středa, května 10, 2017

Autiúvaha - shrnutí

Mám náladu nějak bilancovat.

Doufám, že za to pozitivní bilancování nebudu patřičně potrestána nějakou katastrofou.

Ale píše mi hodně lidí, jakže to vlastně se Zitul bylo a je, a já bych ráda šířila trochu naděje.

Tedy - Zitul měla ve 3,5 letech diagnostikován dětský autismus.

Nízkofunkční.

Nebyla doporučena školka, nebylo doporučeno vzdělávání v hlavním vzdělávacím proudu. Byl nám doporučen stacionář pro děti se středně závažnou až závažnou mentální retardací.

Nevěřila jsem, že Zitul má mentální retardaci. Nevěřila jsem moc ničemu. A k veškerým prognózám jsem skeptická dosud.

Do pěti let Zitul neříkala nic moc rozumného, takže pocit, že je to velmi inteligentní dítě, se mnou nikdo moc nesdílel, ani moje rodina.

Ve třech letech Zitul nastoupila normálně do školky a ve 4 letech byla docházka do školky ukončena (mnou, ale na výzvu školky, protože jsme nebyli díky zadrhunuté komunikaci se školkou schopni vyřešit problémové chování). Stáhla jsem Zitína a byla jsem s ní půl roku de facto doma, s tím, že jsem vědeckou činnost provozovala v noci, když Zitul spala (což v té době taky nebylo nic moc).

V pěti letech nastoupila Zitul do nové, naprosto suprové školky.

V té době neuměla říct, jak se jmenuje, neuměla požádat o jídlo. Vyjadřovala se nonverbálně a to dosti málo. Nedokázala sedět s dětmi v kroužku, rušilo ji hraní na klavír, neustále někam odcházela. Ale školka se z ničeho nehroutila, opravdu nabídli pomoc a přijetí, komunikovali s ostatními rodiči, vysvětlovali. Na všechny akce Zitul zvali, mohla se účastnit všeho. Zitul vypadala, že ji to moc nezajímá, ale mně to bylo nějak tak jedno a stejně jsem ji všude vodila.

V pěti a půl letech začala najednou víc povídat.

Ona povídala trochu i do té doby, ale nedávalo to moc smysl, byly to takové echolálie.

V pěti a půl letech se začala víc zajímat o okolí a začalo být třeba vidět, že začíná mít zájem o konkrétní děti ve školce.

Na konci školního roku, to jí bylo šest, už byla ochotná si s dětmi sednout do komunitního kroužku. Ale nic neříkala. Jen tam s asistentkou vydržela sedět. Najednou přišla scéna, že si s ní nehraje oblíbený chlapeček. Chápete, Zitul na něm záleželo!

V následujícím roce začala Zitul rozumně mluvit. Byla už ochotná si s dětmi sednout do kroužku a i když nezpívala nebo nepovídala, začala se účastnit programu s ostatními dětmi. Měla v té době nejlepší asistentku na světě. Pokusili jsme se Zitínovi představit sportovní aktivity - děti ve školce chodily na sportík. Ze začátku to bylo naprosté fiasko, Zitína ze sportíku vrátili, že by to asi nešlo, ale vydrželi jsme. Zitul chodila i do přípravného kroužku na školu, aby se naučila sedět v lavici apod - sem chodila s druhou skvělou asistentkou, která ji citlivě pomalinku učila co a jak. Na konci roku Zitul jakž takž držela tužku a jakž takž seděla v lavici.

Pak Zitul nastoupila do školy. Do běžné ZŠ a s asistencí.

První měsíc byl problém, pak si to trochu sedlo.

První rok proběhl dobře, protože Zitul měla pevnou oporu v šikovné asistentce.

V dalším roce to začalo drhnout, protože asistentka se vyměnila a nová slečna nezvládala. Nedrhlo to ale z hlediska Zitínových mentálních schopností, ale z hlediska sociálních vztahů s dětmi.

Kvůli pokračujícím a nepříliš řešeným problémům se šikanou v družině jsme se rozhodli změnit školu, což bylo skvělé rozhodnutí a zpětně se za ně každý den plácám po rameni.

Zitul nastoupila od září do třetí třídy na novou ZŠ, běžnou ZŠ s velmi dobrou pověstí a značným akademickým výkonem.

Protože byla hodně pozadu z původní ZŠ, musela ze začátku hodně dohánět, ale zvládla to skvěle.

Nyní do školy chodí ráda, zvládá stejné učivo jako ostatní děti.

Je zvláštní, ale přijímaná.

Ostatní jí neubližují, děti ve škole se k Zitul chovají hezky. Žádný přílišný sentiment, prostě k ní přistupují normálně.

Občas si Zitul vezme slovo a přednese referát o broucích.

Zitul vydržela ve sportování a chodí do normálního, dost výkonnostního atletického oddílu.

Chodí taky na různé další kroužky.

Zvládá.

Naděje existuje.

8 komentářů:

  1. Jaro Vojtek, ktorý natočil film ,,Tak ďaleko, tak blízko,,povedal:,,Najlepší liek na autizmus sú vzťahy,,...paradoxne.
    A paradoxne, vzťahy umožníte, žijete s nimi, dávate sa im v nich, fungujú v nich, ale nevedia o tom a nevedú ich...tu si nesmieme robiť ilúzie...
    Moji ich majú deštruované ešte aj psychotickou a úzkostnou poruchou....

    OdpovědětVymazat
  2. Julie, moc pěkně se to četlo. Naděje opravdu existuje, ale je k ní potřeba přidat i spoustu práce a vytrvalosti na obou stranách. Za to si zaslouží obdiv všichni zúčastnění. Váš článek připomněl, že nejdůležitější je co nejnormálnější přijetí a zařazování i těch lidí, kteří vypadají, že nemají zájem.
    Taky jsem si na své narozeniny udělala takovou osobní bilanci a znovu, jako už mnohokrát předtím, jsem musela v duchu vyjádřit vděčnost všem lidem, kteří mě hned neodstrčili jen proto, že jsem jiná, je se mnou někdy těžká domluva a občas vypadám, že nemám o nic zájem. A nevím, jestli se jim někdy dokážu "normálně" odvděčit.

    OdpovědětVymazat
  3. Dekuji za tenhle clanek, nadeje je presne to, co potrebuju ! Mame ted narocne obdobi, a tak me vidina lepsich zitrku drzi nad vodou. My meli to stesti, ze diagnostika byla provedena "dobre" hned na zacatku, takze se zacalo brzy pracovat hlavne na reci. Ted uz je to rok a pul a pokroky jsou velike. Je zajimave, co pisete o sportu. Dcera chodi na poniky, absolutne nechape pravidla ruznych her, co tam behem kurzu delaji, ale nevadi ji to, nejradeji ma, kdyz muze s ponikem cvalat, a to ji za to "cekani" stoji (mimochodem mi prijde, ze se tam naucila vice trpelivosti, nema hned, co chce a musi si chte nechte pockat - ze zacatku se nervovala a ted ceka a ani nepipne - tedy zatim pouze tam, ale treba se to rozvine i do dalsich oblasti). Ostatni deti vidi, ze je jina, ale nekomentuji to, zvykli si. Kdyz jsem o tom diskutovala s jeji psychiatrickou, kterou vidame pravidelne jednou za dva mesice, rekla mi, ze to neni pro ni nejvhodnejsi, ze by mela spis chodit nekam na hipoterapii... Clovek by se nechal skoro zviklat, ale proc by vlastne nemohla chodit na "normalni" poniky, kdyz ji to tam bavi. Snazim se ridit svymi pocity a nedat na vsechny mozne rady, kterych je nekdy az moc ...

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. Milá Petro! Vydržte a choďte na poníky tam, kde to dcerku baví! Já si myslím, že Zitul hrozně pomohlo, že já jsem obecná doporučení všech chytrých lidí, co by se mělo a nemělo s autismem dělat, moc nerespektovala. Např. s tou atletikou nám to neustále někdo rozmlouval, i členové rodiny, že je to vlastně výkonnostní sport, jak tam bude Zitul nešťastná, když uvidí, jak nestíhá oproti ostatní dětem a podobně, a není to pravda! Není. Není tam nešťastná, výkonem se dotáhla na ostatní, jenom jí prostě rok trvalo, než pochopila, kterým směrem se běží a jak se předává kolík při štafetě. Chápání pravidel sportů a her nám vůbec nešlo, ale to přece není důvod to vzdát, někomu to holt prostě trvá dlouho, než to pochopí, ale nakonec to pochopí skoro všichni. Nenechte si ze života udělat systém terapií (úvahy typu koně ne, pouze hipoterapie s terapeutem). Když se jí tam líbí a nikomu to nevadí, proč by to nemohla dělat. Držím Vám moc pěsti, Julie

      Vymazat
    2. Souhlasím - jen bych z osobní zkušenosti dodala, že nej.. pokroky dítka udělala právě proto, že nebyla "chráněna" tera-přístupem. Jsem sice pro odborníky "strašná a hysterická" matka, ale i ofiko "nevzdělavatelný" syn chodí do běžné školy, sportuje - a hledá se. (tedy - hledáme se neustále vzájemně, občas padám (únavou, depresí) - to pak i vstanu - a jedeme dál)

      Vymazat
  4. Dobrý den. Smím se zeptat, kdy jste zjistili, že je Zitul autistka? Odkdy jste měli podezření na něco abnormálního? Náš syn se choval velmi výrazně "divně" hned od prvního dne po návratu z porodnice, proto se ptám. Děkuju. Kateř

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. Dobrý den, milá Kateřino, já jsem s oblibou říkala, že Zitul se vyvíjela zcela normálně cca do jednoho roku a pak začaly problémy. Ale když teď vidím Jindru, tak si uvědomuju, že dělá spoustu věcí, které Zitul nikdy nedělala, že její vývoj byl už asi jiný i před tím prvním rokem a já tím, že jsem neměla ještě srovnání, jsem to nepoznala. Od toho roku začalo odcházení, nereagování na nic, strašné vyčerpávající breky, sebepoškozování. Prvně jsme si mysleli, že má sluchovou vadu, kterou posléze vyloučili. A pak už jsem to vlastně věděla. Oficiální dg dostala v těch 3,5 letech. Zdravím, J

      Vymazat
  5. Naštěstí se děti vyvíjí a mění, většinou k lepšímu, pokud se s nimi intenzivně pracuje. Vidím to na svých dětech s PAS. Jsem ráda, že Zituška dělá takové pokroky

    OdpovědětVymazat