Zita - Autism Story

Konecne verny portret.

Nabízím Jindřicha na hlídání. Jindra hlídá často a rád. Dokáže v případě potřeby pohlídat celý kampus. Vzhledem k tomu, že hlídací paní tento týden nemá volno, je Jindřich schopen hlídat pár hodin či minut v kampuse téměř kohokoli a to s okamžitou platností. Jindra je schopen několik hodin pohlídat i párek statných vychovatelek či vychovatelů, kteří budou mít co dělat, aby sebe i Jindru udrželi naživu. Jindra nepláče. Jindra neškemrá. Jindra se nedožaduje rodičů. Jindra řídí, chodí, organizuje, řeší logistiku, nasedá do tramvají a odjíždí, padá do fontán, padá do řek, padá do jakýchkoli vodních nádrží, jezdí na motorkách, na kolech, na zvířatech, vypouští zvířata do přírody, hraje si s včelami a vosami, otrhává záhonky, sází stromy, nakupuje, prodává, rozdává, předčítá, diktuje, káže, mlčí, spí. Na to, jak byli pohlídáni Jindrou, lidé pak roky vzpomínají. Někteří z toho mají i psychické následky. Jediné, co na Jindru platí, je tatínek. Tatínka Jindra nehlídá.

Jindřich je živý hoch. Tak živý, že nám to nikdo nevěří. Na zvládnutí našeho chlapečka jsou běžně potřeba 3-4 dospělí, kteří se celou dobu 100% věnují tomu, že Jindra jde někam skočit, spadnout, vylézt, vyskočit, vydrápat se, vyvézt se výtahem. Nahoru dolů. Nahoru dolů jsou nová dvě slova, která Jindra říká a která případně označují pohyb. K demonstraci Jindrovy energie bych vám ráda popsala, jak jsme se měli v sobotu. V sobotu jsme šli po strašně dlouhé době na svatbu. Svatba to byla o to památnější, že se vdávala Magdička, Zitínův strážný anděl, asistentka ze školky, kterou Zitul naprosto miluje (a zbytek rodiny taky, protože je prostě skvělá). Vzhledem k významnosti události pro naši rodinu jsme tedy nic nepodcenili. Zitul měla krásné šaty a nové boty. A taky kabelku. Do kabelky jsem jí dala parfém, aby si mohla připadat jako cool slečinka. Jindřichovi jsem koupila skvělý obleček pro malého hošíka, vestičku, miniaturní košili, kraťásky a botičky. Jenže. Jenže v

Svým způsobem mám práci snů. Ve středu jsem ráno vstala, vypravila děti, jedno odvedla na příměstský tábor a druhé předala hlídací paní a vyrazila do práce. A tam pak pět hodin poslouchala profesora ze Stanfordu, který nás navštívil. Chápete, ze Stanfordu. Realita mých běžných dní plných běhání kolem dětí je narušena pouze kontaktem s nejlepšími vědci světa. Krása. Ten profesor měl výbornou přednášku. A shodou okolností povídal dost o epidemii sebevražd v USA. Pak mi to nějak strašilo v hlavě, tak jsem se dívala na nějaké statistiky, a ke svému zděšení jsem zjistila, že ve většině vyspělých zemí je větší riziko, že váš teenager-adolescent zahyne na sebevraždu než na úraz či třeba nádorové onemocnění. Všichni se bojíme nádorů a hystericky kontrolujeme dětičky již od narození, hlásíme doktorům všechna znaménka, cévky, bulky, cokoli. Všichni se taky šíleně bojíme úrazů, kupujeme dětem helmy na kolo a zakazujeme jim, teda jak jsou starší, jezdit na motorkách, neustále káž

Leto spise uz indianske...

Jestli je něco opravdu smutné, tak je to situace, kdy si celou dovolenou vyberete na hospitalizace, a poté, až už vám žádná dovolená nezbývá, vyrazíte do práce. Zcela neodpočata, nezrelaxována. Koupím si aspoň kávu, říkám si. Ve svém oblíbeném kávomatu v kampuse si tedy kupuju kávičku, která by průměrného hipstera z okolí našeho bydlení zabila nebo alespoň uvedla na delší dobu do kómatu. Taková ta chemická kávička. Vesele si to štráduju s chemickou kávičkou v ruce do své kanceláře. Připadám si dost cool. Na cestě potkávám kamarádku, tak s ní prohodím pár slov. Kromě pár slov prohodím i kelímek, či spíše přehodím kelímek s kávičkou, a to přímo na sebe. Stojím na chodbě v sexy oblečku, ze kterého kape chemická káva, a říkám si, to je důkaz. Tohle je jasný důkaz, že potřebuju další a delší dovolenou. V kanceláři si vyměním košili, v důsledku svých pesimisticko/skepticko/paranoidních stavů totiž očekávám, že se něco takového přihodí, takže tam mám náhradní obleček.

Mezitim uprostred Brna...

Zitul a cmelak.

Nevím, jestli existuje něco jako nějaké národnostní rysy, vlastnosti typické danému národu. Asi ne a vůbec se mi ta myšlenka i příčí. Lidé jsou individuality. Ať žijí kdekoli. Ale jedna věc je přece asi v místním geografickém regionu hluboce zakořeněna. Možná hlouběji než někde jinde. A to je neutuchající snaha rozhodovat za jiné. Každá Máňa ví, jak byste to měli dělat. Kolik máte mít dětí. Kdy jste na děti moc mladá. A kdy už jste moc stará (rozpětí mezi mladá a stará je nulové, tedy optimální věk není nikdy). Kdy se máte vdát. Koho si máte vzít. Koho si rozhodně nemáte brát. Jaké máte dělat povolání. Jaké povolání určitě dělat nemáte. Nedávno jsem se účastnila oslavy, kde jedna babička vesele rozprávěla a dávala k dobrému historku, jak dceři vymluvila školu, kterou dcera z celého srdce chtěla studovat. Dcera je pochopitelně většinu svého dospělého života nešťastná, protože chtěla dělat něco jiného, a nikdy se s tím asi zcela nesrovnala. Babička se vese

Neexistuje k tomu rovnice, ale domnívám se, že optimální počet dětí je 1,5. Jedno dítě je málo, dvě děti jsou hrozně moc. Jedno dítě se nudí a vyrůstá z něj uzavřený jedináček (v souladu se zažitými společenskými stereotypy), dvě děti vedou neustálý, nikdy nekončící boj o cokoli, o co je možné bojovat. Chápete, BOJ. Je ráno. Otvírám jedno oko a slyším, jak se z dětského pokojíčku ozývá zoufalý jekot "mamíííííí, on mi to bere!!!!" Raději oko hned zavírám a se zavřenýma očima slyším, jak se z pokojíčku ozývají nadšené výkřiky batolátka: "boj, boj, boj!". Ano, Jindra miluje boj. Boj ve všech podobách. Jeho slovní zásoba zatím není příliš široká, ale kromě máma-táta obsahuje slova jako boj, meč, nůž, pích. Jindra vstává připraven k boji a uléhá bojem zmožen. My taktéž uléháme zmoženi bojem. Bojem s Jindrou. Říkám si, že děti to v pokojíčku určitě nějak vyřeší samy. Ale ouha. Slyším na chodbě capkání malých nožiček a pak vidím roztomilé kučera

Nevím, jak vy, ale patřím k těm lidem, kteří celoživotně prodělávají nějaké závažné choroby. Neustále. Již od dětsví, kdy jsem zjistila, že tyto choroby existují. Studium medicíny tomu taky nepomohlo. Deset let pedagogické praxe v oboru, který vyučuje příčiny nemocí, taky ne. Různé bulky, znaménka, vyrážky, podivná anatomická zakřivení končetin, všechno to signalizuje, že záhy zemřu a nebudu moci sledovat své děti vyrůstat. Bojím se úplně všeho! Tímto způsobem jsem prodělala opravdu širokou paletu nemocí, např. leishmaniázu, měla jsem také motolici na mozku (protože něco takové bylo v doktoru Housovi), čas od času mám nějakou vzácnou vrozenou nemoc. Mám období nádorových chorob a období neurologických nemocí. Mám období, kdy porozuji svá znaménka, a dlouhá období, kdy se o ně pro změnu vůbec nezajímám. Mám období, kdy neustále sleduji své fyzické symptomy, a období, kdy je nesleduji ani co by se za nehet vešlo. Pořádám nárazové návštěvy lékařů-přátel, které obtěžu

Od návratu z nemocnice dělám všechno pomalu. Pomalu vstávám. Pomalu jím. Myslím, že i pomalu spím. Pomalu vychovávám děti. Hýbu se pomalu a myslím taky pomalu. Rozčiluju se pomalu. Šetřím síly. Kávu piju pomalu a s požitkem. Po ulici chodím pomalu. A je mi v tom lenochodím stavu příjemně. A Zitul mi právě sdělila, že se se mnou líp komunikuje, když jsem pomalá.

Z dnesniho pomaleho, opatrneho vyletu...

Všechno je věc perspektivy. V jednu chvíli jste obyčejnej člověk chodící po ulici. Perspektiva běžného občana. V druhou chvíli ležíte s kapačkou v nemocnici a máte strach. Perspektiva pacienta. Perspektiva strachu, sebelítosti a nejistoty. Vedle mne ležela paní. Perspektiva sedmdesáti osmi odžitých let. Paní bylo moc zle. Ty první dny. Tak moc, že se bála, že umře. Tak jsme si povídaly. Perspektiva toho, že nevíte, kolik času vám zbývá, způsobí, že se ochotně bavíte s kýmkoli ochotným naslouchat. A paní povídala a povídala. O tom, co by v životě byla bývala udělala jinak. Co bylo v životě dobrý a co ne. Co udělala dobře a co špatně. Říkala to s klidem a nadhledem člověka, který už má odžito svoje. A z této perspektivy mi neustále kladla na srdce jednu věc. Ať neztrácím čas. S lidma, věcma, problémama. Ať dělám to, co mne těší a baví. Říkala, že ona sama ztratila takhle v životě 20 let a teď ji to mrzí. Pak se paní začala uzdravovat a jak jí byl

Doma koukam vse pri starem.

Klaplo to. Doma. Hermanek.

Kdyz ti reknou, ze dnes mozna pujdes domu za detma.

Muj vyhled z nemocnicniho okna je velka nadhera...

Muj hrdina.

Koukam na strop nemocnicniho pokoje a najednou tuk tuk. Navsteva. Nejmilejsi:-)

Dnes na navsteve u mamy.

Jedno roztomile echo z nedavne minulosti.

Pratele moji, moc dekuju za povzbudive komentare. Jsem na pomale ceste k uzdraveni, ktere je zatim krehke. Budu pomalu snad vic psat. Myslim na vas a prosim myslete na mne, J