Zita - Autism Story

Přátelé moji milovaní, pozor, předchozí příspěvek se opravdu čistě týkal společné Billa karty!!! Ovšem i k tomu je možné gratulovat a já děkuji!!! :-D

Je to tak. Člověk některý věci prostě trochu očekává. Představuje si to. Zejména pokud je ten člověk holka. Vypadá to asi takto. Sedíme ve ztemnělé kavárně, naší oblíbené, Honza naproti mně, svítí mu zelené oči, jako drahokamy, a po stole ke mně přisune malou krabičku... K tomu hraje tichá podmanivá hudba. Ve vzduchu je romantické dusno. Otvírám krabičku, krásně se usměju a říkám.... ANO!!!! A tak dnes sedíme, sedíme u oběda, sedíme ve městě na zahrádce, je krásně, vlaje vítr, svítí slunce, Zitisko je hrozně hodný a kromě toho, že si neustále chce hrát na kanibaly, je úplně k zulíbání... A najednou, nečekaně, out of the blue, jako blesk z čistého nebe, to přišlo! Honza se na mne podíval, zelené oči jako drahokamy, lišácky se usmál a říká: MĚLI BYCHOM SI POŘÍDIT SPOLEČNOU BILLA KARTU, CO MYSLÍŠ?? Já se nadechuji, vítr vlaje, vlasy mi poletují kolem hlavy a říkám: ANO!!!!! Přišlo to tak... nečekaně:-D Ještě teď se směju, když si na to vzpomenu. Je mnoho svazk

Znáte to. Takový ten den, kdy se jaksi všechno promění v něco jiného. Tak to byl včerejšek. Takovej ten debilní den, kdy člověk dělá všechno špatně. A už v tu chvíli, kdy to děláte, víte, že to děláte špatně. Takovej ten den, kterej by bylo nejlepší prostě zaspat. Den, kdy by lidi měli povinně zavírat do zahrad, aby pouze čučeli do zeleně a s nikým neinteragovali, dokud nezačnou zase být normální. Den, kdy vás všechno štve. Den, kdy vás všichni štvou. Den, kdy nemáte na nic náladu. Den, kdy nemáte na nikoho náladu. Den, kdy by člověk nejraději uletěl do vesmíru. Sám. Den, kdy ani káva nechutná. Den, kdy vás nic nebaví. Den, kdy všechny urazíte. Den, kdy se jim omluvíte, ale i ta omluva je blbá a neupřímná, protože někde uvnitř to ve vás stejně všecko hlodá dál. Den, kdy si říkáte: proč??? Den, kdy si říkáte: proč já??? Den, kdy už máte všeho dost. Tak to byl včerejšek.

Myslím, že existuje něco jako magická životní spirála. Když se daří, tak se daří všechno a víc a víc. Když se nedaří, tak se nedaří nic a je hůř a hůř. Noha bolí, Zitisko je po většinu dne nesnesitelně protivné, protože se k smrti nudí. Já se vztekám, že Zitisko zlobí, a je mi ještě hůř. Přemítám, jak se rozptýlit. Abych nemusela neustále myslet na trombus vesele narůstající v mé noze. Dnes vařím marmelády. Švestkovou s koriandrem a karamomem a meruňkovou s vanilkou. Aspoň to tu hezky voní. Přemítám, kdy asi dostanu plicní embolii a moje medicínské vzdělání mi v tuto chvíli ani trochu nepomáhá. Vím, že na tu spirálu se nesmí tlačit. Že někdy je cesta ven ze zhoubné spirály zůstat v klidu. Když člověk zůstane v klidu, spirála se přestane zamotávat. Prostě zen. Ale je to teda ultra těžký.

Právě jsem se vrátila z nemocnice. Začíná to být dobrodružné. I přes hromady léků a injekcí trombóza narůstá. Tak doufám, že to všecko přežijeme. Já i Cyril.

Minulý týden jsem měla příležitost mluvit s několika slečnami. Moc krásnými a chytrými slečnami. Zajímavé bylo, že náš hovor se vždy (i když to byly zcela rozdílné příležitosti) stočil na děti a rodinu. Celé to bylo velmi pozoruhodné a útržky z těch konverzací mi doteď straší v hlavě. Třeba jedna slečna říkala, že si myslí, že je to teda dost pech, že muži jejího věku nejsou připraveni mít rodinu, a že ona to cítí jako velkej problém, protože ona rodinu chce. Tak jsem se jí ptala, jak se ta nepřipravenost mít rodinu projevuje. Slečna říkala, že tak, že ti chlapi furt někde lítají, studují a cestujou a nemají vůbec zájem. Ptala jsem se, zda tedy připravenost mít rodinu implikuje sedět na jednom místě, nestudovat a necestovat. Slečna nevěděla. Pak jsem se ptala, jestli by ona byla ochotna sedět na jednom místě a chvíli necestovat. Slečna říkala, že by to byl problém. Zajímavá konverzace, velmi. Další slečna v jiné konverzaci zase říkala, že ona nestudovala vysokou

No řekněmě, že to rouhání se vážně nevyplácí. Když si přečtu své příspěvky o tom, jak se nudím, říkám si, proboha!!!! Proboha proboha. Dyť jsem si to přivolala! Takže abych se nenudila, dostala jsem trombózu do pravé nohy, píchám si injekce, noha zafačovaná a vzdalování z Brna nemožné. Ale chápu to. Říkala jsem si o to. Takže nyní vesmíre, nyní se NAPROSTO NENUDÍM, mám se SKVĚLE A HLAVNĚ DOUFÁM, ŽE SE UŽ NIC NESTANE.

Prostě. Kdo umí, umí. Když dostane dítě knihu od dětského psychologa, co se vyzná v autismu, je to prostě trefa! Zitisko dostalo od Zuzky k narozeninám knihu Modrý poťouch. Je to geniální dar!!!  Kniha je o rozkmotřidlech. Rozkmotřidla jsou taková strašidla, ale nejsou vidět a jsou nositelem různých emocí. Třeba takový JÁJÁK. Ten způsobuje, že jeho nebohá oběť mluví stále o sobě. Nebo PARÁĎULE. Ta způsobuje, že se oběť neustále parádí. Problém je, že rozkmotřidla nejsou vidět a člověk musí mít speciální brýle a baterku, aby na ně posvítil. To bohužel se Zitínem nemáme a nezbývá nám tedy, než o rozkmotřidlech promlouvat a diskutovat o tom, kterým rozkmotřidlem by lidé v našem okolí mohli trpět. Například Zituška. Zituška má často FŇUKADLO. Fňukadlo neustále fňuká a chce, aby dostalo LEGO nebo LEDŇÁK. Honza má dle Zitínova názoru často BRUČKU, s tím nelze než souhlasit. Já prý trpím MLSONĚM. To jsem ještě nedopadla tak zle. Mohlo si na mne sednout třeba nějaké hnu

Vzali jsme Zitína a prenatálního bratříčka na koupák. Bylo to super. Zitisko pobíhalo jako šílené a tedy nevypadalo moc nemocně. Dělali jsme spoustu hloupostí a až na zásek "Maminko, nemohu do vody plavat, protože mi nateče voda do zvukovodu a posléze do mozku", který nám trochu na půl hodiny pokazil náladu, šlo všechno skvěle.  Honza na rozdíl ode mne plave ladně. Já se u toho aspoň zasměju. Tady se směju tak šíleně moc, až to vypadá, že pláču. Je velmi zajímavé, že takové plavací lokace se vyskytují 20 km od Brna a trochu mi to bere elán do nějakého cestování. Tedy, i kdybych cestovat mohla, tak bych jakože nechtěla, chápete. Bylo to moc fajn.

Jestli něco, tak doba očekávání příchodu Cyrila přijde v naší rodině ve známost jako DOBA OBŽERSTVÍ. Dobře, možná méně příkře DOBA KVALITNÍCH KULINÁŘSKÝCH ZÁŽITKŮ. Jak ovšem víme, kvalitní kulinářské zážitky potřebují také kvalitní konverzaci. Tu se snažíme udržovat a vznikají z toho takové pozoruhodné tvary. Někdo by to vážně měl zaznamenávat. Vypadá to asi takto. Sedíme na obědě, občas totiž chodíme na menu do jedné příjemné a velmi dobré restaurace kousek od nás. Sedíme. Restaurace je slušná a chováme se tam tedy slušně. Aspoň se snažíme. Sedíme u stolu a přichází slečna, mimochodem fakt milá, a ptá se, co si jako objednáme? Objednáme si a následuje konverzace. Já: Dneska je venku hezky, co! Honza: Večer jdu na nohejbal si zahrát... Zitisko: Maminko, jaký je rozdíl mezi dinosaurem a drakem????? Já: Nohejbal je fajn. Honza: Ano. Zitisko: Ale nyní již všichni dinosauři vyhynuli.... Já: A jak se to hraje??? Honza: No.... jako... tenis! Zitisko: Ovš

Zitisko si vesele hoví ve svém uměleckém pokojíčku, zachutané ve své milované peřině (s kostičkama) a klidně oddychuje. Honza šel ven, aby mu nepraskla hlava, a já odpočívám. Tak mne napadá, je hodně zajímavé, že mi lidé často posílají odkazy na nějaká videa na youtube nebo stránky, kde se prezentují speciální schopnosti autistických dětí. Jak vystupují v televizi, hrají na koncertech, a tak. Upřímně mne to děsí. Nechci, aby se Zitule byla jednou cvičená opička na provázku, počítající odmocniny z hlavy. A nechci, aby se její případné úspěchy prezentovaly jako důsledek diagnózy. Pokud Zitisko někdy něco dokáže, tak to dokáže proto, že bude šikovné, nikoli jako autistická loutečka prezentovaná ostatním. Chci, aby žila dobrý šťastný život, aby byla obklopena lidmi, kteří ji mají rádi a které má ona ráda. Já vím, je to tak lákavé. Je tak lákavé u toho vysokofunkčního autistického dítěte objevit nějaký rys, který se dá dále podporovat a třeba i jaksi kultivovat, a tento rys po

Komunikace, jak nás média učí, je nejdůležitější. No nevím. Myslím, že v mnoha případech je lepší moc nekomunikovat. Ale zpět k tématu. Komunikace, která je tedy nejdůležitější, u nás nabrala nový rozměr, jelikož Zitisko začalo používat cedule. Po ceduli NERUŠIT vznikla celá řada dalších cedulí. Včera jsem se vypravila zkontrolovat Zitisko, které si podezřele dlouho hrálo v pokojíčku samo, a na dveřích vidím ceduli VSTUP NA VLASTNÍ NEBEZPEČÍ. Z toho jsem pochopila, že Zitisko si nepřeje býti rušeno. Každopádně komunikace se utěšeně rozvíjí. Po dlouhém rozhovoru se Zitínem (Ziti, když tě něco bolí, musíš nám to říct!) začalo Zitisko hlásit veškeré vjemy, které z okolního vesmiru má (mami, mám bolest, že na mne sedl komár, mami mám bolest, že jsem šlápla na písek, mami, mám bolest, že je venku vedro). Je trochu obtížné se v tom orientovat, protože "mami, sedí na mne komár" je prezentováno se stejnou závažností jako "mami, spadl na mne betonový kvádr".

Zitisko se včera večer rozhodlo, že bolesti v krčku stačilo a vyrukovalo s bolestí bříška. Vzhledem k tomu, že Zitín si nikdy na nic nestěžuje, je samotná stížnost na bolest bříška podezřelá a usoudila jsem, že by bříško měl vidět nějaký lucidní lékař. V půl 11 v noci jsme vyrazili na pohotovost. Vrátili jsme se ve dvě s tím, že slepák to velmi pravděpodobně není. Pletu nohama. Zitisko si doma vyrobilo ceduli NERUŠIT a s touto cedulí chodí po bytě a neustále opakuje, že ji nemá Honza rušit. Honza se Zitínovi marně snaží vysvětlit, že neruší on ji, ale Zitín jeho. Ale Zitisko chodí a chodí s cedulí NERUŠIT. Uf, tak snad to bude dobrý.

Zitisko stále chrmle. Naše výpravy na LSPP měly za následek nasazení antibiotik, která stejně neúčinkují. Zitisko nicméně vypadá mírně veseleji. Probudily se ve mně lékařské geny a zahájila jsem kontaktování všech známých pediatrických autorit. A víte co, byli moc fajn. Jedna autorita nabídla opravdovou pomoc. Snad se brzo zjistí, co Zitína doopravdy trápí. V mezičase si Zitisko čte ATLAS HUB, který jsem jí zakoupila, aby se doma nenudila. Celkový stav Zitína každopádně vypadá utěšeněji, i když na stav krčku tedy antibiotika nemají žádný vliv, protože krček vypadá o dost hůře. Zítra dáme další kolo vymáhání lékařské péče od systému našeho zdravotnictví. K tomu se snažím pracovat, jelikož moje práce je té povahy, že nikoho nezajímá, odkud ji provádím (výhoda), ale musí být termínově splněná (nevýhoda). Dopisuju vědecké články u Shreka 4 a po očku pozoruju Zitisko, jestli neleží zvadle jak včera. Někdy je všechno únavný. Koupila jsem si aspoň antistresové omalov

Zitisko je stále jakési nanemocnělé. Není ale úplně nemocné, aby leželo jak Lazar. Když ovšem Zitisko leželo jak Lazar, tak bylo již na umření, takže mne neuklidňuje, že chodí a mluví. A tak obcházíme lékaře. A všichni se na mne se shovívavým úsměvem tváří, že jsem vyděšená těhule a že se mám uklidnit. Ale já vím, že Zitisko je nemocný! Vím to! A nikdo mne neposlouchá. Včera jsme si večer zpestřili výletem na LSPP. A dnes pojedeme znovu, jelikož Zitisko začalo chodit čurat po 10 minutách, přičemž tvrdí, že ho čurání NAPROSTO ANI TROCHU NEBOLÍ. ANI CO BY SE ZA NEHET VLEZLO. Nic no. Mám dost vztek. Minulý týden jsem oběhla řadu doktorů a všichni mne ujistili, že Zitisko je ve vynikající kondici a ohromně fit. Tak doufám, že dnes na LSPP bude sedět nějaká lucidní osoba, která mne bude aspoň trochu poslouchat.

Myslím, že existují dvě kategorie lidí, které současná společnost ke své velké škodě nedoceňuje. Jsou to muži, co nemluví, a ženy nad padesát. Nejprve k mužům, co nemluví. Muži, co nemluví, jsou vztahově penalizováni a popotahováni za to, že nenaplňují debilní konveční romantické představy o tom, jak má zamilovaný a posléze milující muž vypadat. Hlavně nic neříkají. O lásce a tak. O své zamilovanosti. Ano, neříkají, jak strašně milují, jak jsou jejich srdce rozervána na kusy, nevybíhají za měsíčku rozerváni trpět v hipsterském oblečku na skálu a syrově zde na sebe nenechávají život působit. Ne. Mlčky chodí do práce, starají se o ženy a o děti a dělají si tak nějak to svoje. Myslím, že tito muži jsou velmi podceněnou skupinou. Moderní žena totiž dává obvykle přednost nějakému (promiňte silný výraz) blbečkovi, který má plnou pusu řečí. Tito výřeční mužové mají obvykle tu vlastnost, že dokážou v ženách vzbudit nějaký unikátní pocit (on mi rozumí!) a vzápětí i obavu ze zt

Mám prázdno v hlavě. Opravdové, neředěné prázdno. Tak velké, že vyvolává průvan. Dlouhé měsíce fakt vysoce kombinotorického multitaskingu si vybraly svou daň. Je to trochu nezvyklé. Mít v hlavě úplně prázdno. Dnes jsem rozklikla jeden článek, že ho jako dokončím, a fakt to nejde. Hlava je absolutně přetažená. Baví mne koukat na bednu (strašné!), vybírat oblečky pro mrně na internetu, které posléze nekupuji, vybírat oblečky pro mrně v obchodech, které posléze taky nekupuji... Prostě prázdno. Nenapadá mne, ani co napsat na blog. Nějaké vznosné téma. Napsala jsem už asi tři příspěvky, které byly tak debilní, že jsem je smazala. Prázdno chce svý. Mám pocit, že nemohu lidstvu nic sdělit ani mu nijak prospět, protože mám hlava se prostě vypnula. Tímto se lidstvu omlouvám za zcela nadbytečný příspěvek.

Zitínovy narozeniny se vydařily!!! Jak tak přemítám, nemám z těhotenství se Zitínem skoro vůbec žádné fotky. Od začátku jsem byla divně oteklá, nakonec jsem byla moc moc nemocná, a focení bylo to poslední, co by mne nějak zajímalo. Nicméně teď, teď je to (zatím) jiné. Proto fotka z rodinné oslavy:-) Zitín je kvůli ochraně své identity záměrně ukryt za slunečnicí.

Přemýšlím si tu. Mám rozjímací náladu. Tak si tu přemýšlím nad tím, kdy mne zase pozvou na OSPOD s nějakým super truper nápadem či k podání super truper vysvětlení. A přemýšlím, že je ohromné, jak OSPOD srdnatě bojuje za práva těch, kteří svá práva silně prosazují. Je to prima. Jenom mne dost mrzí, že za těch několik let jsem od nich ani jednou neslyšela nic ve smyslu "Potřebuje Zita s něčím pomoci?" nebo "Co pro vás můžeme udělat?". Nene. Donekonečna se jenom řeší, na co má který z rodičů právo. Já mám zjevně právo být tiše a ráda, že mohu nic nevyžadovat a že se mohu o Zitína starat, což ráda jsem, samozřejmě. Ale místo kontrolních telefonátů do školy by možná bylo lepší kontrolně prověřit, co pro Zitin růst a vývoj dělá její druhý rodič. Z mého, ryze subjektivního pohledu zatím byla tato instituce pouze k tomu, že nám se Zitínem výrazně zvýšila úroveň stresu. Nechápu to nastavení, kdy pečující rodič donekonečna překládá důkazy o tom, že opravdu

Zitínův opus magnum. Čtvero ročních dob. Dokončeno a dnes adjustováno na zeď. Aby se Zitisko pokochalo svým výrobkem. I já abych se pokochala. Kombinovaná technika. Fixa s akrylem.

Ráno jsme vstali dřív než obvykle. Štěstím je, že v této domácnosti žijí samé sovy, takže nás tu nikdo neprudí zcela samoúčelným vstáváním v šest hodin. I Zitisko během své miminovské kariéry nevstávalo nikdy před osmou ráno. Vstali jsme nicméně dříve, protože ráno není takovej hic. Zitisko nám připravilo opět JARNÍ POMAZÁNKU Z ŘEDKVIČEK, CIBULE A LUČINY. Byla fakt dobrá. Zitisko se natolik překonalo, že dokonce snědlo půlku krajíce chleba pomazaného touto pomazánkou, přestože krajíc OBSAHOVAL KMÍN MAMI. Já jsem připravila kakao a sobě malilinkatou kávičku z mocca konvičky. Na výraz punku jsem do toho kafe dala dvě lžíce kokosového mléka či spíše kokosového tuku. Kokosová káva, chápete. Otevřeli jsme okno z kuchyně, ze kterého je vidět jen koruna obrovského jasanu na zahradě, kde lítají ptáci. Pak jsme šli na trh. Venku voní všude lípa. Lipový květ. Poznám to, protože jsme lipový květ sbíraly s babičkou, když jsme s Katul byly malé. Na trhu jsme koupili zeleninu,

Zitisko se koncem školního roku podrobilo jakémusi šetření ze strany FSS MU, tedy mé almy mater, které zkoumalo nadání u dětí. A dnes, u příležitosti Zitínových narozenin (asi) nám přišly výsledky!!!! A hle. Psaní (mimochodem moc pěkně koncipované) obsahovalo informaci o Zitínových nevyrovnaných výkonech (to se vědělo), nadprůměrných verbálních schopnostech Zitína (chápete??????) a naprosto, ale naprosto výjimečných schopnostech řešení vizuálních úloh ve smyslu prostorové představivosti, kde Zitisko obsadilo krásný vyšší než 99,9 percentil. Asi tak pět minut jsem se opájela! Opájela jsem se tím, že Zitín je geniální a někdo to konečně poznal!!!! Ta satisfakce! Ve zprávách z SPC máme běžně takové ty různě podprůměry v různých oblastech. Takže, Zitín je v jistém smyslu asi velmi výrazně nadán. Není to zas až tak překvapivé. Neznám nikoho, kdo by si do detailu pamatoval všechny návody na lego a všechny postupy stavby čehokoli. Ale pak, pak se dostavila tíha. Satisfakce je fa

Včera jsem si zase četla o té americké auti holčičce Janey. Janey úspěšně překonala operaci ruplého slepáku, následně ještě sanaci vzniklých abscesů, no muselo to být velmi výživné, chudinka holčička. Pozoruhodné je, že její máma píše, že kvůli všem těm chirurgickým záležitostem byla Janey vysazena veškerá psychiatrická medikace (která zjevně v té americe vesele bují) a že negativní chování Janey nezmizelo, ale objevilo se více pozitivních a vstřícných projevů. A včera tam ta maminka psala, jak se snažila vlastně zvládnout nějaký tantrum té Janey čistě konverzací, jak to s ní jako vede, a že to fungovalo. Myslím, že to dělala dobře, teda dělá to na mne ten dojem z toho, co vím, že funguje na Zitína, dělala to vlastně velmi podobně, jak jsme to dělali my, když byla Zitul neverbální. Ale bylo mi z toho trocha i smutno. Že spousta rodičů hledá a hledá a nenechází a zkouší nazdařbůh cokoli... A že spousta věcí nefunguje a ztrácí se tím cenný čas, který tomu dítku už nikdo nev

Zitisko doneslo ze školy hromadu krásných výkresů. Tento mne dojal. Maminka.

Hledění do zdi je nyní můj nejoblíbenější sport. Hledím do zdi a upřímně si to užívám. Nemám chuť na žádné rozptýlení. Počítám tečky na stropě. Hodlám se zahltit nudou. Nudou, kterou jsem řadu posledních let opravdu, ale opravdu nezažila. Nuda je někdy super. Nuda je vynikající protipól k šílené smršti roztodivných událostí, ze které obvykle sestává můj život. A tak hledím. Hledím a nemám žádnou chuť nic dokončovat, na ničem pracovat, nic konzultovat ani nic nikam posouvat. Mám chuť hledět. Myslím, že hledění se obecně podceňuje. Zdá se totiž, že se při něm dostavuje duševní klid. Záměrně tento post píšu o sobě, protože těhotenství tak trochu je o sebezahledění se do sebe a přemítání, aspoň mi to tak přijde. Řadu let jsem jako nejvyšší životní prioritu řešila Zitínovy sociální a obecně životní zájmy. Na žádné zamyšlení léta nebyl čas. Na pořádnou nudu už vůbec ne. Tak nyní mám chuť pouze hledět. Možná je to vyhoření. Anebo fáze klidu, nevím. Každopádn