Zita - Autism Story

A dnes, dnes jsme objevili s Ho nzou toto:

Tak toto mne dostalo. Už týden nemůžu najít sešit a dnes jsem ho našla u zitiska v pokojíčku pod postelí. Zitule si normálne vyrábí atlas!   Koleno mne dostalo...  

Toto mi dnes nakreslilo Zitisko do diáře...

Dneska jsem absolvovala svoje první životní třídní schůzky. Z posledních sil jsem se dovlekla do školy. Přece jen už je Zitisko třetí týden doma ze školky a zařídit všechno hlídání a zkoordinovat to trochu s prací je čím dál náročnější. Škola byla bezva. Chvíli jsem tam rozjímala nad tím, zda se tam bude Zitisku líbit. Myslím, že bude. Poté jsem začala rozjímat nad tím, že je vlastně hrozně bezva, že toto můžu řešit. Že můžu jít na třídní schůzky. Chápete, o tom se mi nesnilo!!!! Je mi dost jedno, zda bude mít Zitisko blbý známky, prostě může chodit do školy...! Prostě třídní schůzky!!!! V hlavě mi běžel takovej film, jak Zitisko brečí a já nevím proč, jak šílí ze sněhu, jak se vyslíká, a prostě najednou to přestalo a půjde DO ŠKOLY. Nevím, komu za to poděkovat, tak prostě děkuju!!!! Když paní učitelka vykládala o školních pomůckách, popadla mne přímo euforie. Tolik pomůcek na kreslení. Budou kreslit!!!! Zitisko bude jak v nebi!!!! Naprosto si uvědomuju všechna úskalí naší in

A nyní opět z kolonky "Julčina vztahová poradna přátelé". Dnes na téma "matka hendikepovaného dítěte jako snadná kořist". Ano. Je to tak. Matka dítěte, který má nějakej problém, je prostě snadná kořist. Žena, která si neustále něco odříká, neustále snáší projevy svého potomka, neustále se přizpůsobuje, neustále je vnímavě nastavená. Takový ženský stačí zamávat kytkou před nosem a milostná tragédie je tu ve vší kráse. Citová vyprahlost je hrozně nebezpečná. Člověk v touze zasytit nějakou svou potřebu, která dlouhodobě zasycená není, vletí do prvního průšvihu, který potká. Takže na všechny autimatky i jiné matky apeluju: odpočívejte, choďte s partnerem ven, dělejte si radost, dělejte něco jen tak. Cítím to i na sobě, musím se nutit chodit občas ven mezi lidi, mám pocit, že nejraději bych byla jenom doma, protože tam je to v rámci možností nejsnadnější, určitě je snadnější navečer odpadnout, než složitě vymýšlet hlídání a udržovat s partnerem svůj soc

Dnes znovu horečky, právě jsme se vrátili z nemocnice...tak si aspoň dělám radost touhle veselou fotkou...

Čtu si reakce na svůj hořký příspěvek. A zdá se, že hořkosti je na světě moc. A že není žádná spravedlnost. Ale já si to nemyslím. Jenom má ta spravedlnost jinou podobu, než by si člověk představoval. Nelze ji poptávat ani vymáhat, ale ona tiše někde v hlubině existuje. Má podobu špatných snů. Výčitek svědomí. Pocitů, které je nutné zatlačit do podvědomí, aby člověka netížily. Nekonečných debat o něčem, o čemž vnitřně víme, že jsme neudělali správně. Neustálého obviňování jiných lidí za něco, co jsme udělali sami. Pozoruju to. Jediná cesta je upřímnost sám k sobě. A to spousta těch, co hořkost způsobuje, nezvládne. Upřímně si přiznat, jak věci stojí. Udělala jsem, co jste mi poradili, vzala jsem ten pohár s veškerou hořkostí a vylila jsem ho na zem. A ulevilo se mi. Hrozně moc. Muži nejsou jenom opouštěči a slaboši. Muži jsou také přicházeči. Zachránci. Fakt existujou. Není dobrý na ně kvůli nějakýmu volovi zanevřít.

Venku je vítr a už několikátý den prší. Koukám na stromy před domem, jak se vlní ve větru. Přemýšlím, že konečně začnu tvořit nové taneční představení, a hledám cokoli, co mne tímto směrem bude inspirovat. Hudbu, myšlenky, obrazy, cokoli. Těším se. Mám v tom svém těle tolik myšlenek, prostě musí ven. Třeba tohle je dobrá muzika: https://www.youtube.com/watch?v=x-SLwNaRlUQ Před očima se mi přímo ten tanec zhmotňuje. Brzy bude léto. V létě bude více času. Těším se, že budu chodit na zkoušky a pracovat na něčem tak zdánlivě zbytečném, jako je nějaký umění. Vůbec není to zbytečný. Definuje to společnost, definuje to kreativní potenciál, co v té společnosti létá.

Čtu si blogy o autismu, české i zahraniční. Příběhy rodin, jako je ta naše. A říkám si. Proboha, to nikdo nevidí, jak se ti rodiče snažej? A jakou za to od života jako dostanou odměnu? Někdy se mi zdá, že to snažení možná není úplně efektivní, že možná je lepší se snažit míň či jak to říct. Ale je tam tolik snahy... a snaha znamená, že mají ty svoje děcka rádi.... Doufám, že nikoho moc nenaštvu, když napíšu, že vytvořit pozitivní emoce vůči auti dítěti může být pro rodiče někdy složité či složitější než u neurotypických dětí. Tak, kde běžné dítě funguje intuitivně, musí autidítě zapojit spoustu snahy a nejenom dítě, taky rodič. Jde to, ale vše stojí více úsilí. Musíte jako rodič své autidítě učit vědomě věci, které jsou pro jiné děti zcela přirozené. To je sám o sobě stres. Každodenní a nikdy nekončící. Další stres je, že vám k tomu ještě obvykle naloží okolí. Vztahy se rozpadnou a tak. Někdy. Přijde mi to nespravedlivý. Když si čtu blogy matek samoživitelek od dětí s a

Zitisko není snadný pacient. Řešíme spoustu problémů. NITĚ vylézající z ponožek. Velký problém. Špatnou konstelaci trička. Špatná délka rukávů. O jídle nemluvě. Zitul chce jíst pouze bramborovou kaši. Všechno je špatně. Zitisko se nudí a votravuje až na půdu. Tak jsem jí dneska uvařila dobrý jídlo dle JEJÍHO výběru, protože vím, že při nemoci je boj s auti rituála zcela prohraný, hrála s ní poker dle JEJÍCH pravidel, protože na cizí pravidla Zitisko kašle nejen během nemoci a cestou z večerní kávičky, kam mne Honza odeslal relaxovat, jsem Zitínovi zakoupila oblíbené periodikum MÉĎA PUSÍK. A Zitisko po prokvíleném dni došlo nějaké katarze, protože po umytí zoubků si zalezla do postele a řekla mi, že mne má fakt moc ráda. Že děkuje, že jsem donesla Méďu Pusíka. Že děkuje, že jsem jí uvařila čočku s vajíčkem. Že děkuje, že se mohla dívat na film RIO po sto padesáté. Že mne má ráda. Krásně se usmála a usnula a ze spaní má záchvaty perlivýho smíchu, takže se jí zdá a

Nikdy mne nepřestane překvapovat, jak to někteří lidé dokážou s autíkama zvládat. Zdá se mi, že existuje v populaci určitá sorta lidí, kteří mají speciální, přímo nadpřirozené schopnosti. Jsou to lidi, které ty auti projevy z nějakého důvodu nevytáčejí, a kteří je dokonale a zcela přirozeně a bez tréninku dokážou zvládat. Znám takovejch lidí jen pár. Jedním z nich je kadeřnice, ke které chodíme. Nevím, zda o ní můžu psát, tak nebudu psát jméno. Začíná na A. Je geniální!!!!!! Zitisko se kadeřnických služeb velmi bojí a obvykle tam dosti kvílí, což způsobuje traumatizaci všech zúčastněných, např. mne jako matky, protože dítě ječí, kadeřníků, jelikož ti se bojí, že Zitisko se mrskne a oni ji střihnou a samozřejmě Zitína, neboť Zitul nejistotu vycítí na sto honů. Naposledy jsme se odhodlávaly jít k naší kadeřnici asi 14 dní. To je průměrná doba, za kterou je Zitínovi možno vysvětlit, že přes ty vlásky fakt nevidí. Že to není dobré pro oči. S kvílením jsme dorazily.

A protože je dnes Den matek, který slavíme ležením v posteli a pojídáním kebabu, rynglového kompotu a různých archeologických nálezů z lednice, dovolím si zde postovat jeden příspěvek od americké bloggerky, která píše velmi zajímavej a dobrej blog a své autistické dcerce: http://autismasithappens.blogspot.cz/2014/05/the-mothers-day-card-they-dont-make.html

Zitisko je veselé, jelikož zázrak jménem PENICILÍN ukázal svou mocnou sílu. Zitisko poskakuje a urputně: 1) si vyžaduje sledování několika filmů, z nichž ani jeden doma nemáme, 2) požaduje okamžitě a bezodkladně kuře na paprice, 3) malinové pyré, 4) kuře s těstovinkami, 5) Zitisko vrátilo malinové pyré, s tím, že JE TO NECHUTNÉ, 6) Zitisko kreslilo, 7) Zitisko prohlásilo, že kreslit ho vůbec nebaví a obecně nudí a šlo hledat pozůstatky malinového pyré, 8) Zitisko snědlo čokoládový zvonek, který byl jako ozdoba pod poklopem v kuchyni na stole, 9) Zitisko se vrátilo ke kresbě a ječí, kde je obrázek RIO (viz post na blogu o pár dní zpátky), jelikož obrázek jsem uklidila, 10) Zitisko požaduje rovnoměrné rozptýlení kosteček lega po pokojíčku, 11) požaduje okamžitě malinové pyré, 12) Zitisko se chce MUCKAT, 13) Zitisko chce koukat na bednu, když jsou zakázány reklamy, usedavě pláče, 14) koukání na bednu na ČT24 Zitína NUDÍ a požaduje, abych ŠLA VAŘIT (oběd se servíroval před půl hodinou)..

Každý máme jakýsi kalich hořkosti pro nás určený. Různě velký. Na jeho vypití máme různě dlouhou dobu. Snažím se pochopit, zda je v tom nějaká spravedlnost, ale asi není. Ten kalich hořkosti mám zrovna před sebou na stole a snažím se, seč to jde, ho nevypít. Ale vím, že ho vypít MUSÍM. I když... možná si to jenom myslím... Mám pocit, že dokud ho poctivě nevypiju, tak si do té sklenice nenaliju nic sladkýho a dobrýho. Za můj pohnutý život je ten kalich docela plnej hořkejch zážitků. Jsou na tomto světě i jedinci, kteří mi tam přilili pár pěkně hořkých doušků. Zitínova nemoc nebo stav tam taky přililo.... tak moc bych sem chtěla napsat, co mne tíží, ale vím, že by se to obrátilo stejně proti mně.... Takže tu sedím, čumím na tu hořkou sklenici a přemýšlím, jak to s ní pojmout, zda ji teda vypiju, nebo zda si ji vyliju na hlavu, nebo co s tím kurník mám jako dělat? Hlavou mi běží spousta otázek.... Týkají se Zituščina tatínka. Jeho rodiny. Jeho nové rodiny.

A abychom se nenudili, máme tu .... spálu! Zitisko má spálu jak z praku, prostě totální, a já začínám mít lesklé oči a horečnatý pohled... Zitisko si spálu asi přitáhlo ze školky, ostatně to je typické... Právě jsme se vrátili z pohotovosti, kde zrovna sloužila moje kamarádka. Strašně dlouho jsme se neviděly. Zitisko něco kvílelo, ale paní doktorka byla v klidu. Nakonec Zitisko návštěvu pohotovosti pojalo jako heroický čin. Traumata veskrze žádná. Nyní nás v pětiminutových intervalech informuje, jak byla statečná. A naprosto krásně mluví... V dlouhých větách... podmiňovací způsob používá.... nová slova.... prostě náš "horečkový syndrom".... Naprosto ustalo auti máchání rukama, auti pohyby oček, všechno....

Vzala jsem Zitina do kina. A tohle Zitisko namalovalo....nalepilo si tam samolepku a vše ostatní dokreslila....

  Tres faciunt collegium. Aneb tři tvoří spolek. Tři tvoří společenství. Tři lidé tedy stačí. V oblíbené studentské verzi jako "tři fackují kolegu", ale to se tématicky odchylujeme. To mi dnes běželo hlavou.... Když jsem stála na podiu a přebírala medaili a diplom. Dostala jsem cenu přátelé, cenu rektora za mimořádné vědecké výsledky u vědců do 35 let.... Dívala jsem se na lidi v hledišti a cítila jsem opravdu velký vděk a pokoru, že můžu takovou cenu převzít. Vlastně se mi zdá neskutečný, že vůbec nějaký výzkum provádím. Vzhledem ke svým životním okolnostem. Cítím velký vděk vůči svým kolegům, protože bez nich bych žádný výzkumy nedělala. Ale zpět k těm třem, co fackují kolegu. Jsme tři, já Honza a Zitín. Jsme jednotka, spolek, malé společenstvo... Tady je jedna třetina společenstva v neviditelném rozlišení na podiu:     Moc děkuju všem, kteří mi pomáhali a pomáhají, abych mohla dělat vědu, a kteří po

    Zitisko miluje kreslení a malování... Minulý týden jsme si vytyčily namalovat papoušky z filmu Rio 2. Papoušci se jmenují Blue a Perla. Namalovala jsem předlohu tužkou... Vše ostatní zajistilo Zitisko....     A protože se obrázek vydařil... pověsila jsem ho Zitínovi do pokojíčku... Zitisko mělo ohromnou radost... Před usnutím se na něj díváme a povídáme si o ptáčcích v pralese a proč se jim nelíbí v kleci... že ptáčci patří ven a do přírody...     Zitisko mi dneska vážně sdělilo, že nechce být ptáčkem v kleci. Chce být volná. Lítat, kam bude chtít. Tak jsem jí to odsouhlasila.... Nikdo nechce žít v kleci... jenom přežívat. Ptáci i lidi zaslouží volnost.

Zitisko se zhoršilo. Neurologicky. Tentokrát to není vyhrožování dětem ve školce, výchovné problémy.... Jsou to divné pohyby očiček nebo máchání rukama... Naposledy jsme tohle měli v létě, kdy Zi přestala na dva dny mluvit. Pozoruhodné je, že je jí u těchto stavů vždy zima. Dneska jsme šly v tlustém svetru do školky a Zitule kvílela, že je ZIMA. Pamatuju si, že v létě kvílela, že musí mít zimní bundu a pár dní v ní chodila. Myslete na nás prosím, ať se to spraví. Dneska se mi něco snažila říct a nešlo to... nešlo to říct... hlava neumožnila to říct.... Zatím se to vždy spravilo. Ale stejně se bojím.

Moc děkuju všem, co na nás pozitivně mysleli... Zdá se, že to fakt zabralo!!!!! děkuju

  K našemu bytu patří zahrada....  Když jsme se nastěhovali, bylo tam tak metr a půl keřů a stromů....Neprostupná džunge.... Rozhodli jsme se zahradu dát do pořádku... Nechali jsme vysekat a vykořenit nálety... Odvézt odpadky... Zbudovat plot.... Nasadili jsme trávník. Teď je to pampeliškové pole, ale mně se to líbí:-)     O zahradu se staráme záchvatovitě. V mezičase mezi záchvaty žije vlastním životem. Ale pár rostlin, co jsme loni zasadili, stále roste. Nesnažíme se o nic. Jenom aby tu něco rostlo. Cokoli. Aby se dalo Zitínovi ukázat, že když se něco zasadí, třeba to vyroste.... A abychom si mohli ugrilovat v létě pár párečků... to má Zitisko hrozně rádo a my ostatně taky...     Minulý týden jsme koupili borovici. Když jsem v depresi, sázím stromy, protože mi to přijde užitečné. Zitisko se rozhodlo ji zasadit.... Vykopalo tedy samostatně jámu.... Nemechalo si pomoci.... Kopalo a k