neprováděla sociální experimenty (".... máma mi nechce dát čoko.... půjdu a bouchnu tatínka!!!... máma má tátu ráda a dá mi čoko, abych tátu nemlátil....to jsem to dobře vyřešil!....") Nehrála si "na něco" (".... obleču si ručník a budu jako dinosaurus!!!!... vyskočím zpoza dveří a rodiče se leknou! .... protože dinosaura se každý bojí....! ... taky bych mohl být chirurg!... řízi řízi.... ano ano, nebudu dinosaurus, budu chirurg!") Nevyžadovala ke hře dalšího partnera (".... jestli si teď se mnou nepůjdete hrát... tak... tak... tak se.... ZABIJUUUUU (doprovázeno bušením hlavou do stěny)") Hrála si tiše, sys

Dnesni kudlanka.

Začátek roku není lehký. Začátek roku je velmi, velmi náročné období. Nejhorší je, že je to pořád dokola. První rok. Druhý rok... X-tý rok... Jsem unavená a přiznávám to. Strádám nedostatkem dobrodružství a přílišnou zodpovědností. Jeden den je jak druhý a čím je hůř, tím víc musí být jeden den jak druhý a vše musí být pečlivě nachystané a zrežírované, aby to klaplo. Je to únavné a pořád stejné. Ale stále doufám, že to má cenu.

Přátelé, změna. První akci "hledají se kamarádi" jsem nucena ze zítřka přesunout na středu 20/9 od 16 hod. Jde o to, že jednak bude asi zítra hodně pršet, a jednak jsem zapomněla, že musím dodržet jakýsi slib v itineráři Zitínových akcí. Každopádně ve středu v 16 hod budeme v Otevřené zahradě. Další možnost je Antropos - případné zájemce o setkání prosím o upřesnění preferencí. Přijďte!

Vcera na prochazce.

Psala mi nějaká autimaminka, že má nově diagnostikované dítě. Že si čte tenhle blog, ale že je tu málo informací pro čerstvé autirodiče. No. Ano. Neboť nejsem čerstvý autirodič. Ale možná by bylo užitečné udělat si průběžnou inventuru po deseti letech. Tedy rady autirodiče, která má desetileté autidítě, rodiči, který má čerstvé malé autidítě. 1) rada první. JE TO BĚH NA DLOUHOU TRAŤ Nikdo vám to neřekne, ale jakmile zjistíte, že máti autidítě, musíte dost neintuitivně ubrat. Ubrat všeho a nevyčerpat se v prvních letech. Musíte vydržet dekády. Musíte šetřit silami. Valná většina autirodičů, co znám, v prvních letech po diagnóze zažila takový stres, až z toho onemocněli. Takže až budete mít pocit, že pro své dítě děláte málo, zkuste se na to podívat z perspektivy následujících třiceti let. Je z perspektivy třiceti let důležitější, abyste neustále vyhovovali ubíjejícím autirituálům svého potomka, nebo to, abyste i za třicet let byli dost zdraví a fit, abyste se o své dítě mohl

Moje autítko je smutné. Je smutné, protože by chtělo mít kamarády, stejně jako mají ostatní děti. A tak si říkám. Nemáte třeba dítě, které by se Zitínem chtělo kamarádit? Nejste z Brna? Vyhlašuji akci "Kamarádi pro autíky". První setkání v úterý, 19/9 od 16 hod v Otevřené zahradě.

Z cyklu rodičovský fail: vyrážím s Jindrou v náručí rovnou z práce k Zitul do školy se potkat s novou slečnou asistentkou, abych jí poskytla pokud možno co nejrychleji návod k použití našeho autidítěte. Pokud možno co nejrychleji znamená do doby, než se přihodí nějaká nepříjemnost, což může být každou chvíli. Přicházím do školy a Jindřich okamžitě prchá, prchá chodbami, pamatuje si cestu, takže prchá rovnou k Zitínovi do třídy, prchá k tabuli a prchá k hračkám. Nadšeně řičí, zatímco děti z družinky ustupují a tváří se vylekaně. Snažím se ho odtáhnout a promluvit si se slečnou asistentkou ve dveřích tř ídy, ale není to prakticky proveditelné, jelikož Jindřich kvílí a sebevraždí se z pocitu zklamání.  Slečna by mi asi něco chtěla říct. Ale nedovím se co, protože naprosto neslyším, co říká.  Jindřich se vrhá na chodbu a školou běží a běží a doběhne až do kroužku robotiky, který má zrovna nábor v 5.C. Tam si sedá za stolek. Dobíhám ho.  Přichází Zitisko a taky si sedá

Ovsem bez helmy a oblecku. Tu si dala Zitul hned potom, ale mne se mezitim vybil mobil.

Dnes byl na Kraví hoře náborový den pro různé sportovní aktivity. Docela dobrá příležitost vyzkoušet různé sporty a obhlédnout lidi, co ty sporty provozují. Náš poločas přežití v různých sportovních aktivitách není pravda velký, tak jsme se se Zitul rozhodly jít pro ni hledat nový sport. Nejlépe ne úplně kolektivní. Zitisko mi ovšem stejně ráno oznámilo, že jdeme NA FLORBAL. Kolektivní nekolektivní. Tak jsme vyrazily. Naši dva kluci šli na jakousi akci, takže jsme si pěkně užili holčičí sportovní dopoledne, což je v mém případě velký paradox, ale co by člověk neudělal kvůli dětem. Hledaly jsme florbal. Upřímně jsme hledaly. Ale nenacházely. Ať jsme na Kraví hoře šly, kam jsme chtěly, vždycky jsme skončily v sekci "judo, karate, box". Zitisko mi vyděšeně oznámilo, že se obává dělat judo. Vedle nás vzal jakýsi chlapeček jiného chlapečka a judisticky s ním třískl o zem. Zitisko nadskočilo a couvlo o tři kroky zpět. Pak dodala, že boxeři mají boxerskou demen

Nelekněte se. Nezbláznila jsem se. Jen na mne doléhá únava. Asistentka, která měla nastoupit k začátku školního roku, napsala v pondělí v 8 do školy sms, že nenastoupí. Tak to na mne trochu padá. Proto toto pseudohaiku. Nepočítejte slabiky, protože počet nesedí. Ale pocity to vyjádří, to zas ano. Školní pseudohaiku. Máma mele maso. Dítě mele. Máma mele z posledního. Škola stojí. Máme se vleče. Máma se vleče a děti se taky vlečou. Máma a děti se vlečou do obchodu. Máma a děti se vlečou koupit sešit 544. Dítě pláče. Druhé dítě hledá. Hledá sešit 544. Škola volá. Škola volá a máma třeští. Třeští oči. Děti taky třeští. Asistentka nikde. Je září.

Ano, inkluzivní. Tohle slovo na mne vyskočilo v jedné facebookové debatě. Podstata problému byla následující. Pedagogové jedné organizace svolali workshop k řešení potřeb dětí se speciálními potřebami a označili na letáčku tyto děti jako inkluzivní. Lidi okamžitě začali vypisovat svoje názory. Inkluzivní? Špatně. Inkludovaný! Inkluzivní či inkludovaný? Patvary! Je to začleněný! Nebo začleňovaný? Ve vzniklé debatě o tom, jak tyto děti nazývat, se jaksi ztratilo, že ti pedagogové měli velmi dobrý úmysl řešit potřeby dětí, které jdou nad plán běžného fungování dané organizace, a které by se třeba řešit mohly. Četla jsem tu debatu a chtělo se mi křičet. Je mi jedno, jak budete mému dítěti říkat. Je mi úplně jedno, jestli bude inkluzivní nebo inkludované nebo bude mít speciální potřeby nebo bude začleňované nebo cokoli jiného. Jisté je, že je to dítě, které potřebuje speciální pomoc a péči. A jsem nesmírně vděčná, že mu tu pomoc někdo chce poskytnout! Pokud

Kocky pro Magdicku.