středa, prosince 13, 2017

Mýty o autismu

Všichni máme nějaké představy. O okolí. O životě. O jiných lidech.

Potíž je, že ty představy o autících jsou v hlavách obecné populace dost zmatené a formované povětšinou na základě hollywoodských bijáků, které jaksi nezachycují některé subtilnější aspekty života autičlověka.

V hollywoodském filmu to probíhá zhruba tak, že autista je génius. Je geniální, ale jeho genialita je skryta. Vykazuje nějaké mírně výstřední rysy, ale nic, co by se nespravilo s pomocí lidí z jeho okolí. Na začátku filmu je autista opuštěný, smutný, nikdo nechápe jeho potenciál. Během filmu okolí zjistí, že autista má potenciál značný, autista se navíc začne chovat výrazně neautisticky, přestane mít záchvaty, začne bezproblémově komunikovat a jevit zájem o ostatní. Ukáže se, že všechno vyléčí láska, jenom stačí trochu chtít, takže na konci dojde k hlubokému porozumění mezi autistou a zbytkovou společností. Tento stav porozumění již pak nadále trvá, nic jej nenarušuje a všichni jsou spokojení.

Toto chápání toho, co je to autismus, nám se Zitínem výrazně komplikuje život.

Je postaveno totiž na několika zcela nesprávných předsudcích.

1) Autisté jsou geniální

Jsou nadáni speciálními schopnostmi, které jsou ale tak trochu k ničemu. Umějí sčítat sirky na podlaze a tvořit řady prvočísel. Jejich genialita je udivující, ale nepraktická.

Musím nesouhlasit. Spousta autíků geniální není. Stejně jako spousta neurotypických lidí. Většina. Naprostá většina. Jsou jako my. Někdo má speciální schopnosti, někdo ne. Mýtus geniality je ovšem v určitých situacích praktický, protože může vašemu autíkovi umožnit domoci se určité sociální podpory, kterou by jinak nedostal. Takže tento mýtus zcela nezavrhuji.

2) Autisté komunikovat nechtějí

Ve výše uvedeném filmu je to jasné. Autista komunikovat nechce, ale potom, až se stane něco nečekaného, láska ho probudí, pak komunikovat začne. To, zda komunikovat bude, je otázka je osobního rozhodnutí, nikoli metodických limitací této komunikace.

Omyl. Autíci touží po komunikaci. Touží po porozumění a pochopení i po uznání. Úplně jako my ostatní. Jenom jim to z nějakého důvodu nejde, takže to třeba časem vzdají. Anebo my ostatní nejsme schopni reagovat způsobem, který by pro ně byl fajn.

3) Autismus způsobují rodiče

Tohle se vám nebude líbit. Teorie "matek ledniček". Ano, tato převratná teorie, která způsobila, že ať chceme nebo ne, tak je autismus vašeho dítěte vždy vnímán tak trochu jako... vaše vina.

Jedna špičková terapeutka přes autismus z Londýna, které jsem se svěřila, že mi bylo řečeno ze stran odborníků opakovaně, že na těch matkách ledničkách něco bude, vytřeštila oči a řekla jen "doufám, že s těmito lidmi už NIKDY nepromluvíte. A raději kupte Zitul psa.". Autismus NEZPŮSOBUJÍ rodiče. Což neznamená, že by se popíralo, že chování rodičů má vliv na chování dětí. Ale tak je to přece i u neurotypických dětí. I tam chování rodičů ovlivňuje chování dítěte.

4) Autisté nemají emoce

Jsou to chodící počítače. Chodí po světě, v hlavě mají integrály a prvočísla, která nejsou schopni využít, a nic necítí. Když je někdo urazí, tak je jim to jedno. Když je společnost vyloučí, tak to ani nepocítí.

Omyl, omyl, omyl. Kolikrát jsem se setkala s upřímným překvapením ze strany lidí, kteří to i mysleli dobře, kteří mi s vyvalenýma očima sdělovali, že Zitul má pocity! Má. Je to člověk. Je to člověk jako každý jiný. Cítí, myslí, žije. Není to robot. Cítí radost, někdy obrovskou, cítí smutek, někdy velký.

Lidé s autismem jsou stejní. Opravdu stejní. Jako neurotypičtí lidí. Ve svém lidství. Cítí smutek, radost, hněv, štěstí. Někteří jsou geniální, někteří nejsou. Rozdíl je v tom, jak zpracovávají informace z okolí. Rozdíl je v tom, jak projevují své pocity a názory. Ale není rozdíl v té podstatě.

Což je základ správné integrace, inkluze či jak to nazvat.

Takže ten hollywoodský film by vypadal mnohem víc jako srdceryvné skandinávské drama.

Autista má problémy. Cítí hluboké emoce, ale není schopen je komunikovat a z toho má frustraci. Jeho rodiče (kteří mu autismus nezpůsobili) jsou zsae v hluboké frustraci z toho, že neví, jak mu pomoci. Jsou z toho už léta depresivní. Autista se už moc nesnaží o nějakou komunikaci, protože to stejně nějak nefunguje, a odžívá si svá dramata uvnitř. Lidé okolo jsou opatrní, protože nevědí, jak na to a mají pocit, že už vyzkoušeli všechno možné. Někdy mají pocit, že je autista nemá vůbec rád. Autista má taky pocit, že ho nikdy nemá rád, protože kdyby ho někdo měl rád, tak by s ním přece komunikoval způsobem, který je mu příjemný. A takto to jde třicet, čtyřicet, padesát let... Žádné dramatické zvraty... setrvalý, vyčerpávající stav....








6 komentářů:

  1. Dodala bych "to je Moderní", další - "to se vyléčí" (věkem, většinou).. Každému doporučuji film Bílá vrána - pak už to takové legrace není ...

    OdpovědětVymazat
  2. Nechce se mi věřit, že i po posledních letech, kdy proběhlo tolik osvěty, ještě tolik laiků i odborníků věří takovým mýtům.
    Přidala bych ještě jeden, se kterým se musí potýkat dospělí na vysoce funkčním konci spektra: "Jste dospělý/á, máte za sebe zodpovědnost, tak se snažte změnit způsob, jakým vnímáte, cítíte a přemýšlíte. Je to na vás." Vím, že toto má vést k aktivizaci jedince a k převzetí zodpovědnosti za svůj život místo hledání viníků kolem sebe. Ovšem, pro jedince na spektru to může vyznít tak, že se má snažit změnit cokoli jakkoli a že když se bude dostatečně snažit, může přestat být autistou. Po nějaké době začne být frustrovaný, protože změna vnímání i přes jeho snahu nenastává, a často terapii ukončí. Ano, některé věci (vyhodnocování vnímané skutečnosti, chování) do velké míry změnit lze resp. lze rozšířit paletu možností vyhodnocení a chování, kterou má jedinec k dispozici. S vnímáním je to horší, ještě se mi nepodařilo nastavit se tak, abych bez vědomé kontroly vnímala méně detailů. Cvičím vnímání větších celků, ale je to pořád pod vědomou kontrolou, je to kompenzace. A ty detaily tam mám pořád.
    S tím souvisí další oblíbený mýtus "Dokud nejsi normální, tak se určitě málo snažíš." a "Kdo se dokáže chovat normálně, ten nemůže být na spektru." K tomu poslednímu - nejde o to, zda člověk má nebo nemá nálepku. Důležité je mít na vědomí, že být normální často vyžaduje velké úsilí (viz minulý příspěvek) a že chování lidí na spektru je často mylně vyhodnocováno, ke škodě pro všechny zúčastněné. Samozřejmě, ani lidem na spektru je potřeba všechno tolerovat a vždy se je snažit pochopit. I člověk na spektru se může schválně chovat hnusně.

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. Nějak nemám dojem, že by se "osvěta" většinové populace dotkla - vlastně ani té odborné, bohužel. Názorů - i od lékařů a příbuzných, že "musí chodit víc (méně) ven, víc s nima mluvit, jinak je krmit, nerozmazlovat, cvičit(necvičit), musí (nesmí) mléko (čokoládu..), trénovat, počkat až vyroste, léčit (už dneska jde, to psali..) ..." slyším pořád hooodně :/

      Vymazat
    2. Myslím, že osvěta se většinové populace dotkla aspoň trochu: už vědí, že autista může umět mluvit, že může mít i vysoce nadprůměrné IQ, že může mít rád lidi a zajímat se o ně...zas tak ztracené to není. A ty lidi, co si myslí, že ví o vašem životě víc než vy, ti bohužel budou mezi námi asi ještě dlouho.

      Vymazat
    3. Každopádně - ale myslím, že záleží na místě (velkoměstoxměstysxvesnice) a "sociální bublině", kde se pohybujeme. Např. to, že se syn zajímá o lidi, dokonce s nimi Mluví a ve škole nepropadá - vedlo "ošetřující" pediatru k závěru "vyléčen"

      Vymazat
    4. Možná chce doktorka syna ušetřit nošení "nálepky", která by, dle jejího názoru v životě snižovala jeho hodnotu a nedovolila mu plně rozvinout jeho potenciál....jestli to není tím, že většina lidí stále nevnímá autistu jako plnohodnotného člověka....

      Vymazat