Zita - Autism Story

Ziti, píšu Ti už druhý takový dopis. Jeden jsem Ti napsala, když jsi šla do první třídy. A teď píšu druhý. Je to dopis pro Tebe, abys věděla, jak moc Ti dnes s Honzou držíme pěsti. Vím, že přechod na novou školu může být těžký a můžou se objevit různé problémy. Chci, abys věděla, že jsme se nerozhodli ukvapeně ani impulzivně. Moc a dlouho jsme nad vším uvažovali. Ptali jsme se lidí, na jejichž názorech nám záleží, co si o tom myslí. Mnoho měsíců jsme všechno zvažovali. Někdy je lepší něco vydržet a snažit se si zvyknout a někdy je lepší ze situace, ve které není člověku dobře, prostě odejít. A myslíme si, že v tomhle případě bylo lepší odejít. Myslíme si to pořád. Chceme, abys do školy chodila ráda. Aby ses tam smála a abys byla veselé sluníčko, co povídá o vědě a svoje veselé historky. Abys neplakala a aby ses ve škole nebála. Myslíme si, že žádné dítě nemá ve škole plakat ani se bát tam chodit. A taky bychom si přáli, aby ses naučila, že opustit situaci, ve které Ti

Přípravy na novou školu vrcholí. Nevím, jak se nám to podařilo, ale sehnali jsme VŠECHNY školní pomůcky, co má Zitisko mít. To je nesmírně důležité, protože i jediná chybějící pomůcky dokáže zkazit den a nikdo nechce, aby Zitisko mělo počátek nové školy zkažený. Máme vybráno nové oblečení, ve kterém zítra ráno vyrazíme. Potom půjdeme na zmrzlinu. Jako každý rok. Jsem trochu smutná a trochu úzkostná a trochu nervózní, od všeho trochu. Zitisko není ani smutné, ani nervózní. Zitisko se dozvědělo, že v nové školní jídelně si bude moci neomezeně přidávat pití i jídlo a to je to NEJDŮLEŽITĚJŠÍ, mami. Sedí vedle mne a filozofuje, co zítra poví dětem o svém autismu. "Mami, jakože jim řeknu, že jsem trochu jiná, ale ne lepší nebo horší. To jim můžu říct?" Tak snad se nám start-restart podaří.

Myslím, že až se dostatečně vyčerpám akademickou kariérou, stane se ze mne nějaký/nějaká guru. Guru osoba. Založím si nové náboženství a budu udělovat lidem kolem všeobecné, nicneříkající rady. Budu nabádat k míru. A ke klidu. Bude to zcela neškodné. Přemýšlím, že něco na způsob náboženství/kultu pro ženy by bylo bezva. No nic. Zatím se ale zabývám přízemnějšími tématy. Například před chvíli se mne kdosi přes facebook tázal, proč s ním někdo další nemluví. Výborná otázka, tak se na ni podíváme. Proč s náma někdo nemluví? Důvodů může být několik a všechny vycházejí ze vztahové dynamiky, respektive z určitých obecných pravidel. Pravidlo první zní, že vztahy jsou O MOCI Nezní to hezky, ale je to tak. Ve vztazích je to určitým způsobem rozdané a v každém okamžiku zažíváme určitou moc nad tím druhým, anebo určitou bezmoc, to je celkem jedno. Zajímavé je, že rozdělení moci je často ohromně asymetrické, což sekundárně ovlivňuje dynamiku toho, co se pak přihodí. D

Stojíme dole pod stejnojmenným hradem kdesi uprostřed Maďarska. Čeká nás výšlap a já se docela těším. Jindra sice mírně ječí, ale to nám nemůže zkazit sváteční náladu, že jdem na hrad. Zitisko vypadá, že se i docela těší a ochotně šlape. Jdeme jdeme a já si říkám, no není to super?, to se ale máme, že si můžeme tuhletu chvíli užít. Kolem nás prochází dvojice v prapodivném lněném oblečení. Proč ne, vypadají spokojeně. Funíme do kopce. Kopec je strmý. Zitisko začíná mírně fňukat. Mám pocit, že Jindru už nevynesu ani metr a předávám ho Honzovi. A najednou si jich všimnu. Dál před námi jde pětičlenná rodina. Táta vede za ruku synka, který je zjevně nízkofunkční autín. Chlapeček má tak deset let a hrozně se směje a taky se zasekává a nechce jít dál a sedá si a tak. Táta ho táhne za ruku a pomáhá mu starší syn. Starší syn vypadá depresivně. Vypadá, že se modlí, ať už to všecko skončí. A pak uvidím tu mámu. Jde kousek před nimi a na zádech nese holčičku. H

Jsme zpět domů z cest. Z cest, které podnikáme z nějakého nejasného přesvědčení, že to tentokrát bude super. Což povětšinou až tak zcela super není, zejména když se cestuje s jedním autidítětem a jedním mrnětem, ale vznikají u toho nové, nepředvídatelné a nečekané katastrofy, které potom mozek milosrdně uloží v podobě milých, romantických vzpomínek. Hlavní je, že jsme to přežili. Sice jsme se u Balatonu do krve pohádali kvůli tomu, zda lze/nelze ročnímu dítěti namáčet hlavu do balatonské vody ("jsou tam motolice!"...."nejsou!"). Pak do toho vstoupil mohutně Jindra strašným ječákem. A Zitisko z toho chudák dostalo kašel. Ale přežili jsme. Zajímavé je, že po asi desáté hodině Jindrova řevu už mi byly motolice zcela fuk. Motolice sem, motolice tam. Všude je nějaká havěť. Až nabydu zpět duševní rovnováhy, rozepíšu se o podivuhodných, bizarních zážitcích. Každopádně to bylo super. Stačí mi to tak na deset let dopředu. A hlavní cenu cestování

Dávám sem vzácné foto Zitul. S jejím souhlasem. Je tu tak krásná, až mi normálně vhrkly slzy. Prostě kojící emocionalita je bezbřeha, to se ví, tahle fotka mne prostě hřeje a těší.

Přátelé, drazí. Letošní prázdniny jsou pro mne ohromně zvláštním obdobím, kdy si spoustu věcí rovnám v hlavě. A jednou z nich, ke které jsem se dorovnala, je, že by bylo bezvadné vytvořit nějaké místo, kde by se mohli potkávat autirodiče, noví vyděšení panikaříci autirodiče i déle sloužící depresivní autirodiče jako já, autíci (pokud by to šlo a chtěli by to) i lidé, kteří autínům pomáhají, např. asistenti nebo učitelé, kteří by chtěli. Protože zkušenosti letošních prázdnin naznačují, že pokud chcete prospět svému autidítěti, musíte dodržovat jeho režim, a to je dost často nemožné v přítomnosti o autismu nepoučených lidí, ergo skončíme všichni v izolaci na facebooku či na blogu a to není dobrý. Takže vězte prosím, že od září se bude v Brně scházet autiklub, jednou týdně. Místo upřesním! Pokud někdo víte, že byste rádi přišli, určitě prosím napište do komentáře, které dny by se vám hodily, a operativně flexiblně to zařídím ve dny, kdy by mohlo event. nejvíc lidí. Autiklub bu

Jindřich vykřikuje baba baba a mysli máma. Tahle fotka pro mne strašně moc znamená. Jindra se mi kouka do očí a směje se, protože se směju já...

Je zajímavé, že část čtenářů moje občasné úvahy o integraci jaksi vytáčejí... Jakoby někde uvnitř společnosti stejně převládal pocit, že se to má jednou provždy vyřešit a pak, pak už se k tomu člověk nemá vracet a furt o tom dokola mlít. Je to zajímavé zejména proto, že podobné reakce jsou pro mne důvěrně známé z okolí. Prostě už to jednou vyřeš. Ten autismus. Vyřeš to a pojďme dělat legraci a bavit se o něčem jiném. Aby si oba tábory lépe porozuměly, přemýšlela jsem, k čemu to připodobnit. Všechny ty starosti kolem integrovaného dítěte. A napadlo mne, že nejvíc se to podobá plavání proti proudu. Je to asi takhle. Všichni plavou po proudu. To jsou běžné děti, které jsou součástí vzdělávacího proudu. Jsou unášeny, vzdělávány, plynule pokračují. Nepřekonávají zcela zásadní překážky, protože proud je nastaven tak, aby je neobsahoval. Nelze vyloučit, že se nějaké dítě někde zamotá a zasekne. Ale většina jich je unášena dál. Integrované děti naproti tomu plavou proti p

Ukázalo se, že Jindřich postrádá všechny jiné organely než mitochondrie. Je postaven celičký z mitochodnrií. Nevytváří žádné proteiny. Nic takového. Žádné ribozómy. Ani jádro nemá. Prostě se nějak poskládal a takový teď je. Jenom mitochondrie a ty vytvářejí ATP. A ATP je energie. A proto Jindra skáče, chodí, leze, sedí, padá, křičí, houpe se na záclonách. A my chodíme, běháme, zvedáme, foukáme bebí, hladíme, klidníme, děláme ťapi ťapi a to tak dlouho, až Jindra večer usne. Musí se mu k tomu ovšem zpívat Severní vítr anebo Ach synku, synku. Jinak neusne. Tak si tak sedíme večer s Honzou a nejsme mocni slova. Sedíme a hledíme. Nejsme schopni ani jeden říct kloudnou větu. A chci říct Honzovi něco jakože povzbudivého, aby věděl, že jsem ráda, že neodešel nikam hledat své rozhárané vnitřní já, objímat stromy nebo nalézat harmonii s vesmírem, a místo toho nosí mrňouse, nakupuje a chystá Zitínovi snídani. Tak zmateně povídám: Měli bychom si vyrazit. Kopýtko. Honza

Hvězdu čokory Zitisko vymyslelo na příměstském táboře Moravské galerie. Kde Zitisko pobývalo bez problémů a bez asistence. Hvězda čokory je úžasná bytost, která trestá bezpráví a pomáhá slabším. A jak si jistě všimnete, má Zitínův obličej...   Zde má i svůj storyboard.  

Ještě to musím trocha odladit, ale zjevuji se ode dneška na twitteru. Zde zajímavý prispevek...@doctorclaudia: https://twitter.com/doctorclaudia/status/436631255845990400?s=09

Zitisko peklo. Ošatku pavouků.

Naše nová tabule. A Zitinova nová identita aneb hvězda čokory. More coming soon!

Sága pokračuje. Po dvou měsících neustálých debat a cost-benefit analýz jsme se rozhodli pro přestup Zitul na novou školu. Doufám, že jsme se rozhodli správně. Honza tvrdí, že jo. A Honza se v těchto situacích obvykle nemýlí. Je fajn být na tahle rozhodnutí dva. Držte prosím Zitínovi pěsti... bude to potřebovat.

Sedím uprostřed ztemnělé hotelové restaurace v nejmenovaném městě. Vypadá to tu pochmurně. Tmavé stěny, ošlapaný potrhaný koberec na zemi. Honza odešel s Jindrou raději ven. Já zde ještě nějakou minimální dobu zůstávám, abych dojedla řízek. Řízek je nedopečený, skoro by se chtělo říci... syrový. Přichází číšník a žoviálně se mne táže, jak mi chutnalo. Říkám si, zda být mrazivě upřímná nebo žoviálně falešná. Volím to druhé. Chutnalo mi ohromně. Číšník se tváří uspokojeně. Pak se podívá na stůl a zachmuří se. Kouká na Honzův talíř, kde pomalu osychá několik obzvláště nepovedených knedlí. Kouká a na čele se mu dělá vráska nesouhlasu. Pak se na mne otočí: "A ty knedle bude dojídat KDO?????" Nejsem mocna slova. Můj trénink asertivity je v troskách. Mé já je zcela obnaženo. Povídám, no snad to není nutný to dojíst. Číšník se mračí, je to nutný. To se musí dojíst, pani. Mladý pán to nebude? Tak mu řeknete a sní to. Snažím se číšníkovi vysv

Já vím, je to krajně nesympatický. Ale někdy se mne zmocňuje sebelítost. Říkám si, do pytle. Dyť já se tak snažím. Proč je všecko tak těžký. Moc není komu se svěřit. Svěřování se na blog širému vesmíru taky není úplná výhra. Tak se plácám takhle večer doma u hrnku kávy v nesympatické, osamělé a přímo odpudivé sebelítosti.

Každý (normální) rodič chce vidět své dítě šťastné. Tiše stojím v kuchyni a přemítám, zatímco vařím. Jindra v židličce mlátí lžičkou do stolu a cosi vykřikuje, ale my jsme v klidu, protože vykřikuje takřka neustále. Zitínovi to nevadí. Zitisko se směje a povídá mi, co si namyslelo na zítřek. Je spokojená, uvolněná a krásně se směje. Hrozně bych si přála, aby taková mohla být častěji. I během školního roku. Aby dělala roztomilé lumpárny a smála se. Hrozně moc bych ji chtěla častěji vidět takhle šťastnou. Kéž by tyhle prázdniny mohly trvat navždy.

Nebaví mne poslouchat furt dokola stesky lidí kolem, jak něco nejde. Včera v noci jsem nad tím přemýšlela. Jestli mne něco otravuje, tak je to představa, že něco nejde. Život je ve své podstatě jednoduchý. Nejsi spokojený sám se sebou? Nejsi spokojený se svým životem? ZMĚŇ TO. Chceš něco od života? Tak něco udělej. VEM TO. Leží to na zemi a jenom je potřeba to zvednout. Dvojice hesel ZMĚŇ TO A VEM TO řeší 99,9% životních situací. Připadáš si jako obtloustlá krabice? Cvič a dobře jez. Připadáš si sám? Zvedni telefon a obtelefonuj přátele a vykašli se na pýchu. Máš pocit, že se ti nelíbí v práci? Najdi si jinou práci. Máš pocit, že nevypadáš dobře? Učesej se, namaluj a hezky obleč. Chceš fajn kamarády? Začni vyhledávat lidi, co by jima mohli být. Je to jednoduchý. Zrovna nedávno jsme měli s Honzou zajímavou debatu. Snažila jsem se vysvětlit mu, že z hlediska životního přístupu jsou lidi buď VYDRŽOVAČI nebo MĚNIČI. Vydržovač se snaží situaci vydržet. Říká

Nevím, proč se tolik pozornosti v romantické literatuře a filmové produkci věnuje vzájemné kompatibilitě, lásce a hezkým řečičkám. Vzájemná kompatibilita je, vážení, naprostá malichernost. Jediné, co se ve vztahu počítá, je, jak máte s partnerem nastaveno vypínání/zapínání domácího osvětlení, spotřebičů, vytápění a intenzity větrání. Láska je v porovnání se vzájemnou tepelnou nekompatibilitou zcela podružná. Ať někoho milujete, jak chcete, tak pokud vám neustále otvírá/zavírá okna a rožíná/zhasíná, je zcela jasné, že váš společný život bude očistcem. Proto místo romantického namlouvání se v kavárnách a sálech kin doporučuju tento postup. 1. schůzka Libě se usmívejte. Nechte protějšek volně vyprávět a pak, jakoby z legrace, nadhoďte zcela ležérním tónem něco ve smyslu: "Hahaha, no to je bezvadné... Fakt se s tebou bavím! A mimochodem, při jaké teplotě SPÁVÁŠ????" Když řekne míň než 20 stupňů, rovnou to zabalte. Kompatibilita, nekompatibilita. Květiny můžete taky

Download

Nic člověka tak nenaučí vážit si domova jako rodinná dovolená s 9měsíčním robátkem a 9letým autítkem. Až se vzpamatuju z prvotního šoku, který bude trvat bratru pět šest dekád, tak o tom napíšu nějaké komorní drama. Bude to tragikomická veselohra s prvky antické tragédie s dlouhými deklamacemi na forbíně, kde se budou herci smažit ve štychu světla v existenciální šťávě. Hlavními hrdiny budou dva rodiče, zavření na pokoji s dvěma dětmi věku našich dětí. Děti se budou houpat na lustru a škrtit prodlužovačkou, budou na sebe lít pěstící oleje uprostřed hotelové chodby, budou blinkat, taky si budou chtít pouštět bednu a to pouze a jenom televizi MŇAM, protože ještě možná PRIMA COOL mami, ale prostě MŇAM je lepší a Honza mi to vypnul mami a já teď nevím, jak ten kuchařský pořad dopadl, a menší dítě bude divoce výskat a nakonec vstane a začne chodit, což v Brně nedělalo, nejdřív skočí z postele a pak odejde k radiátoru a to starší bude pobíhat a pouštět si stále MŇAM a informovat o k

Existují nádherný místa

Sbíráme zážitky. More coming soon

Možná jste to taky četli. Jakýsi americký profesor z jakési elitní univerzity uveřejnil svoje CV. Ale ne svoje úspěchy. Neúspěchy. Uvedl, kolikrát neúspěšně žádal o grant. Kolikrát ho nepřijali na danou pracovní pozici. Kde všude byl odmítnut. Co se mu všecko nepovedlo. Přijde mi to úžasný. Člověk na to kouká a najednou si uvědomuje, že úspěch je hodně moc o výdrži a snažení a nehroucení se a víře, že to nějak půjde. Sedím u počítače, jím oříšky a čumím z nějakého důvodu na videa stepařů. Měla bych se naučit stepovat. A přemítám nad tím, co je to vlastně selhání. Že ten profesor ta selhání obrátil v úspěch.

Když děti usnou...

Náš hodný, klidný chlapec