úterý, května 23, 2017

Dneska si otevřu zprávy jako každý ráno a skoro se mi zastaví srdce.


Taková hrůza.

Mrtvý děti.

A v hlavě mi běží toto.

ŽENSKÝ HLAS V AMPLIÓNU: Slyšte, slyšte, slyšte! Voláme k ampliónu celý svět! Voláme lidi! Nepřátelská letadla napadla dnes ráno vesnici Borgo a svrhla pumy na obecnou školu. Do prchajících dětí střílela ze strojních pušek. Osmdesát dětí bylo raněno. Devatenáct dětí postříleno. Třicet pět dětí bylo výbuchem... roztrháno.
MATKA: Co říkáš? Děti? Copak někdo zabíjí děti?
TONI (hledá na mapě): Kde to je... kde to je...
MATKA (stojí jako zkamenělá): Děti! Malé, usmrkané děti!
MATKA (strhne ze stěny pušku a podává ji oběma rukama Tonimu. S velkým gestem): Jdi!



Karel Čapek přátelé, rok 1938.


Mrtvý děti jsou špatný z jakéhokoli úhlu pohledu.

Jakékoli děti.

Cizí děti, naše děti, sousedovic děti.

Mrtvý děti je něco, čemu nejde přihlížet.

A já čekám, s čím přijdou politické elity UK a taky EU.

Voláme lidi.

neděle, května 21, 2017

Jindra mne vzal na baseball. Fandil, tleskal, povzbuzoval:-)

Baseball

středa, května 17, 2017

Jindra zbožňuje dělání báboviček.

Říká tomu "babo babo" a tráví tím denně tak deset hodin.

Je to pro mne zajímavá zkušenost, jelikož Zitul na to nebyla a hriště jí nikdy nějak zásadně neoslovovalo.

Pískoviště je ovšem velmi inspirativní místo.

Člověk zde má příležitost pochopit toho hodně o lidstvu.

Sedím na rantlu pískoviště a koukám před sebe.

Jindra sedí kousek pode mnou a dělá babo babo.

Přichází chlapeček.

Vezme Jindrovi babo.

Jindra zalapá po dechu.

Říkám chlapečkovi, že to bylo naše babo, ale že mu půjčíme jiné babo, když nám toto naše babo vydá.

Chlapeček stojí a kouká.

Jindra se naštve a jde si pro jiné babo.

Rozumná volba.

Nasupeně sedí na okraji pískoviště a buší do písku.

Chlapeček jde za ním a vezme mu i toto babo.

Jindra se nezná.

Jemně strčí do hošíka, ten pustí babo a Jindra si obě babo odnáší.

Chlapeček zaraženě sedí v písku.

Zároveň bedlivě sleduje, co na to já a další rodiče říkáme, jestli je to jakože v pohodě.

Jindra taky sleduje.

A z toho, zda hodíme hysterickou reakci, nebo zda mu souhlasně poklepeme na rameno, soudí, zda se to takto v lidském společenstvu dělá.

Když máte autismus, tak nedokážete dobře odezírat sociální kontext toho, co děláte.

Není vám to nějak jasný.

Přemůže vás to.

Stojíte na pískovišti a nevíte.

Přesně si vybavuju, jak Zitul bývala v těchto situacích zmatená a obvykle se pak dala na zoufalý útěk kombinovaný se sebepoškozováním.

Tak koukám na ty dva malé sígříky, jak se perou o babo, Jindra se snaží uplatit na chlapečka své otrokářské postupy a učinit ho porobeným batoletem, je to velmi zajímavé sledovat, a říkám si, že autíci to mají v životě těžší.

Ale možná jak se to vezme.

Když se vykašlete na souhlas i odsudek společnosti, jste vlastně mnohem svobodnější.

Babo babo

Od Zitulky ke dni matek.

V srdci kampusu

pátek, května 12, 2017

Z večerní konverzace se synem: "Jindro a viděli jste tam pejska?"

Jindra: "Haf haf..."

Já: "To je super.... pejsek, že?"  (mám pocit, že máme opravdovou konverzaci!)

Jindra: "Pes pes!" (skvěle!)

Já: "No a byla tam i kočka?"

Jindra (hloubavě): "Čiči....bééééééé".

Já: "Kočka nedělá bé."

Jindra (zarputile):"Čiči béééé".

Já: "Čiči nedělá bé, čiči dělá mňau."

Jindra (už úplně vztekle): "Béééé béééé béééé".

Já (laskavě): "No a jaké zvířátko tedy dělá bééé?"

Jindra (úplně vytočeně): "Čiči".

Mlčí a nasupeně na mne kouká.

Po chvíli se opraví: "Kva".

Já: "Ne, žába taky nedělá béé."

Jindra (přináší obrázek kočky): "Čiči béééé, kva bééé".

 Já: "Synku, ty to budeš mít těžký."

Jindra kouká a bojovně vystrkuje bradičku.

Přichází Zitul: "Jindři, jak dělá kočička???"

Jindra (nadšeně): "Čiči bééééé...."

Dovětek.

Dnes ráno si Jindra vytáhl leporelo s obrázky zvířátek od Josefa Lady a budí mne nadšeně tím, že mi ukazuje obrázek kočky a ječí u toho: "Čiči béééééééééé bééééé béééééé".

Myslím, že má všechny předpoklady pro nějakou zodpovědnou pracovní funkci jednou do budoucna.

Umění trvat na svém je velké umění.

Čiči bééé

čtvrtek, května 11, 2017

Rtenka!

Rtenka.

středa, května 10, 2017

Mám náladu nějak bilancovat.

Doufám, že za to pozitivní bilancování nebudu patřičně potrestána nějakou katastrofou.

Ale píše mi hodně lidí, jakže to vlastně se Zitul bylo a je, a já bych ráda šířila trochu naděje.

Tedy - Zitul měla ve 3,5 letech diagnostikován dětský autismus.

Nízkofunkční.

Nebyla doporučena školka, nebylo doporučeno vzdělávání v hlavním vzdělávacím proudu. Byl nám doporučen stacionář pro děti se středně závažnou až závažnou mentální retardací.

Nevěřila jsem, že Zitul má mentální retardaci. Nevěřila jsem moc ničemu. A k veškerým prognózám jsem skeptická dosud.

Do pěti let Zitul neříkala nic moc rozumného, takže pocit, že je to velmi inteligentní dítě, se mnou nikdo moc nesdílel, ani moje rodina.

Ve třech letech Zitul nastoupila normálně do školky a ve 4 letech byla docházka do školky ukončena (mnou, ale na výzvu školky, protože jsme nebyli díky zadrhunuté komunikaci se školkou schopni vyřešit problémové chování). Stáhla jsem Zitína a byla jsem s ní půl roku de facto doma, s tím, že jsem vědeckou činnost provozovala v noci, když Zitul spala (což v té době taky nebylo nic moc).

V pěti letech nastoupila Zitul do nové, naprosto suprové školky.

V té době neuměla říct, jak se jmenuje, neuměla požádat o jídlo. Vyjadřovala se nonverbálně a to dosti málo. Nedokázala sedět s dětmi v kroužku, rušilo ji hraní na klavír, neustále někam odcházela. Ale školka se z ničeho nehroutila, opravdu nabídli pomoc a přijetí, komunikovali s ostatními rodiči, vysvětlovali. Na všechny akce Zitul zvali, mohla se účastnit všeho. Zitul vypadala, že ji to moc nezajímá, ale mně to bylo nějak tak jedno a stejně jsem ji všude vodila.

V pěti a půl letech začala najednou víc povídat.

Ona povídala trochu i do té doby, ale nedávalo to moc smysl, byly to takové echolálie.

V pěti a půl letech se začala víc zajímat o okolí a začalo být třeba vidět, že začíná mít zájem o konkrétní děti ve školce.

Na konci školního roku, to jí bylo šest, už byla ochotná si s dětmi sednout do komunitního kroužku. Ale nic neříkala. Jen tam s asistentkou vydržela sedět. Najednou přišla scéna, že si s ní nehraje oblíbený chlapeček. Chápete, Zitul na něm záleželo!

V následujícím roce začala Zitul rozumně mluvit. Byla už ochotná si s dětmi sednout do kroužku a i když nezpívala nebo nepovídala, začala se účastnit programu s ostatními dětmi. Měla v té době nejlepší asistentku na světě. Pokusili jsme se Zitínovi představit sportovní aktivity - děti ve školce chodily na sportík. Ze začátku to bylo naprosté fiasko, Zitína ze sportíku vrátili, že by to asi nešlo, ale vydrželi jsme. Zitul chodila i do přípravného kroužku na školu, aby se naučila sedět v lavici apod - sem chodila s druhou skvělou asistentkou, která ji citlivě pomalinku učila co a jak. Na konci roku Zitul jakž takž držela tužku a jakž takž seděla v lavici.

Pak Zitul nastoupila do školy. Do běžné ZŠ a s asistencí.

První měsíc byl problém, pak si to trochu sedlo.

První rok proběhl dobře, protože Zitul měla pevnou oporu v šikovné asistentce.

V dalším roce to začalo drhnout, protože asistentka se vyměnila a nová slečna nezvládala. Nedrhlo to ale z hlediska Zitínových mentálních schopností, ale z hlediska sociálních vztahů s dětmi.

Kvůli pokračujícím a nepříliš řešeným problémům se šikanou v družině jsme se rozhodli změnit školu, což bylo skvělé rozhodnutí a zpětně se za ně každý den plácám po rameni.

Zitul nastoupila od září do třetí třídy na novou ZŠ, běžnou ZŠ s velmi dobrou pověstí a značným akademickým výkonem.

Protože byla hodně pozadu z původní ZŠ, musela ze začátku hodně dohánět, ale zvládla to skvěle.

Nyní do školy chodí ráda, zvládá stejné učivo jako ostatní děti.

Je zvláštní, ale přijímaná.

Ostatní jí neubližují, děti ve škole se k Zitul chovají hezky. Žádný přílišný sentiment, prostě k ní přistupují normálně.

Občas si Zitul vezme slovo a přednese referát o broucích.

Zitul vydržela ve sportování a chodí do normálního, dost výkonnostního atletického oddílu.

Chodí taky na různé další kroužky.

Zvládá.

Naděje existuje.

Autiúvaha - shrnutí

pondělí, května 08, 2017

Nadsena Zitul.

Chemie.

neděle, května 07, 2017

V obchode s koupelnami.

V obchode