Zita - Autism Story

Sedím u kompu, pracuju a přemýšlím, co to je ta láska, za kterou se všichni pachtíme. Myslím, že je to hluboký vnitřní pocit, že k někomu patříte. Který máte, i když ho nechcete mít. I když si to nepřejete cítit, i když si to třeba zakážete. Stejně ho máte. Někde uvnitř to víte. Jakýsi pocit vnitřního spojení. Který je nezrušitelný, protože si to nejde vybrat. Nejde nad tím přemýšlet, nejde nad tím vymýšlet žádné racionální strategie, je to totiž nezrušitelné a hluboce zakotvené. Můžete být klidně roky s někým jiným, ale stejně víte, že to tam uvnitř je. Víte, že kdybyste museli volit a mohli z hořícího domu zachránit jednu jedinou osobu, zachráníte svou vnitřní lásku.... Můžete být sami, ale stejně to cítíte. Nedá se toho zbavit, nedá se to opustit. Je to spojené s chápáním, že druhé straně může být lépe bez vás. Je to nesobecké. Cítila jsem to v opravdové hluboké a drásavé formě jedinkrát v životě. A pořád to cítím a nejde to zrušit. https://www.youtub

Můj otec se již léta přátelí s Kennethem Tomeckim. Je to jeho kamarád z Clevelandu z Ameriky. Jsou oba dermatologové. Dlouhá léta si psali a ještě za komunismu tátovi Ken posílal z Ameriky knížky a časopisy o dermatologii. Potom se odhodlal přijet. A od té doby se každoročně navštěvujou. Dneska se v Brně konala dermatologická konference, kam přijel i Ken. Měl velkou přednášku. Večer bylo společenské posezení. Neměla jsem hlídání a vyrazila jsem tam teda se Zitulínem. Když jsme se Kenem viděli naposledy, bylo to strašný. Doteď z toho mám trauma. Zitul se sebepoškozovala a hrozně kvílela, točila se dokolečka a vůbec se jí Ken nelíbil. Dneska seděla u stolu, způsobně jedla příborem a občas řekla nějakou anglickou větu. Jako "here's a train", nebo tak něco, co se učili ve škole. Bylo to ÚŽASNÝ. A můj otec seděl naproti a zcela jasně byl STRAŠNĚ HRDEJ. Zitisko začlo být po čase unavené, takže jsme se zvedly, Zitul se způsobně anglicky rozlouči

Dlouhodobě sleduju blog americké maminky o její nízkofunkční dcerce Janey. Sleduju to už dlouho. Janey se bohužel poslední dobou hodně zhoršila. Natolik, že ji přímo ze školy nechali odvézt sanitkou do nemocnice, protože se báli, že ublíží sobě nebo někomu jinému. To se může stát. Bohužel může. Smutné na tom je, že krom toho, že Janey leží v nemocnici a tam je tlumená práškama a není opravdu v dobrém rozmaru, řeší její rodiče další palčivý problém. Kdo zaplatí za její lékařskou péči. Přátelé jim dnes zřídili konto, kam lze přispívat, protože Janey tam asi bude docela dlouho. Takže přátelé. Žijeme v PŘEKRÁSNÉ části světa. Nádherné. V takové, kde není hlad, válka a kde dokonce rodinu nezruinuje, když je dítě autítko v nemocnici. Važme si toho. Buďme za to fakt vděční.

Včera jsem se dopustila jedné nepřesnosti. Epizodní postavou nebyl Darth Vader. To je aspoň důležitá postava. Bylo to Darth Maul. Postava fakt epizodní. A na četné dotazy čtenářů, co se nyní děje, mohu napsat jenom, že nevím. Zjevuje se Obi-Wan.

Velký ruský román pokračuje. Ve velkém stylu. Jedna vedlejší postava z příběhu vypadla. Tato. Objevila se ovšem postava nová. Tedy stará. Jsem ze všeho zmatená. Dám si kávu. Dopíšu grant a dám si kávu. Je to napínavé.

Sedím se Zitul u stolku a píšeme domácí úkoly. A Zitule šíleně kvílí. Asi po hodině strašlivého kvilu mi to došlo. Proč ten kvil. Protože jsme psali "so". A "so" Zitul nestihla napsat ve škole. A proto ho teď má napsat doma. Ale domácí úkol je nutné psát až z toho, co se ve škole probralo. Takže nyní píšeme "so", ale ještě jsme se ho ve škole nenaučily, respektive jsme se ho naučit nestihly. Vysvětluju Zitínovi co to jde, že to je V POŘÁDKU, že to máme dohnat doma, že se máme "so" naučit doma. Ale Zitisko tvrdošíjně kvílí, že nebude psát úlohy z něčeho, co ve škole nepsalo. Bojujeme s tím asi hodinu a půl. Nakonec se rozbrečíme obě. Zitul říká: "Maminko, já za to můžu. Je to moje vina." A vypadá tak nešťastně. Tak ji držím v náručí a objímám a říkám, že to není její vina. Že nic není její vina. Vůbec nic na tomto světě není vina malých šmudlíků.

Sedím a přemítám o tom, co na mne v sobotu naplivala jedna jedovatá babice. A říkám si, že tomu přece nesmím uvěřit. Ani na deset vteřin si nesmím připustit, že by mohla mít pravdu. Musím se vůči tomu zcela obrnit a být v klidu. Musím to porazit.

A zde ještě vzkaz pro jiného konkrétního muže, který to tu čte, takže si to taky může pustit a navíc by tomu vzhledem k rodinnému původu mohl i porozumět: https://www.youtube.com/watch?v=H1DpjXQUDsI

Na sobotní lekci od života bylo nejlepší, že nastartovala věci. Spoustu zajímavých událostí. Usmířila jsem se s rodinou. Ozvali se mi staří přátelé, které jsem dlouho neviděla a tak postrádala!!!!! Díky!!!! Strašně ráda jsem vás všechny viděla! A doufám, že se uvidíme častěji! Nejdůležitější, že následkem lekce jsem po dlouhé době utrpěla kontakt sama se sebou. Se svým uměleckým já. S Julkou choreografkou. Po roce, kdy jsme nemohla na choreografickou práci ani pomyslet, protože mne to strašně otravovalo, po roce, kdy mne nic neinspirovalo k ničemu, lidi nebavili, jsem se dnes probudila s nápadem na nové představení. V hlavě mi celý den běží choreografický obrazy. Vrátilo se to. Úplně. Vrátila se mi chuť, inspirace i výdrž. Uvnitř to spalo a nyní se to všechno vrátilo a já se cítím skvěle. A úplně na konec zde vzkaz pro jednoho konkrétního muže, ale on jej stejně nepochopí: https://www.youtube.com/watch?v=UlQ5d9bEYH8

O svém pohnutém životě jednou napíšu knihu. Bude plná romantických zvratů, nečekaných událostí, tragédií a vzestupů a bude se ohromně dobře prodávat, přestože ji všichni kritici označí za trapně nepravděpodobnou. V zásadě půjde o hluboký příběh ženy, která se snaží zajistit nejlepší možný život svému dítěti. Dítě je pro ni prioritou, miluje ho nade vše a přeje si pro ně to dobré. Vedlejší příběhy budou pak různé dramatické karamboly, debakly a paranormální události, které při zajišťování toho nejlepšího možného života pro dítě vznikají. Nečekané odchody, příchody, návraty, zvraty a podvraty, které život zajistí. Je to vycizelovaný ruský román. Kniha bude obsahovat i typologii několika mužů, kteří se na tom zajišťování nejlepšího možného života pro dítě měli/chtěli podílet. Bude to vlastně takové vysvětlení pro všechny, kteří procházejí příběhem, aby pochopili, co je hlavní linka a co je vedlejší linka příběhu. A aby pochopili, vo co v té knížce primárně jde, protože j

Dnes jsem dostala LEKCI. Jednu velikou, významnou lekci. Tak významnou, že se bezesporu zařadí k nejvýznamnějším lekcím, které jsem od života obdržela. Nechci tu psát, o jakou lekci šlo, protože bych se musela stydět, za ty lidi, kteří se té lekce dopustili. Stydím se za ně. Strašně. Tak aspoň její resumé. Všichni lidé nejsou hodní Julko. Nemůžeš věřit lidem, kteří se tváří, že tě mají rádi, jenom proto, že to, co říkají, hezky zní. Nemůžeš věřit lidem, kteří říkají, že mají rádi Zitisko, že to tak doopravdy myslí. Pokud si to myslíš, jsi hloupá a naivní. Na světě je spousta lidí, kteří Ti Julko rádi ublíží, pokud to jen trochu budou moct udělat, a mohou to udělat formou, která Ti v tuto chvíli připadá příliš krutá a nechápeš ji, ale prostě to udělají, takže se musíš CHRÁNIT. Na světě je spousta lidí, kteří jsou slabí. Na světě je spousta lidí, kteří ani nevědí, jak velké utrpení způsobí. To je první část vzkazu od života. Ta druhá je: Na světě JSOU HODNÍ LIDI. Jsou lid

Přemítám, že se neustále snažím dělat věci, co jsou jakože správné. Je správné chodit do práce. Panuje obecný konsensus, že je to tak dobrý. Je správné starat se o děti. Protože jinak by se asi nedožily dospělosti a to není správné. Je správné chodit na třídní schůzky. Je správné jíst zeleninu. Je správné nejíst mnoho obilovin, když jste autista, a proto je správné sehnat bezlepkové náhražky. Taky je správné, aby dítě sportovalo. Aby se věnovalo  umělecké činnosti. Je správné se učit. Je správné mít všechny školní pomůcky. Je správné se umývat a umývat si i hlavu a stříhat si nehty. Taky je správné odpočívat, ale to se tam nějak nevlezlo. Ale vůbec netuším, kde je prostor na věci, které správné nejsou. Které jsou bláznivé, ztřeštěné a možná i hloupé a neprozíravé a komplikující. Kde je prostor na nějaké blbosti? Nechci skončit jako správňák Ackermann. Viz zde. https://www.youtube.com/watch?v=dhxKDi0rlQw Chtěla bych jít dělat nějaké blbosti, třeba

Proběhla schůzka na OSPOD. Hm. Cestou domů jsme se stavili na kávu a na kakao pro Zitína a Zitul zde začala eminentně kvílet a kňourat a kvílení pokračovalo až do doby návratu domů, kdy se konal ještě jeden apartní kvil na téma "chci se dívat na televizi". Pak se napila, snědla jablko a uklidnila a teď sedí v pokojíčku a zpívá si své oblíbené písně beze slov.... Někdy bych Zitína tak trochu přetrhla. Je to můj jediný potomek, kterého nade všechno miluju, ale ten kvil, ten je příšernej. Příšerný manipulativní kvil, jehož cílem je přinutit matku, ať KOUPÍ HRAČKU. PROSTŘEDNÍ. NE MALOU. PROSTŘEDNÍ. Nevím, co to má společného s autismem, asi nic. Nebo možná jen tu vytrvalost. Zdá se mi, že Zitul kvílí dýl než kvílí jiné děti. Více a důrazněji. Třeští mi hlava a jsem ráda, že máme zavedenou vynikající instituci zvanou POKOJÍČEK, kam můžeme princátko odeslat. Navíc je byt výborně dispozičně řešen, takže vzteklé kvílení ze Zitínova budoáru a požadavky na audien

Milá instituce. Piju kafe a sumíruju si myšlenky. Nechce se mi tam chodit a vlastně ani nechápu, proč tam mám jít. Nebo to možná nechci chápat. Ale předvolání je předvolání. Taky tam nejdu poprvé. Tak mi držte pěsti. Zitul je ve škole a já na ní myslím a představuju si, jak sedí v lavici a směje se. Mazlík. Myslím na ni a těším se, až přijdu domů a Zitul pořádně obejmu a nepustím. A nesmírně děkuju všem, kdo mi pomáhají.

Ano vážení, přesně ve 20:30 vystoupí Fantomas. http://www.ceskatelevize.cz/ivysilani/10101491767-studio-ct24/214411058321114 To s tím vařeným neberte vážně.

Průběžné info o průběhu integrace Zitul: je to skvělý! Zitisko školu miluje. Myslím, že ji velmi vyhovuje hodnoticí systém s použitím známek... Zitisko jasně chápe, jak je to odměňování strukturovaný... Asistentka se navíc přesadila od Zitul dál, takže Zitisko teď sedí samo s milovanou holčičkou a vypadá to, že jí to vyhovuje, žádné hroucení ze vzdálení asistentky zatím nenastává... Zitisko je místy asi trošku mimo, ale školu má moc rádo a asi má ráda i děti, na což usuzuju podle toho, že o nich doma mluví a používá jejich jména, nikoli singulár "děcko" či plurál "děcka". Když jsem se šla podívat na výuku v den otevřených dveří, přišla jsem si jako v Bradavicích! Vypadalo to tam asi takto: Děti vypadaly asi takto.... Každopádně se mi zdá, že kolem hlavy slečny učitelky se začíná rýsovat svatozář...

Zitisko si vymyslelo nové postavičky a říká jim KOSMINCI....a kreslí o nich různé příběhy...

Sedím na posteli a koukám do tmy. Hlavou se mi honí spousta myšlenek, obecně dost neveselých, které mne nenechají usnout. Říkám si, no co. Tak beru do ruky mobil a začínám si tam surfovat, krom toho také procházím své oblíbené britské zpravodajské servery. Pak se přihlásím na aukro a prohlížím si nábytek, než začnu jaksi usínat. Ale prohlížím dál... kategorie RETRO, ideální... Ráno jsem se vzbudila s pocitem, že jsem něco provedla. Ano!!!! Ano, vážení. Koupila jsem ve dvě v noci SKŘÍŇ!!!! Originál z padesátých let. Halabala! Dveře z kořenice! A chrom!!! Ale nevím proč???? Proč skříň a proč takhle v noci??? Matně si vybavuju, že na té fotce se mi ohromně líbila. Ráno se mi to bohužel rozleželo. Kam tento klenot dáme, když nemáme v bytě žádné volné místo? Navíc tu skříň vůbec nepotřebujeme!!!! Ach. Neznám nikoho jiného, kdo by impulzivně nakupoval SKŘÍNĚ. Impulzivní nákup oblečení a šminek, to ano, ale SKŘÍNĚ???? No nic. Musím se vzchopit. Beru do ruky

A zde první fotografie... more photos coming soon! Fotil jeden ze členů naší výzkumné jednotky: David Konečný:-) Mí milovaní kolegové Jan, Ivo a Pavel:-)))

A zde pár prvních fotek, zatím z mého telefonu...

Z lásky k tomu svému malému tvorovi jsem na jaře kývla na nabídku organizovat projekt Dětská univerzita za Lékařskou fakultu. Říkala jsem si, aspoň budu moct vzít Zitína sebou a uvidí nějaký dobrý vědce. Vážení, ale ta organizace, to bylo nefalšované peklo! Organizovat projekty je vlastně část mé pracovní náplně, jsem na to zvyklá a nedělá mi problém si práci rozvrhnout a zorganizovat. Ale tohle bylo strašný! Napřed sehnat lékaře-učitele ochotné něco předvádět dětem. Přesvědčit tyto lékaře, aby přistoupili na formu, která bude pro děti stravitelná. Sehnat zážitkového pedagoga. Zařídit, aby ostatní pedagogové zážitkového pedagoga trochu poslouchali. Ale našli jsme, našli! Poslední týden nejím nespím, neboť organizuju Dětskou univerzitu. Permanentně mi drnčí telefon. Dnes ráno jsem mrákotně vstala, vzala Zitisko za ruku a odtáhla ji do kampusu. Jely jsme trolejbusem, protože Zitína to uklidňuje a když se jede trolejbusem, déle pak vydrží dobrá nálada. V živých barvá

Zitisko namalovalo podzim...

Jedu v trolejbuse a koukám na výjev přede mnou. Nějaká slečna převáží trolejbusem chlapce na vozíku, který je zjevně autista. Když nastupují, je trolejbus relativně prázdný a chlapec je docela v klidu. Ale pak s každou další zastávkou roste ruch, přistupuje víc a víc lidí. Chlapec je neklidnej, křičí, bouchá, pak bouchá i do slečny, kterou párkrát ošklivě praští. Má zjevně velkej stres. Slečna ho tiší a dělá to fakt dobře. Je pevná a laskavá zároveň. Chlapec se trochu klidní a už nikoho nebije, ani sebe. Koukám na tu holku a říkám si, že je vlastně strašně krásná. Má rudý vlasy a jemný obličej a září z ní nějaká vnitřní síla. Je mladičká, možná je to chlapcova sestra spíš než asistentka. Přemýšlím nad tím. Je mladá a krásná a zvládá kluka a prostě já na to koukám a říkám si, že kdybych byla chlap, tak přesně do takový holky bych se šíleně zamilovala. Chci ji říct, že je skvělá, ale nakonec vystupuju dřív než oni a nedostanu se k ní přes dav lidí. Tak jí to c

Zitisko nemluví sprostě. Nevím, jak to dělá, ale nemluví. Občas něco zaslechne, ale sprostě nemluví. Ale výchova ke slušné mluvě již není nutná, protože Zitína budou nadále korigovat vrstevníci! Ano, milí přátelé. Nikdo neudělal pro rozvoj kultivované mluvy v posledním století tolik, jako náš prezident. No jen si to představte. Začnete někde hemzat sprostě a vypadáte jako hňup!!! Vypadáte jako STOUPENEC SYSTÉMU! Znakem revolty proti systému je naopak odnedávna mluvit SLUŠNĚ. Již několik dní se bavím tím, jak na facebooku sleduju, jak se všichni rozhorčují, že se nemá mluvit sprostě! Správně, je to tak. Pokud je systém nastaven tak, že SYSTÉMOVÉ PRAVIDLO je, že se mluví slušně, lze provozovat revoltu pomocí sprostých výrazů. Ale pokud je systém nastaven na MLUVENÍ SPROSTĚ, je nutné se vymezit kultivací! Myslím, že náš prezident je geniální. Média jsou plná článku o tom, že se nemá mluvit sprostě. Že se nemá mluvit sprostě v rozhlase. Že se VŮBEC nemá ml

Nad vodou pod vodou....nad zemí pod zemí....

Mám něco, co se nazývá epikanty. Kožní zahyb na okraji víčka....typicky pro asiaty...v rodině to mám asi jen já....koukám na fotku a říkám si, že to vypadá asijsky fakt. Altaj. A proč to sem dávám??? Protože se přihodily trocha smutný věci pro mne, ale já se jimi trápit nehodlam. Raději si udělám fotku, posoudim své epikanty, uvarim polívku a podívám se se Zitul na Mikulasovy patálie:-)