čtvrtek, května 19, 2016

O sluníčkovém autismu

Často se mne lidi ptají, jakože zda nemám problém z toho, že sdílím některé detaily ze svého soukromí.

Ne, nemám.

Protože jsem to já, kdo rozhoduje o tom, které detaily se sdílejí a které nikoli. A obvykle tak činím i po dost zralé úvaze.

Ale jestli nad něčím hodně přemýšlím, tak je to kontext.

Když napíšu něco pěkného, jak se nám ohromně daří, jak Zituška prospívá, tak to zásadně postrádá kontext.

Budí to dojem, že je všecko dobrý.

Chybí tomu popis toho, jak to sluníčkové nebylo, jak to bylo zatraceně těžký, co strašného jsme zase tento týden řešili a jak to zvládáme a jestli si myslíme, že to vůbec zvládneme.

Problém je, že tyto věci sdílet veřejně nechci.

Ale někdy mám takovou chuť!!!

Třeba dneska, dneska mám takovou chuť se ze všeho vypsat, seznámit lidstvo s tím, jak je to příšerně těžký, jak se to snažíme vyřešit, co zase včera přihodilo.

Ale nemůžu, protože chci ctít Zitínovo soukromí.

Takže můžu napsat jenom tolik, že někdy je to prostě k nepřežití strašný všecko.

Sedím, pojídám moruše a koukám před sebe a přemýšlím o tom, jak moc nás všechny, jako rodinu, ten autismus formuje.

Že často dělám věci, které bych jinak nedělala, kdybychom autismus neřešili.

Přijímám pracovní spolupráce, které bych jinak nepřijímala.

Nechávám se vědomě využívat, když protistrana alespoň rámcově nabízí něco prospěšného aspoň marginálně Zitínovi.

Dokonce mi bylo nedávno naznačeno, že mohu být ráda, že mohu autismus vědecky zkoumat. S takovým dítětem... chápete... je to pro mne přece čest...

Chodívám besedovat s cizími lidmi o autismu...

Odpovídám na otázky o autismu....

Dělám, že mi to celé nevadí a je to děsně v pohodě.

Ale někdy, někdy už nemůžu.

Nehodlám vědecky zkoumat autismus.

To je úkol zcela nad moje síly.

Hodlám vychovávat Zitína a hodlám to celé přežít.

To je všecko.

4 komentáře:

  1. Měla jsem podobné myšlenky včera ,kdy jsme procházely s dcerkou a jejím Asistenčním psem městem a zastavila nás taková kouzelná babička, strašně milá dáma,chvíli jsme si povídali o pejskovi, jakým nám je pomocníkem a pak paní vyřkla větu,ale vždyť na slečně není žádné postižení vidět,tak na co potřebuje psa........a já nějak neměla chuť ani sílu vysvětlovat,protože jen hodinu před tím byla situace tak kritická, že jsem myslela že se vůbec ven nedostaneme, prudké změny nálad, rychlá únava,tisíce argumentů, proč ven ne......prostě je to moje hodné zlatíčko....ale dost často je to k nevydržení. Ale zatím jsem to přežila čtvrt století a hodlám to ještě chvíli přežít:-).Krásný den,paní Julie.....Erika

    OdpovědětVymazat
  2. Dokážu si představit, jak moc to máte těžké, jak moc je to někdy na pytel a nikdy to nekončí. Je to namáhávé, sežere to hodně energie, trpělivosti,... Držte se!

    OdpovědětVymazat
  3. Mala som taký dlhý komentár, že mi nebol prijatý....
    tak ma to vždy zasiahne....áno, áno a ďakujem.

    OdpovědětVymazat
  4. Znám to a chápu. Nejlepší perla, kterou jsem na toto téma obdržela: "Vždyť už sis zvykla, ne?! Tak co řešíš!"
    Ale jak zpívají Monty Pythons...Always look on the bright side of life :-) doporučuju vyhledat videoklip :-)

    OdpovědětVymazat