Přeskočit na hlavní obsah

Horečka

Je včera.

Je devět v noci a já sedím v ztemnělé čekárně v Dětské nemocnici.

Na klíně mi dřímá Zitul, která má čtyřicítku horečku a třese se zimnicí.

Mám velký strach, velký. Hlavou mi běží děsivé obrázky meningokoků a různých jiných potvor.

Zitul se probouzí a něco povídá.

Něco.... něco tak konzistentního a pro ni netypicky emocionálního...

Jako by žádný autismus nebyl.

Volají nás do ordinace.

Zitul vstává a unaveně jde dovnitř.

Říkám paní doktorce, že Zitul je autistka.

Zitul klidně vypravuje, co se děje, jak má zimnici, ukazuje vyrážku.

Paní doktorka se na mne obrací a říká - proč myslíte, že je autistka?

A já vysvětluju.

Vysvětluju, že moje autidítě není momentálně vůbec auti.

Nepotřebuje stimming.

Neskáče, nehopsá, netřepe rukama, nedívá se koutkem oka.

Je v klidu.

Že je to teď neurotypická puberťačka.

Protože má čtyřicítky.

A vysvětluju paní doktorce, že vlastně ty vysoké horečky mají obrovské pozitivum.

Že už od raného dětství při těch horečkách bylo jaksi možné se dostat k Zitínovi uvnitř.

Že jedině při té horečce bylo možné si popovídat o některých věcech.

Paní doktorka měří Zitul CRP a posílá nás domů.

Viróza.

Jedeme domů a Zitul povídá a povídá takové věci, které ji normálně třeba děsí nebo jim nerozumí, chce si o nich povídat.

Takže zastavím auto kousek od domu a půl hodiny sedím se Zitínem v autě a povídám si s ní o životě.

Svoje názory na partnerství.

Co je dobré a co je špatné partnerství.

Svoje názory na muže.

Kdy je dobré zůstat a kdy je lepší odejít.

Svoje názory na práci.

Jestli mají ženy menší mozek než muži.

Jestli ženy umí méně uvažovat, jak se Zitul někde dočetla.

A Zitul se ptá a ptá.

A já si říkám, že je vlastně skvělé, že tu horečku dostala, protože jsme si řekly hrozně moc důležitých věcí, a kdyby mne zítra přejelo auto, byla bych trochu klidnější, že jsem Zitul řekla věci, které považuju za důležité.

Doma dávám Zitul do postele a sedím u ní a říkám si, že tohleto je pozoruhodné.

S tou horečkou.

Ale že u nás to známe 100%.

A zjevně nejsme sami:

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28861935

Zajímavý článek.

Nebo tenhle.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28361738




Komentáře

  1. Nemohla být horečka - zahřívání těla nebo mozku - estou k léčení autismu?

    OdpovědětVymazat
  2. Moc děkuji za příspěvek a přeju brzké uzdravení.

    Když jsme s manželem včera od psychiatričky odcházeli a sdělili ji tuto souvislost mezi teplotou a jejím chováním, tak se na nás velmi zamyšleně podívala a řekla: pak musíme přijít na to, proč se za normálních teplot tak emocionálně hlídá... A já, i když jsem velmi racionální člověk, neumím tu větu vytěsnit z hlavy.

    Šárka.

    PS: Kdyby došlo k tomu, že dorazí dva mé příspěvky stejného charakteru, prosím, jeden vymažte, nějak se mi nedaří správně identifikovat, co je most. :-)

    OdpovědětVymazat
  3. Zdravím, mám nedávnou zkušenost se svou nemocí. O Velikonocích jsem lehla se zánětem průdušek. Nevím, jestli jsem byla víc neurotypická, spíš bych řekla, že jsem byla poddajná, odevzdaná. A pokud jde o emoce, ty jsem prožívala, ale s velkým odstupem. Klidně bych mluvila i o emočně velmi náročných tématech, protože bych to skoro vůbec neprožívala a to by mi dovolilo o takových věcech mluvit, aniž bych se u toho rozbrečela nebo skončila ve stavu před autistickou krizí. Můj svět se totiž zúžil na "můžu dýchat, je to dobré" a na nic víc jsem neměla kapacitu. Stimmovat jsem nemusela, stačilo mi zavřít oči a hned jsem měla pocit že létám. Měla jsem docela velké úzkosti z toho, že nevím, co se mnou bude v příštích hodinách a dnech, ale neprořívala jsem to, úzkost existovala jen tak. A kdyby se dělo něco, co mi za normálních okolností vadí, vadilo by mi to asi stejně, ale neměla bych sílu na to s tím něco dělat. Když mi bylo nejhůř, dostala jsem se do stavu "Ať se stane to, co se stát má."
    Je to určitě zajímavé, být v takovém odevzdaném stavu, ale jestli toto má být stav neurotypika....nevím nevím, radši budu zdravá a mírně autistická.
    Ptala jsem se manžela, jestli si všiml nějakého rozdílu v mém chování, a prý si nevšiml. Ale já jsem i za normálního stavu "skoro normální", alespoň podle něj. U více autistických dětí bude ten rozdíl asi více vidět.
    Daleko zajímavější mi přijde stav, který jsem prožívala v posledním dni před propuknutím nemoci: byla jsem hodně hyperaktivní, excitovaná, měla jsem spoustu nápadů (některé byly dobré, jiné bláznivé). Ze začátku jsem si to užívala, ale později jsem cítila, že se přestávám mít pod kontrolou a že se asi děje něco špatného. Na stáži ve Francii jsem měla kolegyni se silným ADHD a jednou jsme s ní zažili něco podobného. Normální lidi to nemohou pochopit.

    OdpovědětVymazat

Okomentovat

Oblíbené příspěvky

O nemocných autících

Čtu si americký blog Rarer in Girls.

Už jsem o tom tady určitě psala.

Je zajímavé vidět jiné perspektivy.

Ale proč o tom dnes píšu.

Janey, která je předmětem daného blogu, je už týden v nemocnici.

Nyní je po operaci, poté, co se přišlo složitě na to, že má již tři dny prasklý apendix.

Janey má teď zjevně peritonitidu a není ji dvakrát.

Je to dost děsivá historka.

Říkám si.

No jak je to možný, že se na to přišlo PO TŘECH DNECH?

Pro všechny, kteří nestudovali lékařskou fakultu.

S prasklým apendixem nechodíte obvykle jen tak.

Je vám strašně zle a máte dost velký bolesti.

Tak přemítám, jak tu péči v Americe zanedbávají.

Jenže.

Pak jsem si vzpomněla na tu story se Zitínovou náhlou břišní příhodou.

Bylo to totiž nemlich to samé.

Normální dítě si stěžuje. Třeba trochu fňuká.

U autidítěte je to jiný.

To fňuká, když o nic nejde.

Když o něco jde, je jak pěna, neobvykle hodné a nezvykle spolupracující.

Proto apeluji na všechny moje kolegy z medicíny, co to tu čtou. A pár jich je. A děkuju jim, ž…

Další historka z MHD

Miluju ježdění MHD.

V Brně sice řádí žloutenka a kdykoli vstupuju do trolejbusu, tak si představuju, jak se mi na ruce balí miliardy virionů hepatitidy A, ale ty historky, co tam člověk zažije, ty názory, co vyslechne, to se prostě jinde nepřihodí.

Třeba dneska.

Jela jsem s Jindrou z práce.

Jindra řval jako tur, což není překvapivé, protože nesnáší, když nevidí z okna, což neviděl.

Jemně jsem ho držela na klíně a Jindráček se propínal a vykřikoval.

Přes uličku seděli dva starší lidé, kteří jeli s další paní, která byla asi pečovatelka či vychovatelka nebo jak to nazvat. No vychovatelka asi těžko vlastně, vychovávat lidi vyššího středního věku je blbost. Vypadali jako klienti nějakého chráněného bydlení nebo tak a bavili se i o programu, který odpoledne budou mít.

Pán měl Downův syndrom.

Povídal si s vedle sedící paní o někom třetím, kdo s nimi bydlí a kdo hrozně křičí.

A byla to nesmírně působivá debata.

Ten pán s Downovým syndromem říkal něco ve smyslu, že "on furt křičí a kdy…

O řešení šikany

Problém se Zitínovou šikanou byl elegantně vyřešen.

Zitisko bylo v tichosti vyloučeno z družiny a od nového školního roku už do družiny chodit nebude.

Není to skvělé?

Je to skvělé.

Dá se takto postupovat pořád dokola, až ve třídě zůstane pouze spokojený agresor či parta spokojených agresorů.

Krása.

Zitisko si odnáší do života nový poznatek, že kdykoli se ozve ona sama nebo někdo v jejím zastoupení na její obranu, bude po zásluze potrestána exkluzí z daného kolektivu.

Proto je lepší mlčet a nic nikam nehlásit, protože v případě nahlášení problému to stejně člověkovi jenom spadne na hlavu a už si nebude moci číst oblíbenou knížku o Pokémonech.


Náš pan prezident a jeho výroky

Přátelé, vím, že se k tomu vyjadřuje kdekdo, ale taky se k tomu musím vyjádřit.

Názory našeho prezidenta ohledně inkluzního vzdělávání.

Takže předně - pan prezident mi svým výrokem o tom, že "sloučení hendikepovaných dětí s těmi nehandicapovanými je neštěstí pro obě skupiny. Děti jsou daleko šťastnější, když jsou zasazeny do rovnocenné komunity" nesdělil nic nového.

Je to vpravdě prezident lidový, protože reprezentuje názoru části LIDU, se kterým bojuju od doby, kdy je Zitín na světě.

Když Zitisko nastoupilo do MŠ v místě svého tehdejšího bydliště, také jsem se dozvěděla, že JÍ TAM NENÍ DOBŘE A ŽE V ÚSTAVU JI BUDE LÍP. Dokonce byli tak milí, že doporučili ústav v nedalekých Ivančicích. Děti jsou tam spokojené a mezi svými.

Když jsem potom obvolávala tisíc školek v Brně, také mi sdělili téměř všude, že Zituška bude šťastnější v nějaké školce se SPECIÁLNÍ PÉČÍ.

Když jsem volala do školky se SPECIÁLNÍ PÉČÍ, řekli mi pro změnu, že Zitul je MÁLO postižená na to, aby ji přijali, a…

Maminko, proč jsem jiná

Maminko, proč jsem jiná.

Mami, já nechci být jiná.

Chci být jako ostatní.

Mami, proč ostatní můžou na školu v přírodě a já ne.

Mami a ty jsi taky jiná?

Jsi taky jiná než ostatní?

Jakože jsi divná?

Jako já?

A jsi vědec, protože jsi divná? Teda jiná?

Takoví lidi mají být vědci?

Mami, já hrozně chci být jako ostatní, ale nejde mi to.

Nejde mi to vůbec.

A oni to poznají, že jsem jiná.

No fakt, děti ve škole to poznají.

Už to poznali.


Na některé otázky prostě nemám odpověď...