Přeskočit na hlavní obsah

Mýty o autismu

Všichni máme nějaké představy. O okolí. O životě. O jiných lidech.

Potíž je, že ty představy o autících jsou v hlavách obecné populace dost zmatené a formované povětšinou na základě hollywoodských bijáků, které jaksi nezachycují některé subtilnější aspekty života autičlověka.

V hollywoodském filmu to probíhá zhruba tak, že autista je génius. Je geniální, ale jeho genialita je skryta. Vykazuje nějaké mírně výstřední rysy, ale nic, co by se nespravilo s pomocí lidí z jeho okolí. Na začátku filmu je autista opuštěný, smutný, nikdo nechápe jeho potenciál. Během filmu okolí zjistí, že autista má potenciál značný, autista se navíc začne chovat výrazně neautisticky, přestane mít záchvaty, začne bezproblémově komunikovat a jevit zájem o ostatní. Ukáže se, že všechno vyléčí láska, jenom stačí trochu chtít, takže na konci dojde k hlubokému porozumění mezi autistou a zbytkovou společností. Tento stav porozumění již pak nadále trvá, nic jej nenarušuje a všichni jsou spokojení.

Toto chápání toho, co je to autismus, nám se Zitínem výrazně komplikuje život.

Je postaveno totiž na několika zcela nesprávných předsudcích.

1) Autisté jsou geniální

Jsou nadáni speciálními schopnostmi, které jsou ale tak trochu k ničemu. Umějí sčítat sirky na podlaze a tvořit řady prvočísel. Jejich genialita je udivující, ale nepraktická.

Musím nesouhlasit. Spousta autíků geniální není. Stejně jako spousta neurotypických lidí. Většina. Naprostá většina. Jsou jako my. Někdo má speciální schopnosti, někdo ne. Mýtus geniality je ovšem v určitých situacích praktický, protože může vašemu autíkovi umožnit domoci se určité sociální podpory, kterou by jinak nedostal. Takže tento mýtus zcela nezavrhuji.

2) Autisté komunikovat nechtějí

Ve výše uvedeném filmu je to jasné. Autista komunikovat nechce, ale potom, až se stane něco nečekaného, láska ho probudí, pak komunikovat začne. To, zda komunikovat bude, je otázka je osobního rozhodnutí, nikoli metodických limitací této komunikace.

Omyl. Autíci touží po komunikaci. Touží po porozumění a pochopení i po uznání. Úplně jako my ostatní. Jenom jim to z nějakého důvodu nejde, takže to třeba časem vzdají. Anebo my ostatní nejsme schopni reagovat způsobem, který by pro ně byl fajn.

3) Autismus způsobují rodiče

Tohle se vám nebude líbit. Teorie "matek ledniček". Ano, tato převratná teorie, která způsobila, že ať chceme nebo ne, tak je autismus vašeho dítěte vždy vnímán tak trochu jako... vaše vina.

Jedna špičková terapeutka přes autismus z Londýna, které jsem se svěřila, že mi bylo řečeno ze stran odborníků opakovaně, že na těch matkách ledničkách něco bude, vytřeštila oči a řekla jen "doufám, že s těmito lidmi už NIKDY nepromluvíte. A raději kupte Zitul psa.". Autismus NEZPŮSOBUJÍ rodiče. Což neznamená, že by se popíralo, že chování rodičů má vliv na chování dětí. Ale tak je to přece i u neurotypických dětí. I tam chování rodičů ovlivňuje chování dítěte.

4) Autisté nemají emoce

Jsou to chodící počítače. Chodí po světě, v hlavě mají integrály a prvočísla, která nejsou schopni využít, a nic necítí. Když je někdo urazí, tak je jim to jedno. Když je společnost vyloučí, tak to ani nepocítí.

Omyl, omyl, omyl. Kolikrát jsem se setkala s upřímným překvapením ze strany lidí, kteří to i mysleli dobře, kteří mi s vyvalenýma očima sdělovali, že Zitul má pocity! Má. Je to člověk. Je to člověk jako každý jiný. Cítí, myslí, žije. Není to robot. Cítí radost, někdy obrovskou, cítí smutek, někdy velký.

Lidé s autismem jsou stejní. Opravdu stejní. Jako neurotypičtí lidí. Ve svém lidství. Cítí smutek, radost, hněv, štěstí. Někteří jsou geniální, někteří nejsou. Rozdíl je v tom, jak zpracovávají informace z okolí. Rozdíl je v tom, jak projevují své pocity a názory. Ale není rozdíl v té podstatě.

Což je základ správné integrace, inkluze či jak to nazvat.

Takže ten hollywoodský film by vypadal mnohem víc jako srdceryvné skandinávské drama.

Autista má problémy. Cítí hluboké emoce, ale není schopen je komunikovat a z toho má frustraci. Jeho rodiče (kteří mu autismus nezpůsobili) jsou zsae v hluboké frustraci z toho, že neví, jak mu pomoci. Jsou z toho už léta depresivní. Autista se už moc nesnaží o nějakou komunikaci, protože to stejně nějak nefunguje, a odžívá si svá dramata uvnitř. Lidé okolo jsou opatrní, protože nevědí, jak na to a mají pocit, že už vyzkoušeli všechno možné. Někdy mají pocit, že je autista nemá vůbec rád. Autista má taky pocit, že ho nikdy nemá rád, protože kdyby ho někdo měl rád, tak by s ním přece komunikoval způsobem, který je mu příjemný. A takto to jde třicet, čtyřicet, padesát let... Žádné dramatické zvraty... setrvalý, vyčerpávající stav....








Komentáře

  1. Dodala bych "to je Moderní", další - "to se vyléčí" (věkem, většinou).. Každému doporučuji film Bílá vrána - pak už to takové legrace není ...

    OdpovědětVymazat
  2. Nechce se mi věřit, že i po posledních letech, kdy proběhlo tolik osvěty, ještě tolik laiků i odborníků věří takovým mýtům.
    Přidala bych ještě jeden, se kterým se musí potýkat dospělí na vysoce funkčním konci spektra: "Jste dospělý/á, máte za sebe zodpovědnost, tak se snažte změnit způsob, jakým vnímáte, cítíte a přemýšlíte. Je to na vás." Vím, že toto má vést k aktivizaci jedince a k převzetí zodpovědnosti za svůj život místo hledání viníků kolem sebe. Ovšem, pro jedince na spektru to může vyznít tak, že se má snažit změnit cokoli jakkoli a že když se bude dostatečně snažit, může přestat být autistou. Po nějaké době začne být frustrovaný, protože změna vnímání i přes jeho snahu nenastává, a často terapii ukončí. Ano, některé věci (vyhodnocování vnímané skutečnosti, chování) do velké míry změnit lze resp. lze rozšířit paletu možností vyhodnocení a chování, kterou má jedinec k dispozici. S vnímáním je to horší, ještě se mi nepodařilo nastavit se tak, abych bez vědomé kontroly vnímala méně detailů. Cvičím vnímání větších celků, ale je to pořád pod vědomou kontrolou, je to kompenzace. A ty detaily tam mám pořád.
    S tím souvisí další oblíbený mýtus "Dokud nejsi normální, tak se určitě málo snažíš." a "Kdo se dokáže chovat normálně, ten nemůže být na spektru." K tomu poslednímu - nejde o to, zda člověk má nebo nemá nálepku. Důležité je mít na vědomí, že být normální často vyžaduje velké úsilí (viz minulý příspěvek) a že chování lidí na spektru je často mylně vyhodnocováno, ke škodě pro všechny zúčastněné. Samozřejmě, ani lidem na spektru je potřeba všechno tolerovat a vždy se je snažit pochopit. I člověk na spektru se může schválně chovat hnusně.

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. Nějak nemám dojem, že by se "osvěta" většinové populace dotkla - vlastně ani té odborné, bohužel. Názorů - i od lékařů a příbuzných, že "musí chodit víc (méně) ven, víc s nima mluvit, jinak je krmit, nerozmazlovat, cvičit(necvičit), musí (nesmí) mléko (čokoládu..), trénovat, počkat až vyroste, léčit (už dneska jde, to psali..) ..." slyším pořád hooodně :/

      Vymazat
    2. Myslím, že osvěta se většinové populace dotkla aspoň trochu: už vědí, že autista může umět mluvit, že může mít i vysoce nadprůměrné IQ, že může mít rád lidi a zajímat se o ně...zas tak ztracené to není. A ty lidi, co si myslí, že ví o vašem životě víc než vy, ti bohužel budou mezi námi asi ještě dlouho.

      Vymazat
    3. Každopádně - ale myslím, že záleží na místě (velkoměstoxměstysxvesnice) a "sociální bublině", kde se pohybujeme. Např. to, že se syn zajímá o lidi, dokonce s nimi Mluví a ve škole nepropadá - vedlo "ošetřující" pediatru k závěru "vyléčen"

      Vymazat
    4. Možná chce doktorka syna ušetřit nošení "nálepky", která by, dle jejího názoru v životě snižovala jeho hodnotu a nedovolila mu plně rozvinout jeho potenciál....jestli to není tím, že většina lidí stále nevnímá autistu jako plnohodnotného člověka....

      Vymazat

Okomentovat

Oblíbené příspěvky

O nemocných autících

Čtu si americký blog Rarer in Girls.

Už jsem o tom tady určitě psala.

Je zajímavé vidět jiné perspektivy.

Ale proč o tom dnes píšu.

Janey, která je předmětem daného blogu, je už týden v nemocnici.

Nyní je po operaci, poté, co se přišlo složitě na to, že má již tři dny prasklý apendix.

Janey má teď zjevně peritonitidu a není ji dvakrát.

Je to dost děsivá historka.

Říkám si.

No jak je to možný, že se na to přišlo PO TŘECH DNECH?

Pro všechny, kteří nestudovali lékařskou fakultu.

S prasklým apendixem nechodíte obvykle jen tak.

Je vám strašně zle a máte dost velký bolesti.

Tak přemítám, jak tu péči v Americe zanedbávají.

Jenže.

Pak jsem si vzpomněla na tu story se Zitínovou náhlou břišní příhodou.

Bylo to totiž nemlich to samé.

Normální dítě si stěžuje. Třeba trochu fňuká.

U autidítěte je to jiný.

To fňuká, když o nic nejde.

Když o něco jde, je jak pěna, neobvykle hodné a nezvykle spolupracující.

Proto apeluji na všechny moje kolegy z medicíny, co to tu čtou. A pár jich je. A děkuju jim, ž…

Další historka z MHD

Miluju ježdění MHD.

V Brně sice řádí žloutenka a kdykoli vstupuju do trolejbusu, tak si představuju, jak se mi na ruce balí miliardy virionů hepatitidy A, ale ty historky, co tam člověk zažije, ty názory, co vyslechne, to se prostě jinde nepřihodí.

Třeba dneska.

Jela jsem s Jindrou z práce.

Jindra řval jako tur, což není překvapivé, protože nesnáší, když nevidí z okna, což neviděl.

Jemně jsem ho držela na klíně a Jindráček se propínal a vykřikoval.

Přes uličku seděli dva starší lidé, kteří jeli s další paní, která byla asi pečovatelka či vychovatelka nebo jak to nazvat. No vychovatelka asi těžko vlastně, vychovávat lidi vyššího středního věku je blbost. Vypadali jako klienti nějakého chráněného bydlení nebo tak a bavili se i o programu, který odpoledne budou mít.

Pán měl Downův syndrom.

Povídal si s vedle sedící paní o někom třetím, kdo s nimi bydlí a kdo hrozně křičí.

A byla to nesmírně působivá debata.

Ten pán s Downovým syndromem říkal něco ve smyslu, že "on furt křičí a kdy…

O řešení šikany

Problém se Zitínovou šikanou byl elegantně vyřešen.

Zitisko bylo v tichosti vyloučeno z družiny a od nového školního roku už do družiny chodit nebude.

Není to skvělé?

Je to skvělé.

Dá se takto postupovat pořád dokola, až ve třídě zůstane pouze spokojený agresor či parta spokojených agresorů.

Krása.

Zitisko si odnáší do života nový poznatek, že kdykoli se ozve ona sama nebo někdo v jejím zastoupení na její obranu, bude po zásluze potrestána exkluzí z daného kolektivu.

Proto je lepší mlčet a nic nikam nehlásit, protože v případě nahlášení problému to stejně člověkovi jenom spadne na hlavu a už si nebude moci číst oblíbenou knížku o Pokémonech.


Náš pan prezident a jeho výroky

Přátelé, vím, že se k tomu vyjadřuje kdekdo, ale taky se k tomu musím vyjádřit.

Názory našeho prezidenta ohledně inkluzního vzdělávání.

Takže předně - pan prezident mi svým výrokem o tom, že "sloučení hendikepovaných dětí s těmi nehandicapovanými je neštěstí pro obě skupiny. Děti jsou daleko šťastnější, když jsou zasazeny do rovnocenné komunity" nesdělil nic nového.

Je to vpravdě prezident lidový, protože reprezentuje názoru části LIDU, se kterým bojuju od doby, kdy je Zitín na světě.

Když Zitisko nastoupilo do MŠ v místě svého tehdejšího bydliště, také jsem se dozvěděla, že JÍ TAM NENÍ DOBŘE A ŽE V ÚSTAVU JI BUDE LÍP. Dokonce byli tak milí, že doporučili ústav v nedalekých Ivančicích. Děti jsou tam spokojené a mezi svými.

Když jsem potom obvolávala tisíc školek v Brně, také mi sdělili téměř všude, že Zituška bude šťastnější v nějaké školce se SPECIÁLNÍ PÉČÍ.

Když jsem volala do školky se SPECIÁLNÍ PÉČÍ, řekli mi pro změnu, že Zitul je MÁLO postižená na to, aby ji přijali, a…

Maminko, proč jsem jiná

Maminko, proč jsem jiná.

Mami, já nechci být jiná.

Chci být jako ostatní.

Mami, proč ostatní můžou na školu v přírodě a já ne.

Mami a ty jsi taky jiná?

Jsi taky jiná než ostatní?

Jakože jsi divná?

Jako já?

A jsi vědec, protože jsi divná? Teda jiná?

Takoví lidi mají být vědci?

Mami, já hrozně chci být jako ostatní, ale nejde mi to.

Nejde mi to vůbec.

A oni to poznají, že jsem jiná.

No fakt, děti ve škole to poznají.

Už to poznali.


Na některé otázky prostě nemám odpověď...