sobota, května 28, 2016

Prázdniny od autismu

Máme špatné období.

Hodně špatné.

Včera jsem o tom napsala depresivní příspěvek, ale pak jsem ho smazala, protože jsem si říkala, že kdyby kdykoli, když jsem něco provedla, moji rodiče psali na internetu vzkazy lidstvu, asi by mně to dost vadilo.

Nebudu teda psát o Zitínovi ani o tom, co provádí.

Budu psát výhradně o sobě, co to se mnou jako autirodičem dělá.

Takže já jako autirodič.

Jsem strašlivě unavená.

Strašně.

Ne z nočního vstávání, protože druhým měsícem svého života počínaje začal Jindřich spát celou noc a spí jako dudek 12 hodin téměř v kuse.

Jsem unavená z opakování rituálků, hlášek, problémů ve škole, zaučování asistentů, vysvětlování, co je to autismus, a vzájemného se ujišťování, že o nic nejde.

Jde.

Jde o hodně a je to hrozně vyčerpávající.

Někdy si říkám, jak dlouho ty úzkosti a z nich vyplývající "breakdowny" vydržím.

Kdy mi jako rupne z toho všeho cévka v mozku a bude klid.

Protože ve škole je Zitisko pár hodin denně a všichni tam mají co dělat.

Ale kde je potom?

Správně, potom je doma.

Takže zatímco ve škole Zitisko něco vytváří třeba 4-6 hodin denně, tak doma to vytváří zbývajících 18 až 20. Řekněme, že jsem exponovaná méně, protože nejsem celou tuto dobu se Zitínem, ale asi nikdo nemůže zpochybnit, že se Zitínem jsme s Honzou nejvíce, trávíme s ní nejvíc času, na nás dopadá nejvíce problémového chování.

Myslím, že mi už ani nepomůže politovat se.

Politování se je fajn, ale se záchvaty úzkostí u potomka nehne.

Pomohl by mi měsíc o samotě u moře, kde bych koukala do mořských vln a dala zpátky dohromady svou coping strategii.

No nic.

Snad vydržíme i tohleto.

9 komentářů:

  1. Lituju se. Sama sebe, v tichu, zalezlá (a jen když není doma anebo mám jistotu, že tvrdě spí, protože má radar a neprošlo by mi to)
    Mlátím do věcí a s věcma. Trhám papíry jak zběsilá. Ječím.(viz výše)
    K blbům a blbcům a přilehlým idiotům, co to se mnou svýma radama "myslí dobře", se otáčím zády, i když občas (čím jsem starší, tím víc) trpím neodolatelnou touhou jim v praxi předvést jak špatně se jim budou zlámanýma prstama sbírat zuby.
    Bývám ták unavená, že i otevřít oči je fuška. Zvednout se, je dřina. Dokonce - někdy - nepřizabít brouka je vrchol sebeovládání.
    Jsem unavená - tak unavená, že si představuji, jak se jednou vzbudím a všechno bude Jinak...A vono není. A tak to zkouším znova.
    Rybičko zlatá, přeju si .....

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. Holky.... já vám TAAAK ROZUMÍM......
      Monika

      Vymazat
  2. Dobrý den, celý týden přemýšlím, co by tak hrozného Zita mohla dělat... My teď máme od pondělí takové náročnější období. Tak nějak se to zničeho nic stalo. Náš šestiletý syn začal osahávat cizí lidi venku. Na prsou, zadku, objímá je, strká si jejich prsty do své pusy atd. Téměř pořád a skoro všechny věkové kategorie. Jsem z toho totálně vyfluslá, z toho psychického stresu (když odmyslím, že odjakživa málo spal a jsme každý den od půl páté vzhůru a i to je pokrok), z toho, jak na nás lidi reagují a čučí. Nevím, jak se s tím vyrovnávat, kromě toho, že si chodím každou středu ráno pokecat se svojí psycholožkou, jinak bych se z toho zbláznila už dávno. Takže jdu na to rozumem, kdybych se izolovala s dítětem doma, bylo by to myslím do budoucna horší, nenaučil by se na ty lidi nešahat, nenaučil by se, jak s nimi jednat. Ale stojí to tolik psychických sil, že to jistě chápete vy, ale okolí ani náhodou. Já si vždycky řeknu, když to vzdám, co se stane? Chci to vzdát? Ale kde na to má člověk pořád brát, že? Třeba je čas se na chvíli zasatvit, nadechnout, nabrat síly a pokračovat potom... Nevím. Je to tak těžké. Myslím na vás, doufám, že to špatné období brzy přejde a přeju podporující okolí. Držte se!

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. Ještě nad tím tak přemýšlím, právě proto, že máte teď takové kontaktní období a narážíme tak často na okolí... Jsem si jistá, že kdybychom neměli Andrejka, nebyla bych moc dobrá matka. Všechno, co "děláme" s Andrejkem má i pozitivní vliv na našeho Sašu. Už nejsem tak zaměřená na výkon, nechci, aby mé děti uskutečňovaly mé nenaplněné sny, musím být trpělivější, snížit se k našemu dítěti, být s ním. Snažím se, aby mé děti byly hlavně spokojené, aby je i věci bavily, aby chtěly poznávat svět. To bych myslím bez našeho autismu nebyla. Přinutilo mně to vrátit se k sobě a celé to přeskládat. Ale to nemění nic na tom, že je to často naprosto strašné, vyčerpávající, depresivní, úplně na pytel. Ještě jednou vám přeju, ať je vám brzo lépe.

      Vymazat
    2. Ještě snad poslední, a je to myšleno tím nejlepším možným způsobem, jak to jen jde. Přijde mi s odstupem času důležité, že máme i druhé dítě (i pro jiné rodiny), které autismus nemá. Háže to celou rodinu tak nějak do normálu, protože jsou od sebe dva roky, musíme dělat i věci, které chce to zdravé dítě a být přirozeně součástí "normálního" světa. Takže si myslím, že jak bude Jindra vyrůstat, budete i s ním součást toho neautist.světa, přijde mi, že to dost pomáhá.

      Vymazat
  3. ....aj keď som ,,to,, (už zmazané) prežila v jej prvej triede základky ( pred 20 rokmi...potom pribudol Milo, a popri tom sa muž ,,oslobodzoval,, zo zúfalého mimikry ,,zdravého,, hoci aj on bol ako oni...)...
    Veľmi mi pomáha, že píšete Júlia, pre mňa je to najpravdivejšia, najpresnejšia, najmenej šialená realita...Vy ste pre mňa ,,zdravá realita,, zvyšok sveta je pre mňa šialená realita....je pravdou, že tento relativizmus spracovávam s Bohom, ináč by som bola mŕtva, aj manželstvo, deti rozmetané a Milo by nebol...
    Utrpenie, súženie, ktoré podstupujete snáď beriem vážnejšie ako Vaše vysledky v práci...tým sa nedevalvujete, a už vôbec nie Zitín....
    Je pravda, že pre mňa je už autizmus vstupom do života....srdečne Vás s hlbokou úctou zdravím!

    OdpovědětVymazat
  4. hmmm.....tak jsem se zamyslela..kdy jsem naposled spala celou noc,kdy jsem byla s kámoškou na kafi,kdy jsem něco dělala něco sama....taky jsme prošli dobou, kdy Terka byla pár hodin ve škole...jsem s ní 27 let sama,je na mě napojená, na moje nálady, na moje stresy, na mojí únavu...a když jsem skončila na neurologii s vyčerpáním organismu,lékařka se vyděsila, že jdu až teď...protože těžké migrény a vleklé bolesti páteře mi vyvolal nekonečný autistický stres..Nestěžuji si, autismus mi hodně dal..ale dobrovolně bych si ho nevybrala,jen jsem se po čtvrt století péče o autistu musela naučit, že to prostě sama nedám....to nevylučuje to, že když je lepší období, je moje dcerka sluníčko milované a jak ti chytří "poradci" ,nejlépe z ulice,říkají..vždyť na ní není nic vidět...Julie, držte se..zase přijde lepší období.

    OdpovědětVymazat
  5. Přemýšlím, jak moc těžké to je. Kdybych mohla nakrájet svou životní pohodu na plátky, zabalit 20 dkg a poslat poštou, udělám to. Ale neumím.
    Tak na vás myslím a prosím vesmírek, ať to sakra slyší a udělá zázrak a uvolní ten šílený svěrák vám, Zitě a celému zbytku rodiny.
    Můžeme my, vzdálení obdivovatelé, něco udělat?

    OdpovědětVymazat
  6. Také Vám rozumím - i u nás se střídají lepší a horší období. Někdy synův autismus beru vcelku s lehkostí, jsem taková vyrovnaná, silná, dokážu najít i pozitiva...A někdy cítim, jak ten pitomej autismus rozkládá celou rodinu, už mě vše unavuje, nechci takhle žít, začnu se litovat, syna litovat ( to mi samozřejmě vůbec nepomáhá). Myslím na to, že takhle vlastně budeme žít celý život...Však to určite znáte ;-) Určite to i tentokrát zvládnete - už jsme zvládli s těma našima dětma tolik věcí a situací. A děkuju za příspěvek - až mi bude zase ouvej, vzpomenu si. Snad Vám to taky trochu pomůže, že v tom nejste sama ( sami).
    Simona

    OdpovědětVymazat