středa, května 03, 2017

Děti úplňku II

Je dvanáct večer.

Měla bych spát a Honza by měl taky spát.

Na chodbě je halda sutin, protože nám vyměňují v bytě stupačky.

Jsem strašně, opravdu strašně unavená, ale dívám se.

Díváme se na ty Děti úplňku.

Zajímá mne to tak moc, že zapomenu na spánek.

Koukám na to a přemýšlím.

Přemýšlím o tom, že jako rodič dítěte s autismem, které z definice má komunikační trable, budete nucen/a začít v určitém životním momentě dělat svému dítěti advokáta.

Budete komunikovat za něj.

U lékaře, ve školských zařízeních.

Všude budete chodit a budete tam říkat, co vaše dítě potřebuje, co naopak nesnáší, čeho se mají určitě vyvarovat a co naopak pomůže.

A budete to dělat tak dlouho, až se může úplně vytratit vaše vlastní já.

No opravdu.

Zapomenete, že máte vlastní pocity, vlastní vztek, vlastní smutek, protože veškerou svou životní energii napřete do role tohoto advokáta.

Možná je na té roli dobré i to, že je aktivní, advokát není pasivní příjemce rozhodnutí, ale situaci se často sám snaží změnit. Někdy je to vlastně to jediné, co můžete udělat. Říkat o autismu svého dítka ostatním a vysvětlovat, vést, učit.

Jenže, a to je zjevné z Dětí úplňku, pak přijde zvláštní moment, kdy se ukáže, že advokáta potřebujete VY.

Že jste se zcela vydal/a ze svých sil, už prostě nemůžete dál, protože jsou situace, které nejsou k žití, a potřebujete, aby někdo přijel, uvařil vám slepičí polévku, vaše autidítě zabavil/obstaral a vás nechal vyspat. A může se stát, že ani tohle nepomůže, že bude potřeba, aby vaše autidítě zkrátka řešil někdo jiný, aby žilo jinde, protože by vám mohlo ublížit, vám nebo někomu jinému, nebo zkrátka proto, že jste vyčerpal/a svoje množství životních sil a další síly nejsou.

Tak na to koukám a říkám si, že ten dokument je vlastně o tomhle.

Vidím v tom spoustu vyčerpaných, poničených rodičů, kteří zoufale potřebují pomoc.

Ani to, že k nějaké situaci přistoupím s humorem nebo kopou racionalizačních úvah, nezpůsobí, že ta situace bude přežitelná. Pomoc by měla být systémová.

A opravdu bych si přála, aby ta pomoc existovala.

3 komentáře:

  1. Dokument situace popisoval, ale neuvedl ani náznak nějaké cesty z problémů dotčených rodin/matek. Není zde ani náznak řešení, spoluúčast státních institucí na řešení, A to je škoda. Vidím to jako nevyužitou příležitost.

    OdpovědětVymazat
  2. Přesně jak píšete. Jak je možné, že jedna maminka, ideálně s pomocí rodiny, takové dítě zvládne? A vystudovaní odborníci ne.A stát není schopný pomoci.Já bych byla pro, aby v každém zařízení, které se stará o postižené děti, bylo jedno oddělení ,které by se staralo o tzv. problémové děti. Nemusí to být každé zařízení, ale minimálně dvě v okrese.

    OdpovědětVymazat
  3. Mám dvě děti s PAS, tak mě u dokumentu mrazilo v zádech. Kéž by na tom rodiny s dětmi s PAS byli líp.

    OdpovědětVymazat