Zita - Autism Story

Všichni to známe. V novém roce zhubnu deset kilo. V novém roce zhubnu dvacet kilo. Přestanu kouřit. Přestanu mrhat časem na smartphonu. Začnu cvičit. A tak dále. A víte co, proč se to nakonec nestane? Protože změna bolí. Změna je nepohodlná. Změna je nepříjemná. Nikomu se do ní dvakrát nechce a dokonce i když se vám do ní chce, furt je nepříjemná. Jenže na světě je to tak zařízeno, že když chceme, aby něco bylo lepší, tak se zpravidla musí provést nějaké systémové změny, které jsou nepohodlné a nepříjemné. Hubnutí znamená, že si nedám sáček chipsů a láhev vína každej večer. Nekouření znamená, že si nedám to své cigárko. Prostě nic moc. A já si dovoluju všem popřát, aby vydrželi. Abychom přežili ty nepříjemné vedlejší účinky svých správných rozhodnutí. Abychom si nedali deset sáčků chipsů k večeři a dvě krabky cigár jenom proto, že je to snadné. Abychom dokázali odolat a zabojovat za naše ideály, ať už jsou to dobrý vztahy bez toxických projevů nebo

Dnes se k nám dostavil mírně opožděný Ježíšek se skvělými dárky! A Zitisko mne dojalo. Fakt mi vhrkly slzy. Ježíšek totiž mimo jiné Zitínovi donesl kuchařku, zdravou, s kuchařskou zástěrkou a chňapkama. A Zitisko je absolutně šťastný, protože, jak mi vysvětlila, TO BUDEME DĚLAT SPOLU MAMI, TY RECEPTY. Takže mami, tohle je ten nejkrásnější vánoční dárek!!!! Je to totiž kuchařka podle Zitínova gusta, bez éček, dětská, zdravá. Zitisko sedí v posteli a nemůže spát a neustále opakuje TO JE NĚCO!!!! TO JE NĚCO!!!! TO JE NĚCO!!! MAMI, TO JE... NĚCO! A já Ježíškovi velmi děkuju, protože na nás byl opravdu moc hodný. A empatický.

Nedá se říct, že by se naše Vánoce nevydařily. Pod pojmem nevydařily si představuju různé katastrofické scénáře z minulosti. Letošní Vánoce se vydařily, jelikož se vůbec uskutečnily. Pomineme, že prakticky neustále teplota některé osoby překračuje 40 stupňů. Dokonce jsem si naměřila 44.2 stupně, ale pak se ukázalo, že naštěstí nejsem mrtvá, ale Jindra umístil ten digitální teploměr na topení, kde se poněkud přehřál. Ale stejně, když si naměříte 44.2 stupňů, tak si říkáte - není čas zvolnit? Nemám chvíli vypnout? Ale vypnout nelze. Nelze, protože je nutné se držet hlavního poslání letošních Vánoc a tím je UDRŽET STROMEK. Ano, čtete správně. Udržet stromek ve vzpřímené poloze. Nejsme včerejší, takže jsme na stromek dali letos jenom papírové origami ozdoby. Ale že najdeme Jindřicha, jak v ruce třímá utrženou textilní část vánočního řetězu, kterou okusuje a něco z ní popíjí (káva, dal si tam kafe, které jsem zapomněla na stole), to jsme opravdu netušili. Když jsme Ji

Vsichni na hromade. Totalne.

https://link.springer.com/article/10.1007/s10522-016-9674-4

Vanoce se ctyricitkama, ale porad Vanoce. Vsichni krome Honzy nemocni. Ale nalada super:-)

Letos umřelo takových hudebníků a významných jmen z showbyznysu, že to snad není náhoda. Je mi všech líto, každého jednotlivého člověka je mi líto, protože to byl něčí syn, dcera, rodič, bratr, sestra... Ale George Michaela je mi líto tak nějak obzvlášť. Jeho písničky mi několikrát pomohly prohrabat se dost náročným životním obdobím. Umožnily zhmotnit ten smutek, který nejde říct slovy. Před pěti lety jsem mu držela pěsti, co to šlo, aby se z té pneumonie v Rakousku vyhrabal. A teď čtu, že umřel. Klidně, pokojně, na Boží hod vánoční. Ta ironie. Když zpěvák známého vánočního songu umře.... o Vánocích. R.I.P. Georgi. Nikdo neumí tak dobře zpívat jako Ty. S výběrem repertoáru to občas zaskřípalo, ale co. Tvůj hlas byl úžasný. Je úžasný. https://www.youtube.com/watch?v=qrVWEx1hRZo S touhle písničkou chodím každé pondělí na taneční sál. Už půl roku. Je to moje kamarádka, ta písnička. Je mi smutno. Fakt. Budeš mi moc chybět, Georgi.

Milí přátelé, děkuji, že čtete tento blog. Děkuji, že mi píšete chytré a milé komentáře. A omlouvám se, že neodpovídám, já ty komentáře hltám, ale v současném rozpoložení nezvládám se dostat k počítači a odpovědět, dokud jsou komentáře aktuální. Jsem Vám za to moc vděčná a jsem ráda, že existujete. Děkuju všem lidem, kteří pomáhají Zitul v našem neurotypickém světě. Děkuju všem lidem, kteří pomáhají jiným autíkům. Je to velká věc. Děkuju. A do nového roku přeju nám všem zdraví. A přikládám psychedelické perníčky, které zdobilo Zitisko:-)

Přiznejme si to. Pro někoho jsou Vánoce vřelým sjednocením s rodinou. Pro někoho je to noční můra, která s nadcházející nevyhnutelností narůstá do obřích rozměrů. Za poslední týden jsem slyšela tolik obav a příběhů o tom, jak se někdo někoho bojí. A proto je tu nevyžádaná poradna! A nevyžádaná poradna nabízí nevyžádaná moudra. Takže, jdeme na to. Moudro první. Jenom proto, že jsou Vánoce, nepřestane rodič/prarodič/sourozenec/partner/kdokoli další trpět svou pečlivě kultivovanou poruchou osobnosti. Máme tendenci tomu věřit, ale v tomto ohledu se vánoční zázraky nedějí. Podobně ani nezainteresovaní prarodiče nezačnou fungovat a zajímat se o vnoučata prostě proto, že jsou Vánoce. TO SE NESTANE. Je potřeba akceptovat, že narušení narcisti ve vašem okolí zůstanou narušení i přes Vánoce. Moudro druhé. Pokud jste obklopeni značným množstvím narcistů nebo máte ten dojem, že Vás obklopují, zkuste sebezpytně prozkoumat, zda taky nepřispíváte svou narcistní troškou. To p

Ježíšek ochořel. Dostal nějakou modifikaci otřesného kašle, doufejme ne černého, a leží. Leží a hledí a na nějaké dárky nemá pomyšlení. A místo aby pekl cukroví, ladil dárkovou formu, tajemství, neviditelnost a tak, tak leží, sípe a bolestně stoná. Což přivedlo Ježíška k zajímavé myšlence, že za poslední 9.5 let strávil Ježíšek se Zituškou každou noc s výjimkou sedmi dní - tři dny strávil Ježura na konferencích a 4 dny strávil v porodnici s Jindrou. Tedy čtyři noci. Žádné přespávání u babiček, nic. Tedy Ježura strávil uspáváním Zitína za posledních 9.5 let přesně asi tak 3640 nocí. Sedm z 3640 je přibližně jedno promile. A Ježura chrmla a přemítá, jak uspořádá Vánoce, když si za posledních 9,5 let nedopřál víc než 7 dní odpočinku, z čehož 3 dny ještě strávil na ARO, což se asi nepočítá. A Ježura přemítá, jak dlouho tohle hodlá vydržet a jaký vzkaz vysílá všem kolem. A zda už není opravdu na čase začít odpočívat. A Ježura se rozhodl, že místo hektického pečení cukr

Zitisko vykrajovalo a hlidalo technologické postupy.

Včera jsem byla fakt hodně smutná. Přemýšlela jsem, jestli sem ten svůj příspěvek vůbec mám dávat. Aby nenarušoval auru toho, jak je všechno super. Ale pak jsem došla k názoru, že je moc důležitej. Že výborně demonstruje realitu. A že ukazuje tu druhou stránku našeho života, o kterém sem toho dávám opravdu málo. A v noci jsme byli s Honzou dlouho vzhůru a já jsem jako obvykle všechno donekonečna řešila a Honza svým klidným hlubokým hlasem říkal, že to není tak strašný, jak to vždycky říká, a já jsem stejně dál šílela, a prostě jsme to nějak zpracovávali, až jsme to zpracovali do jednoho bodu. A ten bod je, že tam byla ta hodná holčička, co Zitínovi pomáhala. A že to je ten bod, od kterého by se to všechno mělo začít rozplétat. Na světě jsou debilní lidi a není jich málo. Ale je taky spousta dobrý lidí, kteří nezištně pomáhají, jako ta holčička. Kterým věci nejsou jedno. Takže v tomto duchu o tom se Zitínem mluvíme. Jak jsem sem včera dala jakýsi výkřik na sociá

Dneska přišlo Zitisko ze školy, že jí nějací hoši řekli, že má skočit pod auto. Má to prý udělat proto, aby se všem kolem, zejména nám rodičům, ulevilo. Má si to prý načasovat tak, aby fakt skočila, až to auto pojede, ne předtím, ne potom. A já si říkám. Co je tohle za svět. Co je to za lidi. Kde tihle lidi rostou. Kdo jsou jejich rodiče. Tohle není dětská hra. Tohle není dětské škádlení. Tohle je zlo a to zlo se někde bere. Zitul je hodná. Zitul nikomu neubližuje, maximálně hemzá a to jde řešit. Nějaká holčička si vzala Zitína stranou a vysvětlila jí, že ti kluci jsou ZLÍ. A ŽE TO NEMÁ BRÁT VÁŽNĚ. Takže v tomhle zlém světě jsou i hodní lidi. Já to vím, že jsou. Lidi, kterým to zlo není jedno. Ale stejně je to strašný.

Mám na to takovou teorii, že temperament dítěte se projevuje již prenatálně. Že již během těhotenství se dá vytušit, respektive vnímavá matka vytuší, co se to tam uvnitř děje. Z toho pohledu mne potěšilo, když Honza nedávno povídá: "No když si představím, že jsi měla Jindru devět měsíců v břiše... jako to muselo být strašný... fakt... jako von se furt hýbe!... pořád někam chodí... to muselo být dost hrozný myslím..." Za tento pozdní projev mužské empatie jsem velmi vděčná, o to víc, že Honza měl pravdu, bylo to totiž od začátku do konce dost příšerný a nyní pociťuju velkou vděčnost, že se Jindra lumpácky prohání kolem mne a není mi z každého dne 12 hodin na umření. Myslím, že Jindra je předurčen k velkým věcem. Mohl by být třeba ředitelem pražírny na kávu. V kávě (mojí) si s oblibou namáčí sušenky a pak je jí, i když všichni kolem zděšeně křičí, že JE TO KAFE! TO DĚTI NESMÍ! Jindrovi je to jedno a dále namáčí a když namáčet nemůže, žalostně brečí. Další profesí,

Zitisko ochořelo. Ráno srdnatě zapíralo až do bodu, kdy bylo vráceno plně oblečené od dveří bytu zpět do postele, protože neprošlo mateřským křížovým výslechem zaměřeným na fyzické funkce, přímo to plačtivě vzdalo a přiznalo, že bříško prostě bolí a šlo si poslušně lehnout. Ale relativně záhy se Zitisku udělalo lépe. A měly jsme fajn den. Doma, s Jindrou. Nikam jsme nešli. Nikdo. Nic jsme nezařizovali. Nikdo. Jenom jsme tak byli. Existovali v prostoru. Odpoledne jsme si udělali kafe a kakao a čaj a hráli jsme deskové hry. Jindra pobíhal a odebíral náčiní ke hrám, ale to nevadilo. Taky jsme zdobily se Zitul další sérii porcelánových výrobků. Upekly jsme pekáč lasagní. Udělaly jednohubky s paštikou a hruškou. Takovej bezvadnej den. Krásnej. Pomalej. Klidnej. Zitul se už udělalo lépe a večer už to vypadalo úplně dobře. A já si skoro říkám, že bychom mohli takhle perzistovat doma i zítra:-) Protože mám DOVOLENOU. TŘI TÝDNY.

K čemu to připodobnit.... Jak to popsat.... Batolátko.... Batolátko je zvláštní životní stádium člověka. Něco jako larva, bych tak řekla. Vyniká smělými plány a značným akčním rádiem při minimálním odhadu a mizivém množství zkušeností, které by batolátko varovaly, že: 1) hrozí popálení, 2) hrozí otrava, 3) hrozí pád, 4) hrozí cokoli jiného, ale hrozí. Batolátko je neohrožené a věří tomu, že je nesmrtelné. Proto mu smrtelnost musejí neustále připomínat ostatní členové rodiny, což batolátko otravuje a prudí. Batolátko má také jasnou představu o svém stravování (sušenková kaše, odpoledne sušenky a večer sušenkový sendvič, což jsou dvě sušenky, uprostřed slepené čokoládou). Má jasné představy o svém odívání (tyhle kalhoty NIKDY.....A V TOM STRAŠNÉM OVERALU UŽ TAKY NEJDU). Zajímavé jsou spánkové cykly batolátka, kde zatím vědci nevysledovali žádnou pravidelnost. Batolátko se jednou svalí a prospí dva dny, podruhé dokáže bdít 48 hodin v kuse a poté usnout vestoje. Zas

Zitisko dekoruje porcelán. Zde série Dáma  Káma o paní, co nerada uklízí...

A dnes opět na téma "Julčiny neuvěřitelné historky z obyčejného života". Stojíme se Zitínem v nejmenovaném řetězci u pokladen. Je to strašný. Hrajou koledy, před náma obrovská fronta a my kupujem jednu koblihu. Jedna kobliha je náš rituál. Zitisko je hrozně hodný, fakt se drží. Koledy hrajou, světla blikají, mám pocit, že brzo omdlím, Jindra ječí. Ale Zitisko je hodný a dokonce se mne vyptává, zda mi něco není. No a pak začneme sledovat konverzaci za náma. Stojí tam paní s holčičkou, asi tak šestiletou. Holčička se standardně nudí, chce nějaký bonbony, prostě normální holčička. Matka chvíli odolává. Pak nějak cosi překlikne a matka povídá holčičce: MÁM TĚ PLNÝ ZUBY. Zitisko se na mne pátravě dívá, jestli je to ok? Matka pokračuje: CHVILKU TĚ VIDÍM A UŽ TĚ MÁM CHUŤ POSLAT PRYČ. Zitisko se zjevně začíná strachovat o osud holčičky. Matka jede dál: PROSTĚ JSI ZLÁ. Mně se vybavuje, že když mi v životě někdo řekl, jak jsem děsně zlá, byla to obvykl

Dino...

Až se jednou budete cítit, smutní, vyšťavení, osamělí, zbyteční a celkově nedocenění, což se před Vánoci stává dost často, doporučuju jednu věc. Otevřete si jakékoli diskuzní fórum týkající se robotických vysavačů. A přečtěte si pár recenzí! Ráno si říkám - no Ježíšku, možná bys mne mohl navždy zbavit té nenáviděné práce na chodbě a neustálého vytírání, které nenávidím, nikdo ho neocení a strašně mne nebaví. Ježíšku, jsi tak šikovný, hodný a obětavý, že bys prostě mohl donést ten robotický vysavač, co to dělá sám. A tak se dívám po vysavačích a narážím na naprosto neuvěřitelné technické recenze. Takže z cyklu Technické zkušenosti s vysavačem, vybrala jsem pro vás ty elitní, eňoněno odpovědi, žádné nejsou smyšlené, všechny jsem na nějakých diskuzních fórech opravdu našla: ... s vysavačem jsem spokojen, jen se občas snaží projet zdí.... .... vysavač se mi zasekl pod pohovkou a pak zoufale pípal o pomoc, musel jsem ho zachránit.... ... do všeho naráží a moc toho nevyčistí, a

Jindra prchá s Krtečkem, Zitisko za ním a k tomu strašnej jecak:-)

Moje povídání s Jaromírem Ostrým na ČRo Dvojce: http://prehravac.rozhlas.cz/audio/3755878 Mám trocha obavu, že jsem rozkládala až příliš, a ani jsem si to neposlechla, jelikož se stydím. Ale snažila jsem se říct něco kloudného! Opravdu!

Včera mne popadl jeden z mých impulzivních nápadů. A ve 12 v noci jsem zakoupila dvě vstupenky na dnešního Louskáčka. S tím, že Zitisko to prostě MUSÍ vidět. Své impulzivní nápady obecně považuju za to nejlepší, čímž jsem kdy byla postižena, protože obvykle impulzivní akce dopadají mnohem líp než pečlivé plánované záležitosti. Pravda, Zitisko po ránu z Louskáčka nevypadalo zrovna dvakrát nadšeně a neustále se vyptávalo, kdy půjdeme do kina. Ale po cestě se to pak trocha zlepšilo, zejména proto, že jsem neustále opakovala Zitínovu oblíbenou hlášku "nevíte, kde mám HOUSLE?" a Zitisko se tak moc smálo, až zapomnělo, že na Louskáčka nechce jít. Taky asi pomohlo, že jsem při obědě aplikovala zkušeně reverzní psychologii a začala jsem na Zitína hartusit, že jestli nesní oběd, žádný Louskáček nebude. Zitisko dojedlo a nadšeně se obléklo. A tak si tak sedím na Louskáčkovi a pozoruju hemžení na scéně vedle svítícího Zitiska, které je štěstím bez sebe (bez nadsázky). A

Sedím v obyváku. Všichni už spí. Z pokojíku slyším klidně oddychovat Zitisko. Jindřík i Honza taky spí. A já tu tak sedím a koukám na tablet se softwarem NASA, který dnes přišel. No fakt. Prostě přišel. Vyjednala jsem spolupráci s kolegy ve Španělsku a máme spolupráci s NASA. A říkám si. No. Nic není nemožné. Když může matka jednoho autítka a jednoho vzteklého batolátka požádat vědce ve Španělsku s jakousi svou myšlenkou o spolupráci a oni zavolají do NASA a NASA to schválí, tak je zcela evidentní, že zázraky se dějí. Koukám na ten tablet a mám dobrej pocit. A pak koukám na Zitína a Jindru a mám ještě lepší pocit. A koukám na Honzu a mám hrozně hezkej pocit. Že to nebylo tak, že jsem se musela všeho vzdát, pracovat třicet hodin denně pod bičem otrokáře a doufat. Že jsem se na tenhleten urputně kariérní přístup vykašlala a že mám tady ty dva šmudlíky a taky milovanýho partnera a skvělou práci. Je to dobrej pocit. Mám pocit, že jsem právě teď v životě

V Brně, jak všichni víme, řádí už několik měsíců žloutenka. Velmi mne to ovlivnilo. Každý den, když nastupujeme s Jindrou a Zitínem do autobusu, se cítím provinile, že děti nemají nějaký protivirový obleček. Jindráček s oblibou olizuje různá madla a držátka, takže většinu cesty kamkoli MHD se zabývám udržením Jindry v dostatečné vzdálenosti od všech držátek a madel. Taky pozoruju kolemjdoucí. A spolucestující. Jestli nejsou žlutí. Jeden nikdy neví. Po příchodu domů zvenku nutím všechny k akadamické čtvrthodince zvané "Chirurgické mytí rukou". Jindra u mycí čtvrthodinky pláče a Zitín se mračí. No... Pak přijde den, kdy se dozvím, že v naší rodině řádí.... ...chvilka napětí... ...co by to mohlo být??? ....co by mohlo řádit??? .... je to... žluté....?.... chyba... lávky! A je to..... ano.... nečekaně .... ČERNÝ KAŠEL. Takže zatímco měsíce intenzívně bojuju ve svých představách se žloutenkovými viriony, tak půl rodiny včetně mne pravděpodobně pro

Tenhleten blog čte spousta lidí. Přes tisíc lidí denně. A někteří píšou i dlouhodobě do diskuzí. A někteří dokonce píšou tak zajímavý a podnětný příspěvky do diskuze, že jsem je požádala, aby napsali rovnou celý článek sem na blog, protože si myslím, že to spoustu lidí zajímá a spousta lidí si to se zájmem přečte a v komentářích by to mohlo zapadnout. Takže, dnešní příspěvek psala Chemička. Chemička se pohybuje na vysokofunkční části PAS spektra.  A Chemičku jsem poprosila, jestli by nezpracovala téma "Co mi pomáhalo jako dítěti, když lidi okolo dělali/nedělali a co mi pomáhá teď". Je to nesmírně zajímavý příspěvek. A protože jsem ho nepsala já, uvádím ho v uvozovkách.  "Co mi pomáhalo jako dítěti, když lidi okolo dělali/nedělali a co mi pomáhá teď". "Otázka „Co mi pomohlo/pomáhá?“ je komplexnější, než se zdá. Sloveso „pomoci“ může být popsáno jako „svým působením změnit výchozí stav do stavu lepšího“. Budu tedy zmiňovat vliv faktorů pros

Pro astmatické děti...

Dnes jsem si vypočetla, že přesně devítinu svého života jsem strávila kojením svých dětí. Nevím, jestli mám mít radost, že je to tak dlouho, nebo se za to mám stydět, protože spousta kompetentnějších matek by své ratolesti již kompetentně odstavila. Ale kojení je hezký. Přijde mi to hezký, fakt. Užitečný a přirozený. Včera na mne kdesi na facebooku vyskočilo jakési zahraniční diskuzní vlákno, ve kterém se řešilo mezi ženami působícíma v akademické sféře, jak to s tím kojením vyspekulovat, aby se mohlo pár týdnů po porodu na konferenci. Jsou to kolegyně z USA. Je tam dost normální, že na pracovní pozici, na které pracuju, se vrátíte do práce na full-time několik týdnů po porodu. Kojení nekojení dítě nedítě. Dítě je s chůvou a vy lítáte na konference a všem vykládáte, jak je to super, že jste nezávislá osoba a vůbec vám to nevadí, protože jste pokroková žena. Plus každá druhá žena tam do toho vlákna psala, jak se poprala s těžkou poporodní depresí. A já si říkám - p

Už dlouho si říkám, že musím napsat o jednom fenoménu. Jmenuje se to "Udělej si sám/a a potom si stěžuj". V praxi to vypadá následovně. Téměř každý den mám to štěstí vidět nějakou zoufalou maminku, jak se tahá s kočárem do autobusu. Matka ztrhaná, v ruce další dítě, na zádech nejlépe batoh s nákupem, prostě hrůza, vyčerpání z ní jen čiší. Matka koulí očima, jelikož se snaží do MHD napasovat kočár, což nejde, protože kočár je ojetý a blbnou mu kolečka (důvěrně znám). V tom přiskakuje nějaká osoba, že matce pomůže. Matka se se zničeným úsměvem usměje a povídá "Já to zvládnu sama, děkuju". Poté nastoupí, ulehne na nejbližší sedačku a prospí zbytek cesty na podlaze autobusu za mohutného řádění staršího dítka. Ideálně ještě během transportu matka volá někomu dalšímu, jak je to strašný, že jí nikdo nepomáhá. No dobře, trochu přeháním, ale jen trochu! Vždycky když takový výstup vidím, tak si říkám - proboha proč? Proč odmítat pomoc, kterou tak masivně potřebuju