Zita - Autism Story

Zitinuv oblibeny druh blanokridlych.

Dnešní den se vážně nevydařil. Vstala jsem v šest, protože Jindřich si chtěl povídat a taky jezdit na chodbě na motorce a číst si šedesátkrát mravenečka. Pak vstali nějak i ostatní a nálada obecně nebyla dobrá. Doma nebylo nakoupeno. V ledničce mol oběšený z hladu. Na lince otevřená krabice mléka. Všude nepořádek ze stavby, která v bytě u nás trvá již druhý měsíc. Nějak jsme se oblékli. "Oblékli" znamená, že já, Honza a Zitín jsme se oblékli a k tomu jsme sebou vzali řvoucí chobotnici zabalenou do jakýchsi hadříků, která se upokojila až cukrovinkami v kočárku. Všichni říkají, nekrmte děti cukrovinkami. Omyl, vážení! Krmte je cukrovinkami, protože jinak nepřežijete. Dojeli jsme do obchodu a nakoupili. Jindra trval na tom, že koupíme kilo jahod. Měli jsme ohromnou radost, že Jindráček tak pěkně komunikuje a kilo jahod jsme pak táhli přes celé Brno až na Kraví horu. Tam jsme se rozložili na deku. Nálada se mírně vylepšila. Děti se najedli, my s Ho

Stojím na neutěšeném předměstském hřišti, kam jsme se s Jindrou nějak zatoulali. Na hřišti to nevypadá dvakrát. Odpadky. Papíry. Někde uvnitř se probouzí moje panika z nemocí. Přímo vidím tu hepatitidu, jak tu oblézá po prolízačkách. Vidím hepatitidu, jak se houpe na houpačce. Vidím ji všude. Jindra se rochní v písku. Koukám na něj a doufám, že jeho imunitní systém to dá. Jindra si dává písek do pusy a předvádí, že polyká pískovou zmrzlinu. Přicházejí dva holohlaví pánové. Oba jsou šíleně otetovaní a mají na sobě nějaké divné orlice, jejichž významu raději nerozumím. Vedou si každý dcerku, takové našňořené růžové holčičky. Jindra je pozoruje. Holčičky si hrají, nejdřív vaří polévku z písku. Vybírají kamínky. Jindra se přidává a pokouší se pískovou polévkou nakrmit jednu z holčiček, holčička s díky odmítá, ale pěkně Jindrovi ukazuje, že by mohl třeba přesypávat písek. Tatínkové se vzdalují do přilehlého lokálu a vracejí se se dvěma půllitry. Vybaveni pů

Jindra ma moc prace. Prave pise dnesni prispevek na blog.

Dneska si otevřu zprávy jako každý ráno a skoro se mi zastaví srdce. Taková hrůza. Mrtvý děti. A v hlavě mi běží toto. ŽENSKÝ HLAS V AMPLIÓNU: Slyšte, slyšte, slyšte! Voláme k ampliónu celý svět! Voláme lidi! Nepřátelská letadla napadla dnes ráno vesnici Borgo a svrhla pumy na obecnou školu. Do prchajících dětí střílela ze strojních pušek. Osmdesát dětí bylo raněno. Devatenáct dětí postříleno. Třicet pět dětí bylo výbuchem... roztrháno. MATKA: Co říkáš? Děti? Copak někdo zabíjí děti? TONI (hledá na mapě): Kde to je... kde to je... MATKA (stojí jako zkamen ělá): Děti! Malé, usmrkané děti! MATKA (strhne ze stěny pušku a podává ji oběma rukama Tonimu. S velkým gestem): Jdi! Karel Čapek přátelé, rok 1938. Mrtvý děti jsou špatný z jakéhokoli úhlu pohledu. Jakékoli děti. Cizí děti, naše děti, sousedovic děti. Mrtvý děti je něco, čemu nejde přihlížet. A já čekám, s čím přijdou politické elity UK a taky EU.

Jindra mne vzal na baseball. Fandil, tleskal, povzbuzoval:-)

Jindra zbožňuje dělání báboviček. Říká tomu "babo babo" a tráví tím denně tak deset hodin. Je to pro mne zajímavá zkušenost, jelikož Zitul na to nebyla a hriště jí nikdy nějak zásadně neoslovovalo. Pískoviště je ovšem velmi inspirativní místo. Člověk zde má příležitost pochopit toho hodně o lidstvu. Sedím na rantlu pískoviště a koukám před sebe. Jindra sedí kousek pode mnou a dělá babo babo. Přichází chlapeček. Vezme Jindrovi babo. Jindra zalapá po dechu. Říkám chlapečkovi, že to bylo naše babo, ale že mu půjčíme jiné babo, když nám toto naše babo vydá. Chlapeček stojí a kouká. Jindra se naštve a jde si pro jiné babo. Rozumná volba. Nasupeně sedí na okraji pískoviště a buší do písku. Chlapeček jde za ním a vezme mu i toto babo. Jindra se nezná. Jemně strčí do hošíka, ten pustí babo a Jindra si obě babo odnáší. Chlapeček zaraženě sedí v písku. Zároveň bedlivě sleduje, co na to já a další rodiče říkáme, jestli je to jakože v pohodě. Jindr

Od Zitulky ke dni matek.

Z večerní konverzace se synem: "Jindro a viděli jste tam pejska?" Jindra: "Haf haf..." Já: "To je super.... pejsek, že?"  (mám pocit, že máme opravdovou konverzaci!) Jindra: "Pes pes!" (skvěle!) Já: "No a byla tam i kočka?" Jindra (hloubavě): "Čiči....bééééééé". Já: "Kočka nedělá bé." Jindra (zarputile):"Čiči béééé". Já: "Čiči nedělá bé, čiči dělá mňau." Jindra (už úplně vztekle): "Béééé béééé béééé". Já (laskavě): "No a jaké zvířátko tedy dělá bééé?" Jindra (úplně vytočeně): "Čiči". Mlčí a nasupeně na mne kouká. Po chvíli se opraví: "Kva". Já: "Ne, žába taky nedělá béé." Jindra (přináší obrázek kočky): "Čiči béééé, kva bééé".  Já: "Synku, ty to budeš mít těžký." Jindra kouká a bojovně vystrkuje bradičku. Přichází Zitul: "Jindři, jak dělá kočička???" Jindra (nadšeně): "Či

Rtenka!

Mám náladu nějak bilancovat. Doufám, že za to pozitivní bilancování nebudu patřičně potrestána nějakou katastrofou. Ale píše mi hodně lidí, jakže to vlastně se Zitul bylo a je, a já bych ráda šířila trochu naděje. Tedy - Zitul měla ve 3,5 letech diagnostikován dětský autismus. Nízkofunkční. Nebyla doporučena školka, nebylo doporučeno vzdělávání v hlavním vzdělávacím proudu. Byl nám doporučen stacionář pro děti se středně závažnou až závažnou mentální retardací. Nevěřila jsem, že Zitul má mentální retardaci. Nevěřila jsem moc ničemu. A k veškerým prognózám jsem skeptická dosud. Do pěti let Zitul neříkala nic moc rozumného, takže pocit, že je to velmi inteligentní dítě, se mnou nikdo moc nesdílel, ani moje rodina. Ve třech letech Zitul nastoupila normálně do školky a ve 4 letech byla docházka do školky ukončena (mnou, ale na výzvu školky, protože jsme nebyli díky zadrhunuté komunikaci se školkou schopni vyřešit problémové chování). Stáhla jsem Zitína a byla jsem s ní půl

Nadsena Zitul.

V obchode s koupelnami.

Jindra analyzuje geneticke varianty ve vitaminu D.

Je dvanáct večer. Měla bych spát a Honza by měl taky spát. Na chodbě je halda sutin, protože nám vyměňují v bytě stupačky. Jsem strašně, opravdu strašně unavená, ale dívám se. Díváme se na ty Děti úplňku. Zajímá mne to tak moc, že zapomenu na spánek. Koukám na to a přemýšlím. Přemýšlím o tom, že jako rodič dítěte s autismem, které z definice má komunikační trable, budete nucen/a začít v určitém životním momentě dělat svému dítěti advokáta. Budete komunikovat za něj. U lékaře, ve školských zařízeních. Všude budete chodit a budete tam říkat, co vaše dítě potřebuje, co naopak nesnáší, čeho se mají určitě vyvarovat a co naopak pomůže. A budete to dělat tak dlouho, až se může úplně vytratit vaše vlastní já. No opravdu. Zapomenete, že máte vlastní pocity, vlastní vztek, vlastní smutek, protože veškerou svou životní energii napřete do role tohoto advokáta. Možná je na té roli dobré i to, že je aktivní, advokát není pasivní příjemce rozhodnutí, ale situaci se často

Zítra budou dávat na ČT dokument Děti úplňku. Byla k tomu dost masivní PR kampaň, autor námětu k tomu mluvil v různých médiích. A mně to neustále někdo posílá, co si jako o tom myslet? No. Zatím jsem ten film neviděla, vlastně nikdo ho oficiálně ještě neviděl, takže v zásadě ani nevím, jak bych si o něm něco mohla myslet. Za druhé. Z kusých zpráv z rozhovorů se zdá, že film pojednává o problematice nízkofunkčního autismu, což je téma nesmírně bolestné a podceňované a jistě je záslužné s ním společnost seznamovat. Za třetí. Myslím, že je moc dobře, že někdo sebral odvahu a investoval obrovské množství energie do toho, aby ostatním ukázal, že některé životní situace jsou k nepřežití těžké. Za čtvrté. Zitul měla do svých 7 let taky diagnózu nízkofunkčního autismu. Asi 3 roky jsme žili v tom, v čemž žijí rodiny v tom filmu (předpokládejme, že to jsou nízkofunkční autíci, kteří se nezlepší) celý život. A vím, že to bylo naprosto, naprosto strašné. Ty rodiny si zaslouží v