pátek, května 16, 2014

O hořkosti II

Čtu si blogy o autismu, české i zahraniční.

Příběhy rodin, jako je ta naše.

A říkám si.

Proboha, to nikdo nevidí, jak se ti rodiče snažej? A jakou za to od života jako dostanou odměnu? Někdy se mi zdá, že to snažení možná není úplně efektivní, že možná je lepší se snažit míň či jak to říct. Ale je tam tolik snahy... a snaha znamená, že mají ty svoje děcka rádi....

Doufám, že nikoho moc nenaštvu, když napíšu, že vytvořit pozitivní emoce vůči auti dítěti může být pro rodiče někdy složité či složitější než u neurotypických dětí. Tak, kde běžné dítě funguje intuitivně, musí autidítě zapojit spoustu snahy a nejenom dítě, taky rodič. Jde to, ale vše stojí více úsilí. Musíte jako rodič své autidítě učit vědomě věci, které jsou pro jiné děti zcela přirozené.

To je sám o sobě stres. Každodenní a nikdy nekončící.

Další stres je, že vám k tomu ještě obvykle naloží okolí.

Vztahy se rozpadnou a tak. Někdy.

Přijde mi to nespravedlivý. Když si čtu blogy matek samoživitelek od dětí s autismem. Říkám si, proboha, co ty ženský komu udělaly? Že mají doma dítě s objektivním problémem, který se snaží ještě samy finančně zajistit, a ještě nějakej blbeček je otravuje.

Vždyť je to hrozný.

Jaktože společnost ty jejich muže NENAKOPE do pozadí? Nepřiměje alespoň k finanční zodpovědnosti? Jaktože je někdo neodtáhne k nějakému morálnímu ombudsmanovi a neřekne jim: pane, tohle je taky VAŠE dítě, tak co děláte pro to, aby VAŠE DÍTĚ lépe v životě zvládalo? Aha, nic? Prudíte matku, aha. Hm. Zakládáte novou rodinu, hm. Výborně. Tak vám gratulujeme, tohle jste projel.

Asi se začínám genderově radikalizovat.

Ne, že by se na mne tyto situace všechny vztahovaly.

Neberte to jako projekci. Neříkám, že tohle všechno je můj případ, není.

Ale kladu si zásadní genderové otázky.

Například.

Je spravedlivé, aby se matka 24 hodin denně starala o trablovité dítě, finančně jej bůhvíjak zajišťovala a otec tohoto dítka si někde založil další rodinu a nejevil zájem o žádný starosti/finance související s tímto dítětem?

Je spravedlivý tyhle matky tahat na různý rodinný terapie, sociálky a k soudům? Aby vysvětlovaly a neustále dokola dokládaly, že POTŘEBUJOU finance na péči o postiženého potomka? Aby dokladovaly, že bez zaváhání všechny ty šílené situace v pohodě zvládají? Co to asi dělá s jejich pocity? S jejich vztahem k příslušnému dítěti? A několik takových matek fakt znám. Jako by je ti partneři trestali za to, že dítě není ťip ťop takový, jaký si pán vysnil.

Je spravedlivý těmto matkám vysvětlit, že jim děti někdo do školky/školy nevezme, protože je to komplikace? A co ta matka??? Ta to má jako zvládnout jak?

Do háje.

Něco se přece musí stát???

Někdo přece musí přijít, těm ženám říct, že jsou SKVĚLÝ, dát jim spoustu pěnez, možnost jet na dovolenou, pěkný oblečky a k tomu přibalit dobrýho chlapa na celý život.

Někdo to přece musí ocenit.

Tohleto není možný










11 komentářů:

  1. To se přece netýká jen matek s autistickými dětmi, to se týká tak nějak otců asi obecně, že se prostě rozhodnou založit si novou rodinu, na starou se vykašlat, i na zdravé děti. Co teprve, když je tam nějaký problém a všichni jsou pod velkým tlakem, a vychovávat autistu je fakt zátěž. Ale jak říkám, to okolí nepochopí a nemůže, vidím to na svých kamarádech, dokud s vámi nežijí pod jednou střechou, nedokážou si to vůbec představit, tu snahu nabourávat se pořád do jejich mřížky v hlavě a snažit se napasovat aspoň trochu náš svět do jejich tabulek, nehledě na špatnou motoriku, oblíkání atd. Člověk se snaží, aby na něm to dítě v budoucnu nebylo závislé, aby i na společnosti bylo co možná závislé nejméně, jak to jde, za cenu obrovské únavy... A to mně dorazili ve školce, kde je náš syn integrovaný, nedávejte to prosím na váš blok k přečtení ostatním, když mně požádali, abych ho nevodila na besídku jeho vlastní třídy, že ruší ostatní děti :-( Ta bolest byla veliká, i když to rozumově chápu...

    OdpovědětVymazat
  2. Moc hezky napsané. Mám to podobně - sama na tři psychicky "nemocné" děti a ex si založil novou rodinu, koupil si dům, jezdí si na výlety, do divadla, letěl si s novou rodinou a cizím dítětem!!! na dovolenou....my se tísníme v bytovce a o dovolené si už léta necháváme akorát snít... Žádná spravedlnost... Ale neskuhrám, pořád si říkám, že může být kdykoliv hůř. Držím vám palce, jste úžasné...i když to není a nebude jednoduché.

    OdpovědětVymazat
  3. Podla mna chyba nastala uz v obdoby svetovych valek ked zeny museli vo vsetkom zastupit muzov ktory sly na frontu, ked sa vychova deti a starost o domacnost dost zanedbala pre vysie potreby a teraz, ked je zena doma obecne tak je to brane ze nic nedela a u vychovy autistickych(ale aj inak postihnutych deti) nie su vysledky a ako vedec predsa viete ako to je ked nie su vysledky...
    Takto to je a asi je na nas zjednat napravu.
    Zuzana

    OdpovědětVymazat
  4. Mno... zakládat rodinu s chlapem, kt. se o svoji původní rodinu (dítě) nestará, není žádná výhra. Co je to za člověka? - by mi běželo hlavou. Takového chlapa bysem se bála.

    OdpovědětVymazat
  5. Pekne jsi to napsala!

    Vis, co me spis prekvapuje? Ktera zenska se da dohromady s chlapem, kterej utekl od sve rodiny, kdyz ho tolik potrebovala. Ktera zenska chce chlapa, ktery se nezajima o sve (autisticke) dite. Nedochazi ji, ze pokud se neco podela u nich, on si zas sbali kufry a necha je osudu?

    Obcas se mi chce strasne rvat. Pro tu nespravedlnost, ktera vladne svetem. Proc jsou ti nejvetsi zmetci v pohode? Proc je slusnej clovek vzdycky bit?

    Tohle je utrzek jedne pisnicky, ktery je neskutecne trefny:
    "Jsem radsi vam vsem pro smich, nez abych byl sobe k breku."

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. Jak jsem psala výš, to není žádná výhra, dát se dohromady s takovým chlapem, té ženské bych nic nezáviděla. Jen je špěntně, že otec neplatí na dítě, když už se podílel na tom, že je na světě. To je špatně, ale co s tím... :-(

      Vymazat
    2. Proč se s ním dá dohromady? Protože jí nalže svoji pravdu.
      Určitě jí nevykládá, jak se dítěti měsíce neozve, nejezdí za ním a ex je jen a jen špatná atd atd...

      Vymazat
    3. Bohužel myslím, že máte úplnou pravdu. Dílem ty nové ženy chtějí věřit a dílem nemají dostatek informací. Plus ten pocit, že zvítězily nad bývalkou, taky nebývá u nesebevědomejch žen k zahození. Každopádně souhlasím s názorem, že být tou novou ženou, tak neustále trnu, že mne v případě krize manžílek nepodrží, protože to již prokázal v minulosti, že tohle není jeho dovednost... no nic. Budoucnost ukáže, jak to všechno dopadne. Zdravím, J

      Vymazat
  6. na rozdíl od ostatních - bych pominula neschopné protějšky - než mít doma pako, radši nic. Opomněla jste nejen protějšky, ale hlavně ostatní rodinné příslušníky. Rady matek, tchýní, švagrů.. bývají "k nezaplacení" .. (málo jsi s ním venku, nedávej mu mlíko, málo se snažíš..) takže spíš než na láteření nad odchozími - zaměřila bych se na praktickou pomoc - abychom nemuseli(y) obíhat úřady co měsíc se stejnými lejstry, doprošovat se věcí zřejmých (vždyť i ten boj s bývalými za nás může vést úřednictvo..) osvěty a informovanosti ..

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. Dobrý den, nejdříve odpovím na první část Vašeho příspěvku. To, že nás "táta" kdysi opustil, s aut. nesouviselo. Ale po 9iletech při pokusu č.2 s tím samým jsem to utla já sama a jak píšete Vy, dítě především - než se stresovat s někým, je lepší být v klidu jako samostatná jednotka:-)
      A Julie tu kdysi úžasně a naprosto výstižně psala o větách, co autimatky nechtějí slyšet...
      Konkrétní příklad, dnes jsem šla pro syna s dobrou náladou, odcházela jsem ubrečená tak, že jsme nemohli jít nakoupit - syn opět utekl učitelce a málem vběhl pod auto, ale protože nechápe sociálně strach (že by se máma utrápila, že je to nebezpečné...), musela na něj učitelka řvát...když mi to před synem vyprávěla, řvala tak, že jsem ji měla chuť seřvat také, ale VÍM, že to je jediný způsob, jak synovi (asperger) ukázat, že to NESMÍ, jinak nereaguje...pardon, k věci - když jsem vystresovaná na maximum podobnou situaci popisovala ex, který pořád nechtěl pobrat, že si diagnozu nevymýšlím, jen odvětil, že jsem neschopná....když jsem synovi nechtěla motat hlavu strejdou č.,1,2...ex odvětil, že syn nic neumí, protože jsem kráva, co si neumí najít chlapa...
      Omlouvám se, vím že je to psané emotivně...
      Milá a ÚŽASNÁ Julie, dodatečně smekám před Vaší odvahou být mámou i vědkyní, MOC Vám přeju klidné dny.
      Magda

      Vymazat
  7. Taky vychováváme autistu - naštěstí jen jednoho, i když kluky máme celkem tři. Manžel to nevzdal, jen si čas od času utrápeně povzdychne "to nemůže být moje dítě." Ale od doby, kdy jsem začala dělat asistentku na ZŠ a mám na starosti děti s ADHD, denně děkuju pánubohu za autistu.
    Tomu našemu je 21 a zrovna včera jsem mu vysvětlovala společenské chování, které běžně chápou prvňáčci. Hrůza, jí vím, ale krásné je, že on to nemyslí zle. Po 21 letech konstatuju a uznávám, že mě život s autistou sice vyšťavil, ale taky obohatil. S ADHD dětmi jsem jen na pár hodin ve škole a lituju jejich rodiče. Tolik zloby až nenávisti a sprostoty, kterou tyhle děti denně zahrnují právě ty, na jejichž každodenní péči jsou nejvíc závislé, to je příšerný nápor na psychiku. Můj syn mi taky ubližuje, ale jen tak jakoby mimochodem, ne cíleně, nemá to v úmyslu, ale on to neřeší, že někomu jeho slova ublíží. Dítě s ADHD - i když asi ne každé - ubližuje zcela pravidelně, jako by promyšleně a cíleně. Připadá mi hrozné, když se matky těchto dětí musí přesvědčovat, že je to jejich dítě a že ho mají rády, navzdory tomu, že se chová jako ten nejodpornější spratek. Nedivím se, že většina z nich končí u psychiatra a na prášcích.
    Zcela jiná kapitola je otec, který se nezná ke svým dětem, které se "nepovedly". Tady by mohl stát z moci úřední nařídit něco jako exekuci - matka se stará a denně si "užívá", ty ses vypařil a nepomáháš, tak budeš platit jak mourovatej. Žádné obyčejné alimenty - dítko, které jsi opustil, má mimořádné nároky, tak budeš mimořádně platit. Odmítl jsi spolupodílet se na jeho životě, zbabělče, tak teď budeš matce svého dítěte platit i za to, že se nemá o koho opřít, s kým se podělit o své trápení, koho poslat místo sebe, když už ona potřebuje vypnout a regenerovat.
    Všichni víme, že by to tak mělo být, ale není a asi nikdy nebude. Jak už jsem kdysi psala na jiný blog, je to citát z knihy Princezna nevěsta: Život není fér. Říkáme dětem, že je, ale děláme tím hroznou věc. Nejenže je to lež, je to krutá lež. Život není spravedlivý, nikdy nebyl a nikdy nebude.

    OdpovědětVymazat